I en undersøgelse offentliggjort i International Journal of Environmental Health and Research, tilpassede forskere ved Bangor University i Wales og University College London en digital træningsressource for demensplejepartnere, så de afspejler de specifikke behov og præferencer hos plejere af personer med sjældne demenssygdomme som FTD.

Det iSupport til demens Programmet blev oprindeligt udviklet af Verdenssundhedsorganisationen (WHO) som en gratis onlineressource for at hjælpe med at forberede demensplejepartnere til de udfordringer, de måtte stå over for. iSupport er et selvhjælpsværktøj og giver information om demens, vejledning om afspændingsstrategier og råd til pleje. Programmet blev dog oprindeligt udviklet med mere udbredte demenssygdomme som Alzheimers sygdom i tankerne.

Som undersøgelsen bemærker, viser mindre almindelige demenssygdomme andre symptomer end deres mere velkendte modparter. Ud over at have meget forskellige symptomer fra Alzheimers sygdom rammer FTD typisk yngre, hvilket får mange til at tro, at det er den mest almindelige demens hos mennesker under 60 år.

Undersøgelsens forfattere satte sig for at forfine iSupport og bedre imødekomme behovene hos mennesker, der er ramt af FTD og andre sjældne demenssygdomme, ved at indgå en licensaftale med WHO, der kræver organisationens godkendelse, før eventuelle tilpasninger implementeres. Aftalen indeholdt også en guide, der skitserede specifikke trin til at foretage tilpasninger, som krævede, at eventuelle ændringer blev genereret af fokusgrupper af plejepartnere og sundhedspersonale (HCP'er). I henhold til vejledningen bør de to grupper gennemgå iSupport på egen hånd og notere eventuelle ændringer, der kommer til at tænke på.

Holdet rekrutterede seks plejepartnere og ni HCP'er og bad dem identificere de fem mest essentielle tilpasninger, som de mener kunne gøre iSupport relevant for plejepartnere til dem med FTD og andre sjældne demenssygdomme. Deres anbefalinger faldt generelt inden for tre tilbagevendende kategorier:

• Præsentation
  • Deltagerne fandt, at nogle elementer i iSupport var nedladende, såsom beskeder i slutningen af en lektion, hvor de lykønskede brugere med at have gennemført den. Noget sprog, der blev brugt, var forældet og ikke personcentreret.
  • Billederne i iSupport viste sig også at være upassende, og deltagerne bemærkede, at tegningerne med tegneserietema skulle udskiftes med mere "alderspassende".
  • Der blev præsenteret for meget information på én gang, hvilket plejepartnere sagde, udgør et problem, når de er presset på tid, som de ofte er.
• Indhold
  • Deltagerne understregede vigtigheden af at inkludere information om symptomerne på sjældne demenssygdomme, såsom FTD.
  • Ud over at anbefale praktiske plejeråd til de forskellige sjældne demenssygdomme og deres symptomer, foreslog deltagerne, at iSupport inkluderede juridisk rådgivning om relevante emner.
  • Deltagerne bemærkede også, hvor afgørende det var at understrege egenomsorg og at give vejledning om at søge støtte. Vejledning om at normalisere rejsens følelser og finde aktiviteter, man nyder, blev fremhævet som væsentlige.
• Sammenhæng
  • Mens iSupport-indhold antyder, at alle tips vil virke, bemærkede plejepartnere, at dette er usandt. Demensoplevelsen er forskellig for alle; ikke alle råd vil gælde for alle tilfælde.
  • Deltagerne understregede yderligere behovet for en personcentreret tilgang til pleje. Forholdet mellem hver plejepartner og den diagnosticerede person er forskellig, og deres situationer er unikke, hvilket iSupport skal anerkende.

Ved gennemgangen af deltagernes forslag noterede forfatterne, hvilke tilpasninger der var de mest anbefalede, og hvilke der var praktiske at implementere. Forslag, der ikke var i overensstemmelse med principperne bag iSupport, blev ikke taget i betragtning. Forfatterne lavede flere ændringer i iSupport:

• Præsentationstilpasninger
  • Sproget blev ændret for at fjerne elementer, som deltagerne fandt nedladende, og forældede udtryk blev fjernet. Nogle steder blev det præciseret, at nogle udtryk stadig bruges af plejepartnere (f.eks Picks sygdom) bruges ikke længere.
  • En illustrator skabte ny grafik, der var mindre stiliseret, mere alderssvarende og repræsentativ for forskellige aldre, køn og etniciteter.
  • Mens PDF-versionen af iSupport beholdt sin overvældende størrelse, blev onlineversionen bemærket for at være meget nemmere at navigere, så brugerne kan springe til sektioner, der er relevante for dem.
• Indholdstilpasninger
  • Forskerholdet justerede adskillige elementer i iSupport for at repræsentere bedre mindre almindelige demenssygdomme, såsom tilføjelse af information om visuelle ændringer, vanskelighed med bevægelse, og apati. For at undgå at tilføje til det allerede tætte indhold implementerede teamet en anbefaling om at inkludere links til information og ressourcer, der er tilgængelige andre steder.
  • Praktiske plejeråd blev føjet til iSupport, som omfattede en vægt på tilpasning af plejen, efterhånden som neurodegeneration skrider frem, og udvidet information om fuldmagter og testamenter.
  • Links til websteder, der tilbyder rådgivning til personer, der er diagnosticeret med sjældne demenssygdomme, og plejepartnere blev tilføjet, i overensstemmelse med anbefalingen om at "skilte" nødvendige ressourcer for at undgå, at indholdet blæser yderligere op.
• Konteksttilpasninger
  • Sektionerne "tjek din forståelse", der tidligere præsenterede tips, der "vil" virke og "negative" reaktioner på situationer, blev ændret for i stedet at tilbyde en række forskellige løsninger til en given situation. Ændringerne understreger, at ikke alle løsninger vil fungere for alle uden at risikere yderligere at stresse plejepartnere, der allerede er bekymrede for at gøre noget forkert.
  • Der blev lagt vægt på respekt for den person med demens præferencer før diagnosen, såsom at hjælpe med at opretholde hobbyer eller deres ønskede modestil. Forskere sørgede også for bedre at repræsentere mangfoldigheden af familier, der er ramt af sjældne demenssygdomme som FTD, såsom at bruge forskellige navne i eksempler og inkludere par af samme køn.

Seks deltagere deltog i en undersøgelse, der gennemgik tilpasningerne, hvor tre var meget enige i, at der var forbedringer på alle områder, to var enige, og de sidste var hverken enige eller uenige. En deltager diskuterede yderligere tilpasninger, der kunne foretages, såsom at ansøge om en handicapparkeringstilladelse, som holdet senere tilføjede.

Forskerne afsluttede deres undersøgelse med at bemærke, at iSupport-tilpasningen til sjældne demens i øjeblikket gennemgår en pilot for at vurdere dens accept af mennesker, der er ramt af sjældne demenssygdomme som FTD. Hvis det opfylder kriterierne for forskere og WHO, vil iSupport være tilgængelig online gratis via Bangor University og WHOs hjemmesider.

Er du interesseret i at deltage i forskning som iSupport-undersøgelsen? Det FTD Disorders Registry lader dig dele dine erfaringer for at vejlede forskere, der studerer FTD, og vil give dig besked om muligheder for at deltage i forskning.