Ian Black, tidligere redaktør og reporter for The Guardian, for nylig skrev en artikel for avisen deler sine erfaringer med at få en diagnose for og leve med primær progressiv afasi (PPA) og kortikobasalt syndrom (CBS). Black fik selskab af sin kone, Helen Harris, som delte sine erfaringer som plejepartner.  

Black begyndte at bemærke vanskeligheder med at tale i sommeren 2020, mens han var midt i et interview for en tv-kanal, hvor han talte om internationale anliggender. Sort følte sig "tabt for ord;" hans svar var langsommere end normalt, og han følte, at han ikke kunne besvare spørgsmål med nok detaljer.  

Black oplevede til at begynde med en vis tøven med at kontakte sin sundhedsplejerske, men henvendte sig til sidst til dem for at få hjælp.  

"'Du lyder fint for mig', fortalte han mig under vores telefonkonsultation," skrev Black. "På trods af hans modvilje insisterede jeg et par dage senere på at blive henvist til en specialist på et nærliggende hospital i London." 

På grund af byrden på Storbritanniens nationale sundhedssystem (NHS) under pandemien, kunne Black ikke se en specialist før februar 2021, og blev oprindeligt diagnosticeret med mild kognitiv svækkelse (MCI). Efter at have modtaget en MR fik han at vide, at hans hjerne oplevede en "normal" forringelse af hans alder. I august, da Black gik til et kendt neurologisk forskningscenter for at modtage nye scanninger og en second opinion, diagnosticerede en neurolog ham med FTD og PPA.  

“Helen var selvfølgelig klar over alt dette; vores døtre og min søn mindre. Men nære venner bemærkede ikke mine talevanskeligheder i flere måneder,” skrev Black. "Alligevel fortalte jeg dem, hvad der foregik, da jeg blev mere og mere ivrig efter at forklare mig. Jeg talte meget mindre end før, da jeg var bange for at lyde uartikuleret. Jeg var selvfølgelig også bekymret for, hvordan denne mærkelige sygdom kunne udvikle sig." 

Sort oplevede også problemer med balancen; en ivrig løber, han falder oftere. Med tiden begyndte han at få svært ved at bevæge den højre side af kroppen, hvilket gjorde det svært at gå og skrive.  

"I slutningen af februar i år fortalte min NHS-konsulent prof. Paresh Malhotra, en velkendt forsker, mig, at jeg også havde træk ved [CBS], hvor dele af hjernen begynder at atrofiere eller skrumpe. CBS er en endnu sjældnere tilstand, der kan være en del af de problemer, der udgør [FTD],« skrev Black.  

Efterhånden som hans symptomer udviklede sig, fandt Black sig i stigende grad ude af stand til at fortsætte mange aspekter af sin karriere, såsom interviews eller offentlige talerbegivenheder. Mens de deltog i terapier for at hjælpe med at håndtere symptomer, har både Black og Harris sagt, at de lægger større vægt på at nyde livet.  

"Det er svært at forklare, hvordan det kan være sådan, men de gode tider ser nu ud til at være bedre, end de var før: Lykken er mere intens - og Venedig på vores sidste rejse var smukkere end nogensinde," skrev Harris.  

For Harris har rejsen været lang og følelsesmæssigt drænende. Der var en indledende periode med benægtelse og en tro på, at Black måske var blevet deprimeret på grund af lockdowns og ikke kunne rejse verden rundt, som han tidligere gjorde.  

"Efter en indledende periode med blind rædsel - jeg havde (korrekt) identificeret Ians sygdom på Google måneder før hans formelle diagnose - opdagede jeg en hård, no-nonsense side af mig," skrev Harris.  

CBS er en FTD lidelse, der primært påvirker bevægelse; Lær mere ved at læse dette faktablad. Der er tre primære typer af PPA, som hver påvirker forskellige aspekter af sprog og kommunikation; lær mere ved at læse disse faktafoldere til ikke-flydende/agrammatisk, semantisk, og logopeniske varianter af PPA.