En rapport af 30. juni af Milwaukee nyhedsstation TMJ4 fremhævede fortalerindsatsen fra kirkeadministratoren og omsorgspartneren Larry Gnatzig og hans mand Jeff Tucker, som blev diagnosticeret med FTD, og delte erfaringerne fra deres FTD-rejse indtil videre.

Gnatzig mødte Tucker første gang online i 1996, hvor han mødtes personligt efter seks måneders chat - Gnatzig husker, at han tænkte "det her er fyren", da han første gang mødte Tucker. Parret ville til sidst flytte sammen i Milwaukee og senere blive gift. Men i 2015 begyndte Gnatzig at bemærke ændringer i Tuckers adfærd.

"Det første, jeg lagde mærke til, var hans manglende interesse," sagde Gnatzig. "Han var bare stille. Han sad i timevis og talte ikke."

Efter at have besøgt lægen blev Tucker diagnosticeret med FTD. "Jeg var nødt til at fortælle ham, at han har denne demens," sagde Gnatzig. "Der er ingen behandling for det, og du vil dø af det."

Ligesom mange andre på FTD-rejsen fandt Gnatzig og Tucker få understøttelser til rådighed for dem. For at gøre ondt værre blev de i første omgang afvist Medicaid handicapservice fra amtskommunerne. Ifølge Gnatzig var den screening, der blev brugt til at kontrollere Tuckers neurodegeneration, dårlig, kun kontrolleret for fysiske svækkelser og kognitiv svækkelse. Gnatzig mener, at de kan have været udsat for diskrimination under dette første forsøg.

"Så dette er auraen. Du kan mærke auraen i rummet af, at denne [sagsbehandler] ikke ønskede at være her,” sagde Gnatzig.

Efter gentagne opfølgende opkald med amts- og statsembedsmænd sikrede Gnatzig sig en anden screening for Tucker, som hjalp dem endelig med at få handicapservice gennem Medicaid. Gnatzig bemærker, at hans og Tuckers sag førte til et krav om, at amtsarbejdere skulle tage LGBTQIA+ følsomhedstræning.

Som artiklen fremhæver, har Gnatzigs fortalervirksomhed bragt ham langt ud over Milwaukee. Blandt andre præstationer sluttede Gnatzig sig til repræsentanter fra Alzheimers Association for at lobbye den føderale regering for at ændre loven, der giver dem med tidligt indsættende demens adgang til tjenester, der typisk er forbeholdt mennesker over 60.

Efter at Tucker overskred sin læges oprindelige forventede levetid på fem til syv år, siger Gnatzig, at hver dag, de er gået sammen, er kampen værd for de øjeblikke, hvor Tucker viser glimt af sit præ-FTD-selv.

"Alt, han havde, var at lægge sin hånd på min skulder," Gnatzig. "Men alt, hvad han havde, var i den hånd. Og den dag i dag ved jeg ikke, om jeg nogensinde kommer til at få det igen. Men alt, hvad jeg gør, er bare at vente, for han kunne komme tilbage."

Larry Gnatzig har tidligere delt sin indsigt om egenomsorg som plejepartner i et blogindlæg, der blev offentliggjort som en del af WebMDs "My Experience"-serie; Klik her at lære mere.

Medlemmer af LGBTQIA+-fællesskabet kan møde ekstra strabadser på deres FTD-rejse. Klik her for at læse et Help & Hope-gæsteindslag om LGBTQIA+-oplevelsen som delt af plejepartner Richard Ruben.