Isolation er almindelig for diagnosticerede personer, plejepartnere og familiemedlemmer på FTD-rejsen, da FTD er en sygdom, som relativt få mennesker har hørt om og endnu færre virkelig forstår. Stigmatiseringen omkring symptomrelateret adfærd og manglende bevidsthed om sygdommen får mange til at føle sig alene. Men ensomhed behøver ikke at være en del af rejsen: ikke kun er der andre, der deler din oplevelse, men mange af dem kan også hjælpe dig med at håndtere aspekter af livet med FTD.

AFTD-tilknyttede støttegrupper er en værdifuld ressource til at undgå isolation under din rejse. De giver et udløb til at lufte dine følelser, et fællesskab af jævnaldrende med deres egne levede erfaringer, du kan trække på for vejledning og lokale ressourcer, og et sikkert rum til at få en forståelse af, hvad du går igennem. Emner, der diskuteres i en støttegruppe, vil variere efter møde og gruppe, men omfatter typisk håndtering af symptomer, tilpasning til forholdsændringer, prioritering af egenomsorg og håndtering af sorg. Alt, der diskuteres i en støttegruppe, forbliver mellem medlemmerne.

Støttegrupper mødes typisk en gang om måneden, selvom dette kan variere fra gruppe til gruppe. Mens nogle støttegrupper mødes personligt, mødes mange virtuelt via Zoom eller lignende apps. Selvom der ikke er nogen personlige støttegrupper i dit område, kan der være en virtuel mulighed for dig.

Ud over lokale støttegrupper fører AFTD tilsyn med specialiserede, landsdækkende grupper for dem, der plejer en forælder med FTD, forældre med børn i hjemmet, der tager sig af en ægtefælle eller partner, en gruppe for dem, der er diagnosticeret med FTD, og primære omsorgspersoner til en, der blandt andet lever med ALS og FTD.

Hvis du er interesseret i at finde en støttegruppe, kan du starte din søgning på AFTDs hjemmeside. Vælg din stat fra rullemenuen, find den gruppe, der fungerer bedst for dig, og kontakt supportgruppens frivillige. Du kan også kontakte AFTDs hjælpelinje at diskutere muligheder for støttegrupper.

Hvis du gerne vil vide mere om oplevelsen af at være i en støttegruppe, så læs dette Hjælp & Håb interview eller se dette panel fra AFTD's 2022 Education Conference.

Hvis en live supportgruppe ikke opfylder dine nuværende behov, kan du overveje at deltage i AFTD's lukket Facebook-gruppe for mennesker, der er berørt af FTD, som giver et tilsvarende struktureret, sikkert miljø for mennesker på FTD-rejsen til at dele deres tanker og finde støtte.

Hvis du er interesseret i at starte en støttegruppe i dit lokalsamfund, kan AFTD støtte dig. Udfyld en frivillig formular, og vores personale vil kontakte dig for at diskutere dine interesser.

Hvis du ikke er sikker på, hvilken mulighed der er den rigtige for dig, har brug for hjælp til at finde en støttegruppe i dit område eller ønsker at diskutere alternativer til at finde støtte, kan AFTDs HelpLine hjælpe. Vores licenserede socialarbejdere forstår, hvad det er at leve med FTD og tilbyder støtte, information og ressourcer. Kontakt hjælpelinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.