AFTD-opdatering: Opdaterede digitale ressourcer til FTD og genetik 

AFTD Logo

Det FTD & Genetik sektionen af AFTDs hjemmeside er for nylig blevet opdateret for at hjælpe familier med bedre at forstå FTDs genetiske risiko og de tilgængelige muligheder for at håndtere den.

Cirka 40% af mennesker diagnosticeret med FTD har en familiehistorie, der involverer slægtninge diagnosticeret med FTD eller en relateret tilstand såsom ALS. En delmængde af disse tilfælde kan spores til varianter i en af flere FTD-fremkaldende gener, især C9orf72, GRN, eller KORT. For familier med en historie med FTD er det et komplekst og personligt problem at beslutte, om de skal gennemgå genetisk testning. mange forskellige faktorer at overveje.

Den opdaterede FTD & Genetik sektion hjælper familier med at nærme sig dette komplicerede emne med kortfattet, medicinsk præcis information til at guide diskussioner om genetisk risiko og nogle tilgængelige muligheder for at løse det, såsom:

  • Genetisk rådgivning, som er AFTDs anbefaling som et første skridt for familier, der overvejer at teste. En genetisk rådgiver kan mødes med enkeltpersoner, små grupper eller hele familien for at gennemgå sygehistorien, adressere bekymringer og forklare, hvordan testresultater kan påvirke din familie.
  • Den genetiske testproces, som kræver konsultation, informeret beslutningstagning og avanceret planlægning, før man fortsætter med genetisk testning.
  • Gentest uden omkostninger, som er tilgængelig gennem forskningsundersøgelser såsom ALLFTD eller gennem sponsorerede tredjepartsprogrammer.
Et ekstra afsnit giver yderligere ressourcer om genetik og indeholder måder at forbinde interesserede familier med organisationer som f.eks FTD Disorders Registry der kan yde yderligere hjælp.
Hvis du har spørgsmål eller bekymringer om genetisk rådgivning, testning eller om de genetiske risici ved FTD generelt, kan du kontakte AFTD's HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org

Hold dig informeret

color-icon-laptop

Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...