Rare Revolution Magazine, en britisk-baseret digital publikation dedikeret til at sætte fokus på sjældne sygdomme, indeholdt syv artikler med fokus på FTD-bevidsthed, forskning og fortalervirksomhed i sin seneste "Digital Spotlight"-serie.

Det artikler fremhæve den globale virkning af FTD, den måde, som berørte personer navigerer i oplevelsen, og det arbejde, der udføres for at fremme videnskaben om FTD.

AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, diskuterede i en fremhævet artikel AFTDs arbejde med FTD-fortalervirksomhed og forskning. "AFTD går ind for på vegne af dem, der er ramt af FTD, og arbejder for at oplyse politikere om, at ikke al demens er Alzheimers sygdom. Vi udfører opsøgende og producerer materialer til at uddanne sundhedspersonale om FTD,” sagde Dickinson.

Serien indeholder også en artikel om FTD Disorders Registry's arbejde med at fremme FTD-forskning og fordelene ved at blive medlem af registret. Dr. Dianna Wheaton, registrets direktør, sagde i artiklen, at registret var designet til at samle alle, der er berørt af FTD, inklusive "individer diagnosticeret, deres familiemedlemmer, plejere og venner, såvel som klinikere, videnskabsmænd, patientfortalergrupper og medicinal- og biotekindustrien."

Andetsteds en artikel vedr forskning i genterapi opsummerer, hvordan genterapi virker, og hvad man skal overveje, når man deltager i kliniske forsøg. Serien indeholder også artikler om genetisk testning og hvordan undergår test kan påvirke de enkelte familiemedlemmer.

Tidligere næstformand i AFTD-bestyrelsen, Debbie Fenoglio, en tidligere FTD-plejer for sin afdøde mand, delte sin historie af, hvordan en FTD-diagnose påvirker plejepartnere.

"Den sværeste del af omsorgen for din elskede er at se sygdommen FTD langsomt berøve dem, hvem de var; de bliver nogen, du næsten ikke genkender,” sagde Fenoglio. "Der er smerten ved at prøve at hænge på den person, du blev forelsket i, mens de langsomt glider væk."

Læs hele Rare Revolution Magazine "Digital Spotlight"-serien på FTD her.