På det seneste møde i National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council, AFTD-ambassadører Katie Zenger og Terry Walter delte deres erfaringer for at hjælpe med at uddanne føderale embedsmænd om behov og bekymringer hos mennesker, der er berørt af FTD.

NAPA blev vedtaget i 2011 for at imødekomme behovene hos familier ramt af demens og for at bringe koordinering og fokus til den nationale indsats inden for forskning og pleje. NAPA Advisory Council mødes hvert kvartal, så føderale agenturer og private partnere, der arbejder med demenspleje, kan give opdateringer. Der er reserveret tid på hvert møde til medlemmer af offentligheden, såsom Zenger og Walter, til at dele deres levede oplevelse af demens for bedre at informere NAPA Advisory Council om, hvad familier står over for.

Walter talte om FTD og fremhævede for deltagerne sygdommens yngre begyndelse sammenlignet med Alzheimers og dens natur som en lidelse, der påvirker adfærd, personlighed, tale og bevægelse i modsætning til hukommelse.

"Vores familierejse startede i 1981, hvor en mor blev diagnosticeret med ALS, og sluttede i 2007 med min mand, der gik fra FTD/ALS - en 26-årig rejse," sagde Walter. ”I dag er der otte børn og 12 børnebørn fra de tre brødre, der er i risiko for at udvikle den genetiske form for FTD/ALS. Denne risiko er grunden til, at jeg er så passioneret omkring FTD og at finde en livslang kur.”

Takket være den tidlige deltagelse af Walters mand og svogre i FTD-forskning, erfarede familien, at de havde en C9orf72 genmutation, en almindelig årsag til genetisk FTD.

Et afgørende punkt både Zenger og Walter berørte var behovet for den føderale regering for at vedtage terminologi mere repræsentativ for rækken af neurodegenerative lidelser. Som Zenger påpegede, mens hun læste hendes udtalelse, mens materialerne produceret af Centers for Disease Control and Prevention's Healthy Brain Initiative brugte paraplybegreberne "demens" og "demens", er National Institutes of Health og National Institute of Neurological Disorders and Stroke stadig bruge udtrykket "Alzheimers sygdom og relaterede demenssygdomme."

Som Zenger fremhævede, kan dette forårsage vanskeligheder for familier, der står over for FTD og andre demenssygdomme, fordi de er mindre kendte end Alzheimers og færre ressourcer er til rådighed – Zenger selv oplevede disse vanskeligheder med at tage sig af sin far, som blev diagnosticeret med bvFTD.

"Som en offentlig sundhedsprofessionel og en fortaler for AFTD, føler jeg, at det er afgørende for os at bruge mere præcis terminologi, der afspejler den nuværende videnskab, både i epidemiologisk forskning og i fremtidige versioner af ICD/forsikringskodning," sagde Zenger. "I øjeblikket er vi nødt til at gøre et bedre stykke arbejde med at indsamle nøjagtige data for de mindre almindelige demenssygdomme, især FTD, i 'Alzheimers sygdom'-registre i hele landet."

Er du interesseret i at dele din oplevelse af FTD med NAPA Advisory Council? AFTD er her for at hjælpe din stemme med at blive hørt; kontakt Advocacy Manager Matt Sharp på msharp@theaftd.org for mere information.

AFTD-ambassadører som Zenger og Walter er frivillige ledere, der repræsenterer AFTD i lokalsamfund over hele USA og øger bevidstheden gennem netværk, opsøgende og taleengagementer. Klik her at møde AFTDs ambassadører.