Demensadvokat Patrick Ettenes delte for nylig sin erfaring med FTD med Maltas tider, og understregede behovet for bedre støtte til mennesker med demens i LGBTQIA+-samfundet.  

Ettenes, som blev diagnosticeret for otte år siden i en alder af 31 år, er en af de yngste mennesker, der er blevet diagnosticeret med en form for tidligt opstået demens i Storbritannien. Ettenes' far blev også diagnosticeret med demens, delte han.  

Den første indtræden af symptomer kom i en vanskelig periode af Ettenes' liv, da han afsluttede et misbrugsforhold.  

"Jeg fik et nervøst sammenbrud, som gjorde, at jeg skulle lære at gå, tale og fungere igen," sagde Ettenes. "På det tidspunkt havde jeg levet med hiv i over 10 år og var kommet mig over stofmisbrug."  

Oplevelsen af at have FTD var især isolerende for Ettenes, som ofte havde lidt til fælles med medlemmer af demensstøttegrupper, han deltog i. Han var ofte det eneste medlem af LGBTQIA+-fællesskabet til stede. 

"At være homoseksuel tilføjede endnu et lag af de kampe, jeg stod over for med min diagnose," fortalte Ettenes. “Jeg er stolt af, hvem jeg er, og jeg er en del af LGBTIQ-fællesskabet, men hvad mange af os ikke kan se, er hvor ensomt det også kan være. Så levende og smukt samfundet er, er der også meget ondt.” 

Ettenes går ind for forbedringer af demensplejesystemet i Storbritannien for at forbedre dets evne til at tage sig af mennesker i LGBTQIA+-samfundet og understregede, at det kan komme ganske kort for nogle.  

"I England blev en transkvinde, der gik ind på et plejehjem, 'omdannet' som en mand på grund af sin familie. Denne person blev så såret... vi kan ikke lade dette ske igen,” fortalte Ettenes.  

Christian Vella, en ph.d.-kandidat, der i øjeblikket forsker i måder at forbedre plejetjenester for LGBTQIA+-samfundet, siger, at mange mennesker er "skjulte eller bange", men at der er måder, hvorpå plejeudbydere kan løse dette.  

Langtidsplejefaciliteter kan for eksempel gøre deres miljø mere indbydende.  

»Når man slår ældreboliger op, ser de altid billeder af ældre heteroseksuelle par eller plakater af lige, hvide individer. Det kan vi ændre ved at inkludere billeder af to kvinder eller to mænd, der viser, at alle er accepteret,” foreslår Vella.  

Det er også en fordel for faciliteterne at tilpasse deres personaleuddannelse for at øge bevidstheden i deres arbejdsstyrke. 

“Antag aldrig; Bed altid en person om at fortælle dig, hvad deres foretrukne pronomen er,” tilføjer Vella. "Spørg dem desuden, om de har en partner, eller om at angive den person, de stoler på, da de måske ikke er tæt på deres slægtninge." 

FTD kan være en isolerende oplevelse, men du behøver ikke gå igennem det alene; Hvis du leder efter hjælp til at finde støttegrupper, har spørgsmål om at blive diagnosticeret, eller blot har brug for at tale med nogen, der forstår, hvad du går igennem, kan du ringe til AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller sende en e-mail info@theaftd.org.  

Du kan finde yderligere ressourcer til finde nærliggende supportmuligheder på AFTDs hjemmeside.