Medlemmer af vores samfund havde chancen for at deltage i et US Department of Defense (DoD) program, der præsenterer finansieringsmuligheder for FTD-forskning.

I over 25 år har DoD's Congressionally Directed Medical Research Programs (CDMRP) finansieret forskning i medicinske tilstande, der påvirker militærmedlemmer og deres familier, såvel som offentligheden. Kongressen tildeler CDMRP-midlerne hvert år som svar på anmodninger fra diagnosticerede personer, deres familier og sygdomsfortalere.

Adskillige projekter og programmer falder ind under CDMRP-paraplyen, herunder Peer Reviewed Medical Research Program (PRRMP).

Forskningsansøgninger, der indsendes til PRMRP, gennemgår to typer gennemgang: peer review af videnskabsmænd og forbrugerevaluering af fortalere, der repræsenterer det kollektive syn på vores samfund. Dette partnerskab gør det muligt for videnskabelige og forbrugeranmeldere at arbejde sammen om at evaluere og anbefale ansøgninger om finansiering.

FTD var et af mere end 50 emneområder, kongressen identificerede til PRMRP-finansiering i både 2018 og 2019. Pengene afsat af Kongressen til PRMRP-forskning – $330 millioner i 2018 og $350 millioner i 2019 – er fordelt på årets emneområder som fastlagt af gennemgangsprocessen.

AFTD arbejdede direkte med DoD-programmets personale for at identificere prioriteter for FTD-relaterede applikationer til 2018 og 2019 PRMRP-priserne, kendt som "områder til opmuntring." Derudover blev AFTD inviteret til at anbefale eksperter i FTD-forskning og medlemmer af AFTD-samfundet til at tjene som videnskabelige og forbrugeranmeldere.

Tre medlemmer af AFTD-fællesskabet blev udvalgt til at deltage som PRMRP-forbrugerfortalere i 2018, herunder AFTD-bestyrelsesformand Gail Andersen.

Andersen, der mistede sin mand til FTD i 2012, beskrev oplevelsen som meget positiv og følte, at hendes input blev værdsat gennem hele processen.

"Jeg troede, det var en rigtig god mulighed for FTD-forskning og AFTD," sagde hun. "Jeg brænder for forskning og at finde en kur mod denne ødelæggende sygdom, så jeg støtter enhver måde, hvorpå vi kan udvide vores rækkevidde og få mere finansiering til FTD."

Andersen opfordrer forskere til at deltage i programmet ved at indsende et forslag til DoD.

"Det første skridt til at få denne finansiering er at indsende forskning," tilføjede hun.

Susan Eissler, tidligere AFTD-bestyrelsesmedlem og mangeårig AFTD-frivillig (afbilledet ovenfor), beskrev hendes oplevelse som en "mulighed for at tjene sagen." Eissler, der mistede sin mand til FTD, understregede vigtigheden af at inkludere plejepartnere i forskningsgennemgangsprocessen.

"Forbrugeranmelderen er der for at sætte et menneskeligt ansigt på panelet og se, om undersøgelsen ville være en succes," sagde hun. "Som omsorgspartnere har vi noget værdifuldt at bidrage med, fordi vi ved, hvad der ville være nyttigt.

"Det ser ud til, at forskere er mere og mere opmærksomme på, hvad der foregår, og der er så mange forskellige tilgange til at få det til at ske," fortsatte Eissler. "Det er opmuntrende for mig som pårørende at vide, at alle disse dygtige, talentfulde mennesker arbejder så hårdt på dette."

Dette program præsenterer en løbende mulighed for AFTD-samfundsmedlemmer til at arbejde frivilligt ved at give indsigt i, hvordan forskning kan påvirke livskvaliteten for alle dem, der lever med FTD. For at lære mere om at deltage, kontakt AFTD HelpLine.