Den 5. marts 2021 inviterede vi vores samfund til at deltage i et eksternt ledet Patient-Focused Drug Development-møde (EL-PFDD) med fokus på FTD. EL-PFDD-møder blev etableret af FDA for at høre direkte fra dem, der lever med en tilstand, om deres oplevelser, symptomer, behandlinger og håb om nye behandlinger. Som forberedelse til dette møde arbejdede AFTD sammen med FTD Disorders Registry for at distribuere en FTD Insights Survey, hvor vi bad dig om at give oplysninger om den levede oplevelse af FTD.

Du besvarede det opkald. Mere end 550 personer deltog i EL-PFDD-mødet, og over 1.750 personer gennemførte vores FTD Insights Survey.

Se optagelsen af EL-PFDD-mødet for FTD

I sidste måned var vi glade for at kunne annoncere udgivelsen af Frontotemporal degeneration: patientens stemme, som opsummerer EL-PFDD-mødet og inkluderer vigtige takeaways fra FTD Insights Survey. Denne rapport vil tjene som et kraftfuldt værktøj, som den amerikanske fødevare- og lægemiddeladministration kan bruge til at træffe beslutninger om fremtidige behandlinger for FTD, og et vigtigt sæt guideposts for forskere og virksomheder, der arbejder på at udvikle behandlinger.

Tak for din deltagelse i denne skelsættende begivenhed og for dit partnerskab i AFTD's arbejde med at afslutte FTD. AFTD er taknemmelig for alle, der har gjort dette arbejde muligt, inklusive vores generøse EL-PFDD-mødesponsorer. Klik nedenfor for mere information og for at få adgang til hele rapporten og mødeoptagelsen.

Download rapporten om patientens stemme