En undersøgelse offentliggjort i International Journal of Language and Communication Disorders udforsker behovene hos mennesker, der er berørt af primær progressiv afasi (PPA) og hvordan tale-sprogterapi (SLT) bedre kan skræddersyes til at hjælpe dem.

Mens der i øjeblikket ikke er godkendte sygdomsmodificerende behandlinger for PPA, fremhæver undersøgelsen, hvordan ikke-medicinske tilgange som SLT kan gøre en betydelig forskel i livet for mennesker, der lever med sygdommen. Forskere bemærker, at selvom der er et stigende antal undersøgelser, der evaluerer kommunikationsinterventioner for PPA, er det kun en håndfuld, der integrerer erfaringerne fra mennesker med PPA selv. Forskerne håbede at løse denne mangel på inklusion gennem deres egen undersøgelse.

Syv personer med forskellige former for PPA og 14 "kommunikationspartnere" (plejepartnere eller personer, der bor sammen med en person med PPA) blev tilmeldt til at deltage i undersøgelsesgrupper udført af forskerne. Deltagerne blev organiseret i fire grupper, en for hver af de tre PPA-undertyper (ikke-flydende/agrammatisk, semantisk, og logopenisk), med en enkelt blandet gruppe. Samtalerne blev styret af forskningsspørgsmålet "Hvilken tale- og sprogterapi ville være mest nyttig for dig?"

Deltagerne i fokusgruppen gav forskerne flere afgørende resultater om effektiviteten af SLT, såsom:

• Gruppesessioner blev bemærket for at være gavnlige for personer med PPA. På grund af variation i symptomer er det dog ualmindeligt, at to personer med sygdommen har nøjagtig de samme problemer, hvilket gør det til en udfordring at dele råd til tider.
• Mens øvelser til at styrke sprogfærdigheder var gavnlige for personer med PPA, havde deltagerne en tendens til at sige, at de ikke var særlig underholdende. På trods af deres utilfredshed fortsatte de dog træningsøvelser for de fordele, de gav.
• At skabe og øve scriptede sætninger til brug offentligt er en almindelig praksis, der anbefales i SLT, selvom deltagerne rapporterede om varierende grad af succes med at bruge dem. Selvom scripts kan hjælpe med at starte en samtale, kan afvigelser fra scriptet (såsom uventede svar, som scriptet ikke tager højde for) forårsage forvirring og gøre det vanskeligt at fortsætte.
• SLT kan være svært for folk med PPA at opnå, især hvis de er i et landdistrikt uden adgang til de samme plejecentre som dem i tættere befolkede områder.

Et af de mere afgørende resultater af undersøgelsen er et større behov for en personcentreret tilgang til SLT på grund af den høje variabilitet i symptomologi mellem mennesker med PPA. Forskere fremhævede, hvordan der ofte er hindringer ud over kommunikation for mennesker med PPA, hvor faktorer som aldersrelateret høretab eller allerede eksisterende tilstande som ordblindhed bidrager væsentligt til PPA-relaterede vanskeligheder.

Personligheden og præferencerne for en person med PPA er også vigtige at overveje, når man nærmer sig behandling for PPA-symptomer. Ens tilbøjelighed til teknologi, for eksempel, bør overvejes, når man beslutter, om man skal bruge en traditionel eller digital tilgang til SLT. Deltagerne bemærkede også, at SLT var ekstremt værdifuldt, når det var centreret omkring aktiviteter, som folk med PPA fortsat nyder, såsom yndlingshobbyer.

Undersøgelsen forstærkede også det større behov for uddannelse af kommunikationspartnere. Forfatterne bemærkede, at tidligere undersøgelser har vist, at uddannelse af partnere som en del af SLT-intervention forbedrede kommunikationstilliden hos både partneren og personen med PPA. Uddannelse vil især være nyttig i situationer, hvor nogen har overlappende neurodegenerative tilstande og oplever både adfærds- og kommunikationsbaserede symptomer, såsom et tilfælde af komorbid PPA og bvFTD.

Klik her for at lære mere om primær progressiv afasi (PPA).

Interesseret i at læse mere om FTD-forskning? Klik her at læse om et USC-ledet studie, der identificerede potentielle lægemiddelmål og lægemiddelkandidater til behandling af ALS.