FTD-data fokuseret på perspektiverne hos latinoamerikanere, der lever med og påvirket af FTD, blev præsenteret på det tredje Latinos & Alzheimers Symposium.

FTD Disorders Registry Direktør Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES, virtuelt præsenteret en plakat med titlen "Perceptions of Frontotemporal Degeneration Among Latino Americans: A Sub-Cohort Assessment of the FTD Insights Survey" på symposiet, der blev afholdt 25.-26. april.

Plakaten inkluderede et undersæt af data fra FTD Insights Survey, udført af AFTD og Registry. Undersøgelsen blev gennemført af næsten 1.800 personer fra oktober 2020 til marts 2021 som forberedelse til AFTD-værten Eksternt ledet patientfokuseret lægemiddeludviklingsmøde, afholdt i marts 2021. Input delt på mødet og data fra Insights Survey blev inkluderet i Patientens stemme rapport, som opsummerer og analyserer perspektiverne for mennesker, der lever med FTD, plejepartnere/plejere og andre familiemedlemmer.

Mens de Latino-perspektiver, der blev rapporteret i undersøgelsen, repræsenterede en lille stikprøvestørrelse, tyder dataene på, at Latino-respondenter havde større vanskeligheder med at modtage en nøjagtig FTD-diagnose sammenlignet med alle andre respondenter. Mere end halvdelen (53 procent) af Latino-respondenterne sagde, at de eller en elsket var forkert diagnosticeret med en anden sygdom eller tilstand, før de fik deres FTD-diagnose, sammenlignet med 43 procent af ikke-latino-undersøgelsesdeltagere.

"Der er mange spørgsmål tilbage vedrørende den levede oplevelse af FTD i Latino-befolkningen," konkluderer plakaten. "At håndtere disse problemer er et vigtigt skridt til at forbedre diagnose, pleje og adgang til forskningsmuligheder."

Forfatterne af plakaten omfattede FTD Registry Manager Lakecia Vincent, MPH, MCHES; AFTDs direktør for forskningsengagement Shana Dodge, PhD; og AFTDs seniordirektør for videnskabelige initiativer og præsident for FTD-registret, Penny Dacks, PhD.

Læs pressemeddelelsen fra FTD Disorders Registry her. Se "Opfattelser af frontotemporal degeneration blandt latinoamerikanere” plakat her.