Det FTD Disorders Registry er et kraftfuldt værktøj i bestræbelserne på at opdage behandlinger og en kur mod FTD, der udnytter historierne om personer, der er diagnosticeret med FTD, deres pårørende (både nuværende og tidligere) og familiemedlemmer til at anspore til innovation. Ved at dele deres indsigt og erfaringer med registret har mere end 6.200 mennesker allerede leveret information, der hjælper videnskabsmænd med at fremme FTD-videnskaben; til gengæld bidrager registranter til en bedre fremtid, ser, hvordan deres erfaring er sammenlignet med andre, og lærer om kliniske forskningsstudier, der kan være rigtige for dem.

Næste år vil Registry implementere en ny grænseflade for både familier, der er berørt af FTD, og forskere, der indeholder en mere robust suite af dataindsamlingsværktøjer og et mere alsidigt kommunikationssystem til at holde kontakten med deltagerne. Tilsyn med denne transformation er den nye Registry Director Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC. Milliard, som tiltrådte Registry i begyndelsen af juli, bringer tyve års klinisk forskningserfaring til sin nye rolle, herunder datahåndtering, klinisk forskning og endda genetisk rådgivning, en karriere hun forfulgte, før hun gik over til et mere forskningsfokuseret kald.

"Da jeg navigerede i min genetiske rådgivningsuddannelse, indså jeg, at der var så mange mennesker, som ikke har nogen behandlings- eller testmuligheder til rådighed," sagde Milliard. "Jeg besluttede at flytte min karriere ind i forskningsområdet, fordi jeg troede, at mine færdigheder ville blive brugt bedre til at forsøge at finde måder at få disse mennesker til den diagnose og behandling, de har brug for."

Milliard startede sin forskerkarriere på Boston Children's Hospital, hvor hun primært forskede i den genetiske baggrund for medfødt hjertesygdom. Et par år senere vendte hun hjem til Maine, hvor hun overvågede pædiatriske studier på Maine Medical Center, hovedsageligt med fokus på forskning i cystisk fibrose. Milliard huskede, hvor heldig hun følte sig for at "se udviklingen og gennemføre de undersøgelser, der resulterede i godkendelsen af livsændrende terapier af FDA."

Hun er ligeledes begejstret for sin nye stilling i Registret. "Jeg elsker at være i området med sjældne sygdomme," sagde hun. “Registret er virkelig vigtigt; det lader os sætte skub i de kommende forsøg og drive indsatsen hen imod en kur mod FTD."

Et nyt og forbedret register 
Milliard fortalte AFTD, at platformopgraderingen vil være en stor transformation for Registry, et produkt af direkte feedback fra Registry-deltagere gennem årene.
På den nuværende platform sagde hun: "Når du deler dine oplevelser, er der ikke meget at vende tilbage for. Det er et tilbagevendende tema i vores feedback: 'Hvorfor skulle jeg komme tilbage? Hvorfor genererer vi ikke flere data?' Det sigter den nye platform på at løse."
Ud over at forbinde mennesker, der er berørt af FTD, til muligheder for at bidrage til forskning, vil platformen også gøre det lettere for forskere at få adgang til data indsendt af registranter og vil give værktøjer til at hjælpe i klinisk forskning.

Milliard sagde, at Registry-opgraderingen fokuserer på tre nøglemål:

Milliard fortalte AFTD, at et af hendes langsigtede mål i registret er at sikre, at de data, deltagerne bidrager med, bliver bedre implementeret og delt med forskere. ”Vi skal gøre bedre brug af de data, vi har; vi er nødt til at sikre, at det bliver brugt, analyseret og formidlet,” sagde hun. "Jeg ser frem til at generere mine egne forskningsspørgsmål og lære af folk med levet erfaring med FTD." Registry-opgraderingen vil også give deltagerne mulighed for at se, hvordan de data, de har leveret, bliver brugt i FTD-forskning. Når registerdata præsenteres eller offentliggøres, vil deltagerne se, hvordan deres data var med til at forme dem.

Milliard opfordrede alle, der var berørt af FTD, til at tilslutte sig registret og understregede vigtigheden af forskningsdeltagelse. "De mennesker, der lever med FTD, deres plejepartnere, deres familier - de er den vigtigste brik i at finde nye behandlinger og finde en kur mod denne sygdom," sagde hun. Jo flere der er villige og i stand til at deltage i forskning om FTD, jo større er vores chancer for at tiltrække forskningsinvesteringer og skabe nye, effektive behandlinger. "Vi ville elske at have dig involveret på nogen måde, selvom det bare er at besvare hurtige spørgsmål om din levede oplevelse!"

Det FTD Disorders Registry blev stiftet af AFTD og Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, med generøs støtte fra Rainwater Charitable Foundation.