Ti års NAPA: Sikring af, at familier, der står over for FTD, har en plads ved bordet

10th Anniversary of the National Plan to Address Alzheimer's Disease

Det National plan for behandling af Alzheimers sygdom markerede sit 10 års jubilæum i 2022, og AFTD har konsekvent arbejdet for at sikre, at behovene hos familier med FTD er blevet inkluderet i hele planens årti.

I begyndelsen af 2011 underskrev præsident Obama National Alzheimer's Project Act, eller NAPA, til lov, som bemyndigede det amerikanske departement for sundhed og menneskelige tjenester (HHS) til at udvikle planen, som blev udgivet året efter.

Ifølge HHS hjemmeside, planen er designet til at "forebygge fremtidige tilfælde af Alzheimers og relaterede demens" og "for bedre at imødekomme behovene hos de millioner af amerikanske familier, der i øjeblikket står over for" demens.

I en mindeværdigt blogindlæg, Richard J. Hodes, MD, direktør for National Institute on Aging, reflekterede over NAPA's fremskridt ved 10-års mærket, og bemærkede specifikt det arbejde, der er gjort for at fremme vores forståelse af genetik af demens, for at udvide forskningen i biomarkører, og at øge deltagelsen i kliniske forsøg med demensterapi.

Ved at deltage i kvartalsmøder i NAPA Advisory Council har AFTD været en konsekvent stemme for familier med FTD - for eksempel ved at opmuntre medlemmer af vores samfund til at indsende offentlige kommentarer og ved at sikre, at sætningen "Alzheimers og beslægtede demenssygdomme" inkluderer FTD.

I 2019 var AFTD-frivillig Katie Brandt udnævnt til bisidder fra NAPA Advisory Council, et "stort skridt fremad i repræsentationen for FTD på den nationale scene", som AFTD bemærkede dengang. AFTD havde formelt indstillet Brandt til at blive rådsmedlem i 2017.

AFTD er fast deltager i de forskellige topmøder, der er indkaldt i NAPA-regi. AFTD-medarbejdere har været en del af planlægningsorganer og arbejdsgrupper for Alzheimers Disease-Related Dementias Summits, afholdt hvert tredje år siden 2013, og har også talt ved 2017 og 2020 National Research Summits on Care, Services, and Supports for Persons with Demens and 2020. Deres omsorgspersoner.

NAPA er sat til at udløbe i 2025. Men et lovforslag, der vil forlænge det til 2035, er blevet fremsat i det amerikanske senat. AFTD forventer at arbejde med lovgivere ikke kun for at sikre, at lovforslaget bliver vedtaget, men for at fortsætte med at præcisere, at ikke al demens er Alzheimers, og at familier, der lever med FTD, fortjener en plads ved bordet.

Hold dig informeret

color-icon-laptop

Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...