Partnere i FTD Care, Vinter 2020
Download hele udgaven (pdf)

Palliativ pleje er specialiseret lægebehandling til mennesker med alvorlig sygdom. Det kan bruges på ethvert tidspunkt i sygdommen til at fremme livskvalitet for både mennesker, der lever med FTD, og deres plejepartnere. (Palliativ pleje i de sidste stadier af en fremadskridende sygdom er kendt som hospicepleje.) Fordi brugen af palliativ pleje er relativt ny ved demens, er der udfordringer – især ved FTD, som er mindre almindelig og mindre forstået end andre demenssygdomme. Efterhånden som FTD-familier og deres sundhedsudbydere i stigende grad engagerer sig med palliative plejepersonale, vil denne værdifulde service fortsætte med at udvikle sig og vokse for mennesker, der står over for FTD.

Sagen om Mary S.

Baggrund og diagnose

I en alder af 48 begyndte Mary Smith, en fraskilt kvinde med tre voksne børn, at udvise kognitive og adfærdsmæssige ændringer - hendes handlinger blev mere impulsive, hendes humør var foranderligt, og hun blev mere og mere selvoptaget. Til at begynde med modstod hun at se en læge, men på sin mands insisteren rådførte hun sig med en familiebekendt, som var psykiater. Hun blev diagnosticeret med bipolar lidelse og fik ordineret lithium. Hendes symptomer blev dog ikke bedre. Engang som en aktiv og respekteret advokat, begyndte Mary at miste klienter, de klagede over, at hun undlod at følge op med dem, og til tider kom med uhøflige eller upassende kommentarer om dem. Hun blev tilbøjelig til vredesudbrud, der også påvirkede hendes evne til at fungere på arbejdet, og begyndte tvangsmæssigt at spise usund mad. Derhjemme virkede hun kun interesseret i mad - at købe, spise og lede efter snacks hele dagen. Hun holdt op med at kommunikere med sin mand, Tom, og en dag tilstod hun tilfældigt, at hun havde haft flere affærer. Tom, der blev mere og mere frustreret og vred over sin kones tilsyneladende stædige ligegyldighed, besluttede at ansøge om skilsmisse. Gennem det hele insisterede Mary på, at hun havde det godt.

Nu bor Mary alene, og Marys vanskeligheder fortsatte. Hendes voksne sønner forstod ikke ændringerne i deres mor og forfulgte jobmuligheder og relationer, der trak dem flere timer væk. Tom, en læge, der arbejdede på et lokalt hospital, holdt lejlighedsvis kontakt, både for at sikre, at hendes regninger blev betalt, og for at videregive oplysninger til deres sønner. Han oplevede voksende ændringer i sin ekskones adfærd og udseende, herunder vægtøgning, som han tilskrev overforbruget af fed mad og slik. (Hun havde tidligere været en meget sundhedsbevidst spiser og hyppig motionist.)

Fordi Mary ikke mente, at der var noget galt - og bortset fra vægtforøgelsen virkede den nogenlunde sund - var Tom ikke i stand til at overbevise hende om at følge op med lægen. Men efter at Mary kørte over for rødt lys foran en politibetjent og forårsagede en ulykke, der sårede en fodgænger, og derefter nægtede hendes involvering, vidste Tom, at han var nødt til at handle. Han sørgede for en omfattende evaluering på den kognitive neurologiske klinik på sit hospital. Som 54-årig fik Mary diagnosen FTD. Derudover viste evalueringen, at hendes blodsukkerniveauer var forhøjede, og hun blev diagnosticeret med voksendebut diabetes. Lægerne ordinerede en oral antidiabetisk medicin og anbefalede, at hun tabte sig og tilpassede en sund kost.

Efter hendes diagnoser stod det klart, at Mary ikke længere kunne leve trygt selvstændigt. Hun nægtede den anbefalede diabetesbehandling, og hendes vægt fortsatte med at stige. Hendes hygiejne og selvpleje faldt, og hun blev i stigende grad set strejfe rundt i nabolaget og kigge i postkasser, bilruder og skraldespande. Som fortalere for hendes omsorg søgte Tom og deres sønner alternative boformer. Selvom Tom var skilt fra Mary i seks år, forblev Tom hendes fuldmagt til både ejendom og sundhedspleje, hvilket gav ham mulighed for at handle på hendes vegne. Med familiens hjælp kom Mary ind i et plejefællesskabs plejehjem. Mens hun var usikker på flytningen, tænkte Mary, at det kunne være rart ikke at skulle gøre alt selv - så længe hun stadig havde sin uafhængighed og kunne beholde sine yndlingsejendele.

Overgang til langtidspleje

Da hun først blev indlagt, så Mary fjernsyn i sin lejlighed, gik til en dagligvarebutik ned ad blokken flere gange om dagen og var til tiden til hvert måltid i spisestuen. Hun modtog medicinhjælp og blev sat på en særlig diæt for at håndtere sin diabetes. Men ret hurtigt skabte hendes tvangsmæssige adfærd omkring mad udfordringer for beboere, plejepersonale og sygeplejersken, der overvågede Marys diabetes. Mary spiste håndfulde småkager og frugt, der blev stillet til rådighed i hele anlægget, og blev ophidset og verbalt aggressiv, da personalet greb ind.

En gang, mens Mary var på jagt efter en sød lækkerbisken, snublede hun og faldt og fik sin skulder af led. Mens hun var på hospitalet, var virkningerne af hendes ukontrollerede diabetes tydelige, og hendes behov for mere supervision og praktisk assistance blev tydeligt. Hun ville ikke være i stand til at gå ud alene, og dermed eliminere sin hovedaktivitet, og hun ville have brug for en-til-en hjælp til brusebad, måltider og medicin. Hendes interaktioner med andre beboere skal også overvåges.

Bistandsbofællesskabet havde et demensprogram, men de tøvede med at acceptere Mary, fordi programmet kun havde ældre beboere, og personalet manglede erfaring med FTD. Tom vidste at det ville være svært at finde et program og følte ikke, at han havde viden til at gøre det alene. Han lærte af sine kolleger, at palliativ pleje kunne hjælpe ham med at håndtere vanskelige aspekter af Marys pleje og overgange, efterhånden som hendes sygdom skred frem. Han spurgte hendes behandlende læge på hospitalet om at få en henvisning. Lægen sagde, at han ikke var sikker på, hvor meget palliativ behandling ville hjælpe, men gav alligevel Mary en henvisning til en konsultation.

Tom og Mary var forbundet med Liam, en palliativ sygeplejerske fra et lokalsamfundsbaseret hospice og palliativ udbyder, der specialiserede sig i at tage sig af personer med demens. Han beskrev målene for den indledende palliative plejekonsultation og efterfølgende besøg: at adressere smerter og symptomer, at give undervisning om en specifik demensdiagnose og at adressere de følelsesmæssige og åndelige behov hos diagnosticerede personer og deres familier. Han bemærkede, at besøg generelt finder sted hver måned og er dækket, delvist eller fuldt ud, af Medicare, Medicaid og de fleste private forsikringer; de kan også finde sted, mens Mary modtager behandling for sin diabetes.

Tom og det palliative plejeteam fastslog, at Marys umiddelbare behov var at stabilisere og tilpasse sig sin skade, håndtere sin diabetes, sikre en korrekt anbringelse på plejehjem og lindre hendes stigende angst. At arbejde på at reparere Marys ødelagte forhold til sin familie var et sekundært, men ikke mindre vigtigt, mål.

Over flere besøg lærte Liam Mary og hendes familie om hendes helbredstilstande og prognose. Sammen talte de om deres mål for Marys pleje på dette tidspunkt i hendes liv. Hvad er de mest belastende symptomer, hun oplever? Føler hun sig tryg og godt tilpas? Hvad ville give hende glæde og meningsfuldt engagement? Og ser fremad, hvilken type medicinsk intervention ønsker de, hvis hun udvikler komplikationer (f.eks. fra fald eller infektion)? Liam hjalp familien med at udvikle avancerede plejeplanlægningsdokumenter og indsamlede de nødvendige oplysninger for at hjælpe Mary og hendes familie til at føle sig mere rustet til at træffe omsorgsbeslutninger baseret på deres mål, værdier og præferencer.

Inden Mary vendte tilbage til den fortsatte plejefacilitet, indkaldte Liam sin familie og institutionens demensprogrampersonale for at diskutere måder at yde pleje på det højere niveau, Mary nu har brug for, samtidig med at hun opretholder sin livskvalitet. Tom og deres sønner ønskede, at hun skulle være så tilfreds som muligt. De valgte at fortsætte med at administrere hendes orale diabetiske medicin så længe som muligt, og at fortsætte med hendes særlige diabetesvenlige måltider. De tillod hende også at spise lige så mange diabetikervenlige snacks, som hun ville, fra en beholder, som kun var tilgængelig for hende. Familien sagde, at de foretrak, at personalet ikke påbegyndte insulinindsprøjtninger, hvis Marys diabetes forværredes. Og de bad personalet om at holde op med at overvåge hendes glukoseniveauer med fingerpinde tre gange om dagen.

Anlæggets plejepersonale var utilpas med tanken om ikke aktivt at behandle Marys diabetes. Men hendes familie følte stærkt, at efterhånden som hendes FTD skred frem, ville de yderligere medicinske indgreb forvirre hende (hun ville ikke forstå behovet for så hyppige fingerstik) og blive udfordrende at implementere (hun ville ikke være i stand til selv at injicere insulin). De bad Liam om at facilitere en diskussion mellem dem og institutionens læge, hvorunder de udviklede og underskrev et "forhandlet risiko"-dokument, som skriftligt skitserede Marys ændrede plejeplan. Dette gjorde det muligt for facilitetspersonalet at honorere Mary og hendes families ønsker, mens de fritog dem fra skylden, hvis noget gik galt (så længe de fulgte plejeplanen). Personale og familie var alle enige om, at Mary flyttede til institutionens demensafdeling for at modtage den mere omfattende pleje, hun havde brug for.

Progression og tilbagegang

Efterhånden som Marys FTD skred frem, engagerede hun sig mindre med familie og venner under besøg; Anlæggets personale bemærkede også hurtigt vægttab (10 pund på tre måneder) sammen med nedsat verbalisering og mobilitet. Hun brugte meget af sin dag på at bevæge sig rundt i sin stol, stående og siddende uophørligt. Interventioner, der engang hjalp med at lette hendes rastløshed (ved at bruge en mere behagelig stol og seng, se på billeder af hendes kære) syntes ikke længere at trøste hende.

Liam blev hentet ind for at udføre en fysisk evaluering af Mary og for at gennemgå hendes sygehistorie og nuværende medicin. Han talte også med hendes familie, hendes behandlende læge og facilitetspersonalet for at identificere deres bekymringer, så han kunne hjælpe med at ændre hendes plejeplan i overensstemmelse hermed. Efter at familien sagde, at de var bekymrede over hendes ændrede adfærd, hendes hurtige tilbagegang og hendes generelle livskvalitet, arrangerede Liam et møde mellem dem, Marys behandlende læge og institutionens demensprogramleder. De diskuterede plejepræferencer og adfærdsudløsere og blev enige om at vurdere Marys reaktion på musikterapi, aromaterapi og massage; de talte også om at ændre hendes medicin for at øge komforten og mindske rastløsheden. Liam faciliterede også åndelig støtte og sorgrådgivning for Marys familie, som kæmpede med hendes tilbagegang.

Under palliative opfølgningsbesøg i løbet af de næste måneder bemærkede Liam, at nye interventioner som musikterapi og blid berøringsterapi syntes at gøre Mary mere engageret og øget hendes livskvalitet. Musikterapi var særlig gavnlig: Da hun sagte sang med på sine yndlingssange, faldt både hendes rastløshed og konstante bevægelse. Marys vægt, verbalisering, mobilitet og kropsholdning fortsatte dog med at falde, og personalet på langtidsplejen rapporterede, at hun var begyndt at få svært ved at synke.

Marys klare og hurtige tilbagegang indikerede, at hendes FTD var på vej ind i det sene stadie, og at hun kunne være berettiget til hospicebehandling. Efter at have diskuteret plejemuligheder med Tom, bad Liam og det palliative team om en hospiceevaluering. Ligesom palliativ pleje fokuserer hospice på komfortpleje. Men på hospice vil medicinsk fokuserede behandlinger og medicin, der ikke længere ser ud til at være nyttige, blive stoppet. Hospice anbefales, når en person er fast besluttet på at have seks måneder eller mindre at leve.

På hospice blev Mary fuldstændig afhængig af andre for at udføre næsten alle aktiviteter i dagligdagen (hun forblev i stand til at holde et glas og drikke af det). Hendes problemer med at sluge mad blev ved med at forværres, efterhånden som hendes tilstand skred frem. Tom bad personalet om at revurdere hendes medicin og afbryde dem, der ikke længere var nødvendige, baseret på hendes skiftende symptomer. Han bad dem også om at afbryde hendes orale diabetiske medicin, selvom dette indebar en risiko for komplikationer.

Mens hun forblev opmærksom, blev Mary minimal verbal. På grund af ustabilitet, hun oplevede under bevægelse, tilbragte hun meget af sin tid i en hvilestol for komfort og støtte. Hospicets tværfaglige team besøgte hende flere gange om ugen og ringede til Tom mindst en gang om ugen for at give støtte og opdateringer om hendes forhold, hvilket hjalp familien med at forbedre kvaliteten af deres besøg.

Mary fortsatte ikke desto mindre med at afvise, og kort efter sin 58-års fødselsdag døde hun på anlægget af aspirationspneumonitis. Da Liam ofte havde talt med sin familie om tab, sorg og sorg i årene før hendes død, var de bedre forberedt til at klare hendes døende proces. Hele vejen igennem anerkendte og værdsatte de den palliative tilgang til hendes pleje.

Efter Marys død fortalte de andre FTD-familier om deres erfaringer med palliativ pleje, idet de bemærkede, hvordan de nød godt af al den støtte, de modtog i at designe positive tilgange til forstyrrende adfærd, facilitere produktive tværfaglige plejesamtaler, adressere sorg og bevare Marys komfort. De fandt, at fordelene ved palliativ pleje var kumulative, og at det var med til at afbøde meget af de kvaler og lidelser, der var forbundet med demenspleje.

Spørgsmål til diskussion:

1. Hvad var fordelene ved palliativ behandling i Marys tilfælde?
At introducere en palliativ specialist som en del af plejeteamet for at understøtte tidlige overgange i plejen og give hende og hendes familie støtte, viste sig at være værdifuld for hendes pleje og livskvalitet. Nogle af fordelene omfattede: Design af positive tilgange til forstyrrende adfærd, facilitering af produktive tværfaglige samtaler, adressering af sorg, fortaler for familiens plejepræferencer og opretholdelse af Marys komfort. Palliativ pleje hjalp med at informere og lette deres beslutningstagning og reducerede den tilhørende angst og isolation, som ofte opleves i FTD-pleje.

2. På hvilke tre måder støttede den palliative sygeplejerske Mary og hendes familie?
Liam, den palliative sygeplejerske, fulgte Marys omsorg tæt fra diagnose til død. Han hjalp Mary og hendes familie inden for områderne støtte, komfort, uddannelse og symptomhåndtering. Tre specifikke eksempler på, hvordan han støttede Mary og hendes familie er:

• Palliativ behandling blev konsulteret, da Mary blev indlagt efter et fald. Hendes behov for fysisk assistance og supervision gjorde, at et semi-uafhængigt liv ikke længere var en sikker mulighed. Liam hjalp familien med at finde alternative boformer for Mary. Med hans hjælp blev Mary accepteret og overført effektivt til demensafdelingen på fortsættelsescentret.
• Som talsmand for Mary og hendes families ønsker for hendes pleje - hvoraf nogle afveg fra anbefalinger fra institutionens læger og sygeplejersker - faciliterede Liam plejesamtaler for at hjælpe med at skabe et "forhandlet risiko"-dokument, der gjorde det muligt for personalet at tage sig af Mary sikkert iht. hendes families præferencer.
• Efterhånden som Marys FTD skred frem og hendes diabetes forværredes, blev hendes familie mere og mere bekymret over hendes komfort og livskvalitet. Liam hjalp dem med at koordinere med plejepersonalet. Han faciliterede et plejeplanlægningsmøde, hvor Mary, hendes familie og det fortsættende plejepersonale blev enige om en individuel plejeplan, der prioriterede musikterapi, massage og medicinændringer. Da han så familiens nød over hendes tilbagegang, tilbød og arrangerede han sorgrådgivning og åndelig støtte, leveret af andre medlemmer af det palliative team.

3. Hvorfor blev Mary henvist til hospice?
Marys familie og langtidsplejepersonale observerede et fortsat fald i Marys vægt, verbalisering, mobilitet og kropsholdning samt øget synkebesvær, hvilket gjorde det til en ubehagelig kamp at tage oral medicin. For det palliative team afspejlede Marys underskud i dagligdagens aktiviteter, såvel som hendes klare og hurtige tilbagegang, tegn på FTD i sene stadier og potentiel berettigelse til hospicepleje. Ligesom palliativ pleje fokuserer hospice på komfortpleje. Men på hospice vil medicinsk fokuserede behandlinger og medicin, der ikke længere ser ud til at være nyttige, blive stoppet.

Ressourcer

Center to Advance Palliative Care (CAPC) er en nonprofitorganisation tilknyttet Icahn School of Medicine ved Mount Sinai i New York City. Det giver en række ressourcer designet til at fremme brugen af palliativ pleje, så mennesker, der står over for alvorlige sygdomme, kan få personcentreret pleje af høj kvalitet. Nogle af disse ressourcer omfatter:

• Hjemmesiden GetPalliativeCare.org, for at hjælpe dig med at finde et palliativt team nær dig
• EN syv-kursus uddannelsesmodul om bedste praksis inden for palliativ pleje inden for demenspleje og plejepersonale
• EN værktøjskasse med information om implementering af bedste praksis i palliativ pleje til personer med demens

Se også:

• Palliativ pleje: Berettigelse og adgang
• Plejepartners perspektiv
• Bedste praksis for palliativ pleje
• Anvendelse af palliative plejemetoder
• Hvad skal man gøre ved palliativ pleje
• Download hele udgaven (pdf)