28. februar mark Sjældne sygdoms dag, en årlig kampagne, der har til formål at øge bevidstheden om sjældne sygdomme og deres indvirkning på enkeltpersoner og familier.

Mens FTD er klassificeret som en sjælden sygdom, ved alt for mange, at det ikke er sjældent nok. FTD er den mest almindelige form for demens for personer under 60. Efter formelle skøn påvirker FTD mere end 60.000 mennesker alene i USA - men dens virkning er sandsynligvis undertællet på grund af hyppige fejldiagnosticeringer og begrænsninger i adgang til sundhedsydelser. At øge offentlighedens bevidsthed om FTD's indvirkning er afgørende for at få familier den hjælp og støtte, de har brug for, opbygge engagement i forskning og fortalervirksomhed og sikre, at sundhedsprofessionelle og politiske beslutningstagere forstår den ødelæggende virkning af denne sygdom.

For hver dag, der går, bliver der fortalt flere FTD-historier. Fra den første nogensinde World FTD Marathon afholdt i oktober 2020 til december 2020 Washington Post artikel fremhæver erfaringerne fra personer, der lever med FTD, er uddannelse og bevidsthed stigende.

At lave en gave til AFTD på Rare Disease Day, som falder sammen med den sidste dag i vores månedslange Med kærlighed kampagne, kan bringe tættere på en fremtid fri for FTD. For mere information om vores 10^th årligt Med kærlighed kampagne, og hvordan man støtter AFTDs mission Klik her.

Vi opfordrer dig også til at følge #NikkeSjældenNok hashtag på sociale medier, og tag dine egne FTD-opmærksomhedsopslag til ære for Rare Disease Day.

Endelig, mens du forsøger at øge bevidstheden og dele din historie, skal du sørge for at give dig tid til at deltage i AFTD's 5. marts eksternt ledede patientfokuserede lægemiddeludviklingsmøde med FDA. Du kan finde ud af mere om vores virtuelle møde, dele kommentarer før mødet og svare via vores EL-PFDD-mødeside.