Den videnskabelige forståelse af FTD er steget mere i de sidste 10 år end i de foregående 100. På AFTD's 2023 Education Conference i maj forudsagde Dr. Bruce Miller fra University of California, San Francisco, at "vi vil se effektive terapier til de forskellige former for FTD" inden for det næste årti, og netop i denne måned har FDA ryddet vejen for, at kliniske forsøg kan begynde på en innovativ genterapi som kunne standse FTD's progression. En af de kræfter, der driver dette seneste momentum, er den støtte og den offentlige opmærksomhed, som National Alzheimers Project Act (NAPA) og Alzheimers Accountability Act har bragt til demensforskning ved National Institutes of Health (NIH).

NAPA blev underskrevet i loven i 2012, som bemyndiger Department of Health & Human Services (HHS) til at oprette en national plan for at imødegå Alzheimers sygdom. Den nationale plan bruger ordet "Alzheimers" til at betyde Alzheimers sygdom og relaterede demenssygdomme og definerer "relaterede demenssygdomme" til at omfatte FTD, Lewy body demens, vaskulære bidrag til kognitiv svækkelse og demens og blandede demenssygdomme. Forkortelsen AD/ADRD er blevet standardstenografien til at referere til alle de forhold, der er omfattet af den nationale plan. Planen opstiller seks mål sammen med de strategier, hvormed det nationale Alzheimerprojekt vil nå dem. Målene er at:

NAPA godkendte også oprettelsen af et offentligt-privat rådgivende råd, der har til opgave at komme med årlige anbefalinger til at opdatere og revidere den nationale plan. Siden 2012, AFTD personale og frivillige har deltaget i de kvartalsvise møder af dette rådgivende råd – kendt formelt som Advisory Council on Alzheimers Research, Care and Services – for at give vores egne input og sikre, at familier med FTD er repræsenteret.

I 2015 vedtog Kongressen Alzheimer's Accountability Act, som kræver, at NIH indsender et årligt forslag til Alzheimers forskningsbudget direkte til Kongressen, uden at de sædvanlige budgetprocedurer. Dette Alzheimers Bypass-budget giver NIH mulighed for at fastsætte de finansieringsniveauer, det skal bruge for at fuldføre de forskningsanbefalinger og prioriteter, der er fastsat gennem den nationale plan.

I løbet af de sidste seks år er midlerne til Alzheimers sygdom og relateret demensforskning ved NIH steget med $3,1 mia. Før oprettelsen af Alzheimer's Bypass-budgettet var den samlede finansiering til FTD-forskning ved NIH anslået $33 mio. Siden da er der blevet anmodet om cirka $340 millioner til forskning i de "relaterede demenssygdomme."

NIH frigav sit FY25-budgetforslag i juli og anmodede om yderligere $318 mio. Hvis det bliver vedtaget, vil det bringe det samlede beløb, der er afsat til AD/ADRD-forskning på NIH, op på mere end fire milliarder dollars.

Vi skal fortsætte denne udvikling! Alzheimer's Accountability Act og National Alzheimer's Project Act er planlagt til at udløbe eller udløbe i 2025. Lovforslag om at genautorisere National Alzheimer's Project og forlænge Bypass-budgettet med yderligere ti år er blevet indført i Kongressen. Husregninger (HR 619 og 620) blev introduceret i januar af New Jersey-repræsentanterne Paul Tonko og Chris Smith og er i øjeblikket i underudvalget for sundhed. Senatets lovforslag (S. 133 og 134) er i øjeblikket på Senatets kalender og kan blive behandlet, inden den udsættes i december. Disse lovforslag skal vedtages, før de udløber, ellers vil alt det momentum, der er opnået i løbet af det sidste årti, gå tabt.

Med de første kliniske forsøg med FTD i gang i øjeblikket, er det bydende nødvendigt, at NIH ikke mister vital kongresstøtte. Se efter mere information og muligheder for at kontakte dine amerikanske senatorer på AFTDs Advocacy Action Center snart og hjælpe med at opretholde fremskridt hen imod effektive behandlinger for FTD.

Besøg AFTDs Advocacy Action Center