Dawn Kirby og hendes mand, Tim, får ordet om FTD. Parret var for nylig med i en artikel i Præriepresse (Paris, Ill.), hvor de talte om deres fortalervirksomhed på vegne af FTD-bevidsthed.

Dawn og Tim har gode minder fra at se deres datter, Kara Ike, komme til sin ret i slutningen af tyverne. Kara havde fået et givende arbejde som sygeplejerske på en demensafdeling i sin hjemby, og hun var netop blevet førstegangsfødende. Men familien Kirby begyndte at bemærke adfærdsændringer hos deres datter efter fødslen af hendes søn, Carson.

"Vi fandt ud af, at vores datter var ved at blive irrationel og havde malplacerede følelser," sagde Dawn i artiklen. "Hun havde et par adfærdsproblemer ... men hun var bare ikke vores Kara, og det blev værre."

Til sidst begyndte Kara "at have auditive hallucinationer, symptomer på fødselsdepression og alvorlige episoder med angst og psykose."

Familien Kirby var fast besluttet på at finde ud af, hvad der var galt med Kara, men det tog halvandet år at få en korrekt diagnose. "Hver dag vågnede vi op og tænkte, 'i dag skal vi finde ud af, hvad der er galt og gøre Kara bedre ...' men vi gik i seng hver nat besejrede," sagde Dawn.

Kara modtog flere fejldiagnoser, før Mayo Clinic ankom til bvFTD i 2019. "Så hjerteskærende som diagnosen var," sagde Dawn, "vidste vi, at monsteret under sengen havde et navn."

En advokats fødsel

Kort efter at Kara blev diagnosticeret, begyndte Dawn at finde måder at øge offentlighedens bevidsthed om sygdommen. I første omgang gav hun interviews med lokale medier og podcastere. Hun præsenterede også en FTD Lunch & Learn for sin lokale mentale sundhedsklinik og var vært for en AFTD Food for Thought-indsamling med sin familie.

"Jeg ville gøre alt, hvad jeg kunne for at sikre, at en anden ung mor ikke gik igennem dette," sagde hun i artiklen. "Det vil jeg stadig gerne. Vi har bare konstant bedt Gud, du ved, lad venligst bare noget godt komme ud af det her." Så efter Kara døde på nytårsdag, 2023, blev Dawn AFTD-ambassadør for at fortsætte sin rolle som "beskyttende bjørnemor."

Siden da har hun afholdt eller deltaget i adskillige AFTD-begivenheder og arbejdet mod sit mål om at øge FTD-bevidstheden i landdistrikterne i Illinois, det vestlige Indiana og videre, herunder at give sin vidnesbyrd til National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council.

Still Going Strong

Dawn, der aldrig går glip af en mulighed for at fremme FTD-bevidsthed, har for nylig slået til lyd for og opnået proklamationer, der anerkender World FTD Awareness Week (22.-29. september) fra Illinois-guvernør JB Pritzker og Craig Smith, borgmesteren i Paris, Illinois. Timingen falder sammen. med to særlige begivenheder, hun har været involveret i: en tv-special om FTD og en Fundraiser til eftertanke.

Kirbys blev vist frem i en PBS-special, der blev sendt den 24. september. Being Well: Frontotemporal Degeneration, med "Kara's Story: Love Needs No Words", blev skabt af holdet, der producerer tv-serien At have det godt, på WIEU, PBS-stationen i Charleston, Ill. Specialen er nu tilgængelig på WIEU At have det godt YouTube-playliste.

I forbindelse med tv-specialen skabte Dawn også en Food for Thought-begivenhed. Stof til eftertanke: Familie, venner, mad, fiskeri og FTD-bevidsthed var en familieorienteret fundraiser arrangeret af Kirbys og AFTD. Under arrangementet tog deltagerne tid væk fra aktiviteterne for at se specialen sammen.

For dem, der gerne vil hjælpe Dawn med at nå sit fundraising-mål, kan du donere gennem hendes Food for Thought Flot fundraiser.