FTD-rejsen kan være ensom og isolerende. Uanset om du plejer en diagnosticeret person eller selv lever med en FTD-diagnose, står du sandsynligvis over for et sæt kampe, der kan efterlade dig fysisk og følelsesmæssigt stresset. At håndtere følelser af tristhed, vrede, ensomhed eller skyld kan være overvældende. AFTD er her for at minde dig om, at du ikke er alene.

For diagnosticerede personer

Folk, der lever med en diagnose af FTD, er måske ikke klar over, at de er deprimerede. Mange føler, at de har mistet deres følelse af formål. At engagere sig i en sag eller mission, du tror på, kan hjælpe – for eksempel ved offentligt at slå til lyd for FTD-behandlinger og tale på vegne af diagnosticerede personer og/eller FTD-plejere. Selv at påtage sig en ny hobby (maling, havearbejde, krydsord, læsning, cykling) kan udfordre hjernen på nye måder.

At tale med andre, der forstår, kan være utrolig vigtigt. AFTD har støttegrupper for dem med en diagnose, så du finder støtte fra folk i samme situation som dig. Der er også online grupper, der tilbyder kontakt med andre diagnosticeret med demens.

For Plejepartnere

Det er almindeligt at føle fysisk og følelsesmæssig stress, når man plejer en anden person. Som plejepartner er du måske så opslugt af din elskedes behov, at du måske forsømmer dine egne. Ydermere kan mange omsorgspartnere føle sig skyldige over at føle sig tynget af deres elskedes behov og kravene til omsorg. Undersøgelser har vist, at på grund af denne sygdoms særskilte udfordringer har FTD-plejepartnere brug for løbende formel og uformel støtte under hele deres rejse, så kravene til omsorgsydelser ikke bliver for overvældende at bære.

At engagere sig med andre, deltage i en støttegruppe eller drage fordel af pusterumsmuligheder er alle måder, hvorpå plejepartnere kan styrke sig selv til at være modstandsdygtige.

Måder at håndtere stress på

For både plejepartnere og personer, der er diagnosticeret, er der trin, du kan tage for at hjælpe med at håndtere stress, såsom:

• At slutte sig til en FTD støttegruppe
• At tilslutte sig – eller bevare din eksisterende forbindelse til – en lokal tro og/eller spirituelt fællesskab, hvis det er relevant
• Journalføring
• Træner
• Brug tid med venner eller familie
• Beder om hjælp. (Lav en liste over måder, folk kan støtte dig på – for eksempel ved at hente dagligvarer eller ved at gå en tur med din elskede, så du kan tage en pause. Jo mere specifik din liste er, jo mere sandsynligt er det, at andre tilbyder støtte .)
• At engagere sig som AFTD frivillig

Plejerudbrændthed

Caregiver burnout er en tilstand af fysisk, følelsesmæssig og mental udmattelse. Når pårørende oplever udbrændthed, kan der opstå en følelsesændring, hvor positive og omsorgsfulde følelser først bliver negative og ubekymrede. Pårørende, der er udbrændt, kan opleve stress, træthed og depression.

Trin til at håndtere plejepersonalets udbrændthed:

• Udnyt aflastningstjenester
• Administrer forventninger
• Prioriter omsorg for dig selv
• Tal med en terapeut

Omsorg i en pandemi

FTD-pleje kan være særligt udfordrende under COVID-19-pandemien. Dr. Darby J Morhardt fra Northwestern University tilbyder kreative strategier til at håndtere den ekstra stress fra pandemien i et ekspertbrev.

Klik her for at læse Dr. Morhardts råd om at imødegå udfordringerne i en pandemi.

Det kan være depression

Mange mennesker føler sig fra tid til anden triste, tomme eller håbløse. Men hvis disse symptomer forekommer hyppigt over en periode på to uger, kan du opleve depression. Depression kan vise sig med:

• Sorg
• Dårlig søvn
• Sløvhed
• Ændringer i appetit eller vægt
• Upassende eller overdreven skyldfølelse
• Besvær med at tænke eller koncentrere dig
• Tilbagevendende tanker om død eller selvmord

Hvis du føler, at du måske oplever depression, er det vigtigt, at du kontakter din læge. Depression er alvorlig, men den kan behandles. Hvis det er nødvendigt, kan du også ringe til National Suicide Prevention Hotline på 1-800-273-8255.