FTD-symptomer og stigmatiseringen kan gøre det at navigere i sygdommen til en isolerende oplevelse for diagnosticerede mennesker, plejepartnere og familie. Støttegrupper er en almindelig måde for folk på FTD-rejsen at forbinde med andre og dele deres erfaringer. Dog som AFTD-ambassadør for Oregon Melissa Fisher aktier, kan det betale sig at forbinde med mennesker gennem disse grupper på måder, du ikke forventer.

"Jeg ved ikke, hvad jeg ville gøre uden nogen af disse mennesker," sagde Fisher. ”Jeg er udmærket klar over, at min fars bortgang kommer – men selv da føler jeg mig ikke alene. Dette kapitel er ikke lukket – uanset hvordan jeg har det, ved jeg, at jeg har alle disse mennesker, der holder af mig og vil være der for mig. Vi bærer hinanden – sådan kan jeg fortsætte, selv når jeg ikke ved, hvornår rejsen ender.”

Hendes forældre, der flyttede til Hawaii for 25 år siden, beskrev Fisher sit støttenetværk som et udvidet Ohana – det hawaiianske ord for familie. Fisher satte sig ned med AFTD for at dele nogle nylige erfaringer og fremhævede, hvor dybe og meningsfulde de bånd, der skabes gennem støttegrupper, kan blive.

Healing gennem binding

I juli, Fisher og gruppemedlemmer Tom Christian og Scott Rose rejste til Maui for at deltage i mindehøjtideligheden for et andet gruppemedlem Doreens mand.

"Det starter med FTD, men det slutter ikke der - vi bekymrer os om hinanden og passer på hinanden," sagde Fisher. "Vi kommer sammen fra hele landet for at støtte hinanden, for at ære og mindes vores kære."

Under turen nævnte Fisher et barndomsfotografi af sig selv og sin mor på Kahana Beach, som hun havde ønsket at få malet i over to årtier. Christian, der malede som en hobby og en form for terapi, tilbød at male fotografiet og afslog betaling.

"Han sagde, at det ville være hans ære at gøre denne drøm mulig," sagde Fisher. "Jeg synes, det er fantastisk, hvordan vi har fundet på at støtte hinanden. Vi har måske allerede fundet vores naturlige talenter, men vores bånd giver os mulighed for at anvende dem på en måde, der helbreder andre og os selv.”

Et forhold, du ikke kan sammenligne med

"Jeg vil sikre mig, at folk erkender, at de relationer, der skabes i støttegrupper, er fantastiske; der er ikke noget at sammenligne det med,” sagde Fisher.

I nogle tilfælde kan de bindinger, der er skabt gennem grupper, give dig støtte, som du måske ikke var klar over, at du havde brug for.

Tidligere i august besøgte gruppemedlemmet Erica Largent, hvis afdøde mand Larry blev diagnosticeret med FTD og hendes familie, Hawaii på ferie og opholdt sig i nærheden af Lahaina. Mens Largent og hendes familie vendte tilbage fra en dagstur, fandt Largent og hendes familie, at alle motorvejene tilbage til deres feriested var afskåret af myndighederne, da de for nylig udløste skovbrande, der hurtigt spredte sig ude af kontrol. Brandene spredte sig så hurtigt, at Fisher ikke havde hørt mange detaljer om dem, da Largent rakte ud efter hjælp.

"Jeg vågnede op til en privat besked på Facebook fra Largent, der fortalte mig, at hun ikke havde været i stand til at komme tilbage til sit feriested," sagde Fisher. "Hun sagde, at hendes forældre måtte sove på metalbænke i en kirke, mens hun og hendes døtre sov i bilen. Den morgen kunne de stadig ikke komme tilbage til deres feriested og vidste ikke, hvad de skulle gøre.”

Fishers sind vendte sig straks mod hendes mor, som boede på Maui, men som ikke var i fare for brandene, og ringede for at høre, om hun kunne hjælpe. Hendes mor var knap nok vågnet, da hun ringede.

"Jeg sagde: 'Jeg vil have dig til at vide, at Lahaina er væk, vejene er lukket, og mine venner, som jeg mødte gennem AFTD, er fanget og har brug for et sted at tage hen. Kan du hjælpe?'” sagde Melissa. "Mor sagde: 'Selvfølgelig!' Det næste, hun ved, er, at Erica og hendes familie dukker trætte og pjuskede op på hendes dørtrin. Mor hilste dem så varmt hun kunne; det er ø-måden – hun fik dem sat op med senge, lavede 'orkan-tunsandwich' til dem ved hjælp af hendes orkanproviant og hjalp dem med at komme i brusebad."

Fisher fortalte AFTD, at selvom det kan have virket som om hun og hendes mor gjorde en tjeneste for Largents, føltes det som om de gjorde en tjeneste tilbage for hende. Fishers mor er diagnosticeret med Parkinsons sygdom og bor alene i Maui, da hendes far, som har FTD, bor på en langtidsplejefacilitet. Pludselig var hendes mor dog omgivet af de nære venner, Fisher havde mødt gennem hendes AFTD-støttenetværk.

Fishers mor ringede til en anden ven, som indvilligede i at lade Largents bo i deres nærliggende lejlighed resten af deres ferie. Familien Largents inviterede Fishers mor til middag, da de hørte, at det var hendes fødselsdag, og Ericas mor og svigermor og Melissas mor brugte meget af aftenen på at dele deres levede oplevelser med FTD.

"Min mor havde aldrig en støttegruppe, hun havde aldrig rigtig meget adgang til ressourcer som AFTD, hun deltager ikke rigtig i sociale medier," sagde Fisher. "Forestil dig, at du endelig er i stand til at føre samtaler om din smerte og hvad du har været igennem med din mand og have de samtaler for allerførste gang med mennesker, der virkelig forstår. Det var min mors første møde med en familie, der var blevet påvirket af FTD; før det, i alle de år, hun var plejepartner for min far, havde hun aldrig nogen med livserfaring at tale med.”

Dagen efter bad familien Largent om at blive med hendes mor på hendes ugentlige besøg hos Fishers far. Fisher fortalte AFTD, at kun hun og hendes mor havde besøgt hendes far før den dag.

"At få en hel familie til at komme og møde min far betød så meget for mig," sagde Fisher. ”Ingen har rigtig mødt min far siden denne sygdom; det er første gang i næsten tre et halvt år. At have den grad af entusiasme for at møde min far og lære ham at kende, og at se smilene på de billeder, de sendte mig, det betød alverden for mig.”

Fisher er så taknemmelig for det bånd, der blev dannet mellem familierne. “Jeg kunne ikke være sammen med hende på hendes fødselsdag, men Erica og hendes familie var det. På min næste tur for at se min mor, vil jeg også give hende Toms maleri som en sen fødselsdagsgave."

"Nogle dage vågner jeg op, og jeg tænker, hvilket mirakel det er, at vi alle fandt hinanden," sagde Fisher. ”Vi har delt glæde og glæde, men vi deler også sorgen og frustrationen. Vi arbejder med hinanden igennem det. Det bedste er, at disse bånd overskrider FTD – de skaber familier, der holder sammen i tykt og tyndt længe efter, at rejsen er slut.”