Certificeret demenspraktiserende læge Doreen Coulson Putnam har brugt sine årtiers erfaring inden for demensundervisning til at skrive sin debutbørnebog, Nogle gange kender bedstemor mig ikke!

I næsten 30 år har Putnam hjulpet og uddannet personer med demens og deres familier i at navigere i livet med sygdommen. Siden 2014 har hun drevet DCPutnam Consulting, der har leveret demenscertificeringstræning til sundhedsudbydere, faciliteret støttegrupper og rådført sig med familier undervejs på demensrejsen. Putnam har arbejdet med familier, der står over for forskellige demenstyper, herunder FTD. Hun har tidligere tjent som AFTD Regional Coordinator Volunteer for New England, og faciliterer nu en FTD-støttegruppe i Pittsburgh, hvor hun i øjeblikket er bosat.

Nu har Putnam påtaget sig en ny rolle: børnebogsforfatter. Nogle gange kender bedstemor mig ikke!, udgivet i november 2021 og illustreret af Felix Eddy, følger historien om bedste veninder Megan og Emmalia, hvis bedstemødre lever med Alzheimers. Putnam bruger sin demensekspertise til at illustrere, hvordan Alzheimers og andre former for demens påvirker små børn.

Nogle gange kender bedstemor mig ikke! har til formål at hjælpe børn i forskellige aldre, såvel som voksne, til bedre at forstå, hvad der kan ske med personer med Alzheimers og andre demenstyper. Bogen kan bruges som en guide for familier til at indgå i samtaler om de udfordringer og komplekse følelser en demensdiagnose kan medføre.

AFTD talte med Putnam om, hvorfor hun skrev Nogle gange kender bedstemor mig ikke! og hvordan bogen kan hjælpe børn og deres familier, der er påvirket af FTD.

AFTD: Hvorfor skrev du en børnebog med fokus på demens?

Doreen Putnam: Jeg har arbejdet inden for dette felt i næsten 30 år nu, og du kan se den indvirkning, som disse demenssygdomme har på familier. Det er ødelæggende. Jeg begyndte at tænke på dette koncept tilbage i 2007, da jeg var direktør for et hukommelsesplejefællesskab i Rhode Island. Jeg så familier komme ind med børn, som virkelig ikke helt forstod, hvad der skete... Voksne taler om, hvad der sker i den medicinske verden med deres kære, men de inddrager ikke nødvendigvis børnene i de medicinske samtaler. Børnene overhører dog disse samtaler. Jeg tror, at det er der, noget af frygten og angsten begynder at udvikle sig, fordi de ikke ved, hvad de skal tænke, og de vil ikke tro, der kommer til at ske i fremtiden. Jeg håber, at denne bog vil åbne op for samtaler mellem forældre, børn, børnebørn eller oldebørn om Alzheimers eller andre former for demens.

AFTD: Hvad er betydningen af, at Megan og Emmalia åbner op for hinanden om begge deres bedstemødres demensdiagnoser?

DP: Megan og Emmalia er bedste venner, [og] vi deler ting med vores bedste venner, som vi ikke nødvendigvis vil dele med andre mennesker, måske endda [folkene] i vores familie. Emmalia kunne se de ting, der skete med Megans bedstemor, og det hjalp Emmalia til at føle sig mere tryg ved at dele sin historie [med Megan] – fordi hun kunne se, at Megan oplevede lignende ting inden for sin familiestruktur.

Diskussionsspørgsmålene i slutningen af bogen er en anden del af det pædagogiske stykke af historien. Jeg ønsker, at folk, der læser dette, kan have diskussioner med børn. Mange gange ved du ikke, hvor du skal starte. Spørgsmålene vil hjælpe med at trække andre ting frem, som læserne ser, som er særlige for deres egen familie, som måske ikke nødvendigvis er i bogen, men som [er] vigtige at tale om.

AFTD: Tal om rollebesætningen af karakterer i historien. Var det bevidst at vise demens mange multikulturelle ansigter?

DP: Børnene i bogen er alle mine børnebørn og oldebørn... Vi har en adoptivsøn, som er indianer; vores barnebarn er gift med en mand fra Peru, som har peruviansk og kinesisk baggrund. Vores datter og hendes mand har adopteret tre afroamerikanske børn. Den multikulturelle og racemæssige del af det var noget, som jeg syntes var meget vigtigt, fordi jeg ønsker, at det her skal være noget, der ikke er kaukasisk-baseret. Alzheimers er verdensomspændende - den rammer mange kulturer og racer. Jeg ønskede, at dette skulle være en bog [med karakterer], som folk med Stillehavsasiatisk baggrund, afroamerikansk baggrund eller latinamerikansk/latinsk baggrund kunne identificere sig med.

AFTD: Hvordan kan bedstemor nogle gange ikke kender mig! hjælpe børn, der har familiemedlemmer, der lever eller har levet med FTD?

DP: Alle de adfærdsmæssige problemer, som jeg har identificeret gennem bogen – korttidshukommelsestab, ordfindingsproblemer, bedstemor, der undrer sig over at fare vild, og ændringerne i adfærd – kan relateres til ikke kun Alzheimers, men også FTD. Dette er en del af livet [med demens], desværre, og dette er en trist del af livet, men det er noget, som ikke alle familiemedlemmer kan håndtere.

Vi ser hos voksne de stressfaktorer, der er der - forvirringen, forlegenheden, vreden, afvisningen, fornægtelsen og frygten. De børn, der er involveret [i denne rejse] kommer til at gå igennem de samme slags følelser [mens] de ikke helt ved, hvordan de skal håndtere dem, ikke ved, hvordan de skal udtrykke dem, eller lader dem komme ud, når de ikke burde.

Jeg ville understrege, at selvom børnene følte forskellige følelser, var der stadig kærlighed der. Jeg tror, at mange familier ikke ønsker at indrømme, at deres mor eller bedstemor eller familiemedlem, der har [demens], stadig er den samme person, det er bare, at tingene har ændret sig. Jeg var i stand til at flette de forskellige demensoplevelser sammen, som bedstemor havde. Det viser vækst inden for familiestrukturen med at kunne bevæge sig fra frustration og forvirring til en mere kærlig oplevelse.

For mere information om Nogle gange kender bedstemor mig ikke! af Doreen Coulson Putnam, klik her.