FTD kan forvrænge ens personlighed og adfærd på uforudsigelige og foruroligende måder, og det kan være svært at huske, hvem de var. Men ofte forbliver det "sande" selv hos den diagnosticerede person - deres interesser, manerer, særheder og lidenskaber - intakt, omend dybt begravet. Journalist og forfatter Alison McCook skrev følgende essay til Hjælp & håb om at finde måder at forbinde med sin afdøde far gennem tidlige minder og hans yndlingsting.

Min far levede med frontotemporal demens i mindst ti år, og som hans primære omsorgsperson kom jeg igennem det ved at møde ham, hvor han var. Hvilket for mig betød at møde ham som WHO han var.

Jeg kunne ikke forestille mig den far, han var "før" - når han kunne tale, gå og spøge med mig. Jeg kunne kun tænke på faren, der var foran mig - selvom alt, hvad han bekymrede sig om, var hans yndlingsfilm (en 80'er-western, vi så tusind gange), Diet Coke og chokoladeovertrukne donuts.

Jeg ved, hvorfor jeg gjorde dette: At forestille mig den far, han plejede at være, ville minde mig om alt, hvad han havde mistet, hvilket var for smertefuldt at tænke på. Jeg havde ikke tid til at være ked af det på den måde. Jeg havde travlt med at holde trit med hans regninger, arrangere plejepersonale for ham og sørge for, at han havde det godt - at se gamle westerns med donuts og Diet Coke.

Det var en god strategi. Jeg holdt tingene i gang, jeg holdt ham tryg og komfortabel, og jeg havde ikke et sammenbrud foran ham, da hans personlighed ændrede sig så meget, at han ville skrige af mig over den mindste ting. Men selvom hans adfærdsændringer ofte var oprørende, var de aldrig ekstreme; han slog ikke nogen med sin bil eller gav sine sparepenge væk til en fiduskunstner. Vi var heldige.

Det eneste problem med strategien var, at da han døde, kunne jeg kun huske ham, når han var syg. Og det var slet ikke ham - det var hans FTD. Manden, der var død, var intet som den mand, der havde levet.

Ved hans begravelse kunne jeg næsten ikke komme i tanke om noget at sige om ham. Dette var en overraskelse for mig, da han havde haft så mange tætte opkald fra forskellige hospitalsindlæggelser og infektioner gennem årene, at det føltes som om han allerede var død flere gange. Burde jeg ikke have været forberedt på hans begravelse på det tidspunkt?

Så jeg snublede igennem en kort tale; Jeg prøvede at minde folk om, at han plejede at være rigtig sjov, men jeg kunne ikke huske nogen af hans vittigheder. Han fortalte en masse historier, sagde jeg, selvom jeg ikke kunne huske nogen af dem, heller ikke de ture, vi havde taget, eller de ting, der gjorde ham unik. Jeg var hans eneste familie, og jeg kunne næsten ikke komme i tanke om noget at sige.

Senere forstod jeg hvorfor - den overlevelsesstrategi, der fik mig til at tage mig af en person med FTD, havde udslettet mine minder om, hvem han var før diagnosen. Hvad mere er, at lære, at det kunne have startet i hans 40'ere - da jeg stadig gik i mellemskolen - fik mig til at tro, at jeg aldrig rigtig kendte ham overhovedet. Hvad hvis den far, jeg havde kendt som barn, heller ikke var den "rigtige" mand? Hvad hvis den eneste far, jeg kunne huske, var faren med FTD?

Far vs. FTD

I lang tid slog jeg mig selv op over, hvor lidt jeg sagde til min fars begravelse. Jeg ved, at nogle mennesker i sorgens vold formår at sammensætte en veltalende tale med fantastiske anekdoter, der i et par minutter vækker personen tilbage til livet for de mennesker, der er samlet for at fejre dem. Men det var ikke mig. Det var jeg ikke i stand til.

Jeg prøver hele tiden at minde mig selv om, at det er okay, hvis jeg ikke kan holde en smuk tale efter min fars død. Og jeg siger til mig selv, at jeg ikke kunne springe tilbage i tiden for at fremtrylle den far, jeg kendte "før", for jeg havde sat alt, hvad jeg havde, i at være sammen med og hjælpe den far, jeg kendte nu. Det var det, jeg skulle gøre for at tage mig af ham, for at dukke op hver dag og ikke miste det.

Min far har været væk i to et halvt år nu, og nogle af de tidlige minder vender tilbage. Ved siden af min computer, i nærheden af min synsvidde, har jeg placeret et fotografi taget af os to, da jeg sikkert var otte eller ni år gammel, da vi kedede os og havde lyst til at gå i fjollet tøj. Jeg kan stadig ikke huske den far rigtig godt, men jeg ved, han eksisterede. Jeg ved, at der var engang, hvor det var hans job at tage sig af mig, ikke omvendt. Da han vidste flere fakta, end jeg gjorde, underviste han mig i ottende klasses geometri, så jeg kunne gå op i den videregående klasse, og lærte mig at køre bil. Når vi kunne finde på fjollede spil, fordi vi kedede os.

Jeg tvinger også mig selv til at tale med min datter om min far. Hun er ni år gammel, så hun kendte ham kun som en, der var syg, hvis hjerne ikke fungerede godt (hvilket jeg forklarede hende). Hvis det australske band Men at Work fra 80'erne kommer i radioen, skruer jeg op. "Dette var en af hans favoritter," siger jeg til hende. I dagene efter han døde, så hun og jeg også nogle af hans yndlingsfilm. (Bryllupssangeren var et hit.)

Mindst en gang om dagen ser jeg det billede af ham og mig sammen, da jeg var barn. Alt dette er min version af en daglig bekræftelse, en bevidst intention om at flytte min hukommelse om min far til det, han var før. Han plejede ikke at skrige af mig over hver lille ting, eller forsøge at såre de mennesker, der var der for at hjælpe ham, eller skræmme hans barnebarn. Han var fjollet og smart, og nogle gange endda sød. Husker du ikke? Bare se på det billede, lyt til den sang, se den film. Han er derinde, stadig og venter bare på, at jeg finder ham igen.