En omfattende forskningsartikel offentliggjort i tidsskriftet Alzheimers og demens fremhæver kritiske huller i FTD-forskning og opfordrer det internationale videnskabelige samfund til at inkorporere større mangfoldighed i fremtidig forskning og kliniske undersøgelser.

Medlemmer af AFTD's personale og Medical Advisory Council (MAC) var blandt de mange fagfolk, der hjalp med at skrive papiret, herunder AFTD's Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, og MAC Chair-Elect Chiadi Onyike, MD.

En stor del af FTD-forskningen er baseret på undersøgelser udført i Nordamerika, Vesteuropa og Australien på individer af europæisk afstamning på grund af deres socioøkonomiske fordele frem for andre. Dette udelukker ikke kun inklusion af mennesker fra forskellige befolkningsgrupper uden for disse regioner i verden, men det udelukker ofte også forskellige folk i dem. Som nogle plejepartnere har delt, er der ofte en afbrydelse mellem forskellige kulturer og bedste plejepraksis, hvilket gør en plejepartners pligter meget sværere, selvom de bor i et land som USA.

Som forfatterne forklarer, kan ændringer i kulturel kontekst ændre, hvordan symptomerne på FTD-lidelser viser sig. For eksempel fandt en undersøgelse, at spiseforstyrrelser forbundet med adfærdsvariant frontotemporal degeneration (bvFTD) i Storbritannien, ligesom USA, er typisk forbundet med overspisning og vægtøgning; i Japan omfatter bvFTD-relaterede spiseforstyrrelser dog normalt ikke alvorlig vægtøgning på grund af kulturelle forskelle i kosten.

Fordi meget af den globale befolkning ikke er blevet inkluderet i FTD-forskning, mangler mange diagnostiske værktøjer, plejepraksis og behandlinger tilpasninger til at tage højde for forskellige kulturer og sprog, fremhæver undersøgelsen. Boston Naming Test, en eksamen, der almindeligvis bruges til at vurdere ordfinding i primær progressiv afasi (PPA), skildrer genstande, der er kulturelt specifikke for Nordamerika og sandsynligvis ikke vil være genkendelige for andre befolkningsgrupper.

Undersøgelsen konstaterer, at manglen på mangfoldighed i FTD-rummet har dybt påvirket den globale bevidsthed og efterladt nogle områder af verden stort set i mørke om den grusomme sygdom. Manglen på bevidsthed gør det mere komplekst at søge diagnosticering og behandling, hvilket fører til, at FTD bliver diagnosticeret senere i progression i mange regioner, hvilket forårsager en betydelig mængde af angst for plejepartnere og familiemedlemmer. For at gøre ondt værre kan mangel på bevidsthed også føre til, at mennesker med FTD og deres familier føler sig stigmatiseret.

Undersøgelsen deler historien om Amir for at fremhæve, hvordan manglen på bevidsthed kan påvirke mennesker med FTD over hele verden.

Før sin diagnose var Amir en generøs, medfølende, velrespekteret mand og en troende muslim. I slutningen af 50'erne begyndte han at vise tegn på FTD, med adfærdsændringer, der ville få ham til at bryde sociale normer (såsom at være højlydt og have sko på i en moské) og undlade at holde store islamiske højtider som Ramadan. Familien stod over for social afvisning og stigmatisering; de undgik offentlige steder for at undgå yderligere konflikter. Amirs diagnose af bvFTD og hans families efterfølgende forklaring af hans tilstand til lokale religiøse ledere førte til en forståelse af, hvad han gik igennem og hjalp Amir og hans familie med at genoprette nogle, men ikke alle, deres sociale aktiviteter.

Undersøgelsen bemærker, at der vil være behov for betydelig forskning for at dække de betydelige huller i FTD-forskning og klinisk praksis. En af de forbedringer, forfatterne foreslår, er oplysningskampagner, der er skræddersyet til kulturer og sprog i forskellige regioner. Derudover foreslår forfatterne investeringer for at hjælpe med at bringe viden om FTD til klinikere over hele verden. Som papiret fremhæver, er der mange måder, hvorpå disse mål kan opnås, såsom at tilføje FTD til sundhedsvidenskabelige læseplaner på bachelorniveau eller oprettelse af en best practice-manual, såsom en diagnostisk manual, der for nylig er udgivet i Latinamerika.

En anden måde, hvorpå undersøgelsen anbefaler at lappe huller i FTD-forskning, er udviklingen af formelle partnerskaber og udvekslingsprogrammer mellem nuværende ledere i FTD-området og eksperter i udviklingslande. Ikke alene vil dette hjælpe med at give FTD-ekspertise til flere mennesker verden over, det vil også give forskere værdifuld indsigt i, hvordan FTD-symptomer forekommer i andre populationer.

For at fremme inklusion af forskelligartede grupper i FTD-forskning anbefaler forfatterne, at forskere forsøger at imødekomme forskellige menneskers behov bedre og arbejde tættere sammen med lokale eksperter. For eksempel kan begrænsning af kravet om personlige besøg og tillade fjernindsamling af data give folk, der bor i landdistrikter, mulighed for at deltage i forskning. Forskere kan også yde teknisk assistance til behandlings- og forskningscentre i udviklingslande, hjælpe dem med opgaver såsom at navigere i lokale regler og anskaffe det rigtige udstyr til at køre et klinisk forsøg.

Interesseret i at lære mere om, hvordan eksperter diversificerer FTD-forskning? An australsk undersøgelse  opdaget, at personer med et ikke-engelsk førstesprog kan tolerere bvFTD længere før symptomdebut.