AFTD samarbejdede med FTD Disorders Registry for at deltage i det årlige American Academy of Neurology-møde 13.-18. april i Denver. Will Reiter, Ray Frattone og Shana Dodge fra AFTD sluttede sig til Carrie Milliard fra FTD Disorders Registry for at udstille og dele information om FTD, og hvordan begge organisationer kan være en ressource for mennesker, der er påvirket af FTD.

Tusindvis af neurologer var til stede og kunne se en præsentation af Dr. Dodge med titlen Risk Perception and the Genetic Testing Gap in Frontotemporal Degeneration (FTD): FTD Insights Survey fremhæver behovet for omfattende genetisk rådgivning. I denne præsentation bemærkede Dr. Dodge, at selvom FTD har en relativt høj genetisk komponent sammenlignet med relaterede lidelser, er genetisk rådgivning og testning ikke standard klinisk praksis i USA.

FTD Insights Survey, en fællesskabsdækkende undersøgelse oprettet af AFTD og FTD Disorders Registry for bedre at forstå den levede oplevelse af FTD, modtog 1.799 komplette svar. Undersøgelsesrespondenter bemærkede generelt lave frekvenser af genetisk testning blandt diagnosticerede personer, personer med en familiehistorie med FTD og personer, der opfatter sig selv som værende i risiko for at udvikle FTD. Vedrørende rapporterede et betydeligt antal mennesker, der har gennemgået genetisk testning, ikke at forstå testresultaterne. Dr. Dodge opfordrede sundhedspersonale, der diagnosticerer og behandler mennesker med FTD, til at overveje genetisk rådgivning for at afgøre, om genetisk testning er passende og sikre, at folk forstår deres resultater.

Mere information vedr FTD og genetisk rådgivning kan findes på AFTDs hjemmeside.