AFTD-frivilligen Katie Brandt og formanden for AFTD Medical Advisory Council, Brad Dickerson, MD, blev omtalt i en nylig udgave af At være tålmodig Live Talk. Brandt og Dr. Dickerson talte med Being Patients grundlægger, Deborah Kan, og gav indsigt i FTD og besvarede spørgsmål fra publikum.

Dr. Dickerson gav seerne et overblik over FTD fra et medicinsk perspektiv, og forklarede de forskellige træk ved sygdommen, og hvordan den påvirker diagnosticerede mennesker. Ud over at beskrive almindelige symptomer på FTD, delte han, hvordan FTD adskiller sig fra Alzheimers sygdom. Dr. Dickerson gav indsigt i, hvordan FTD diagnosticeres, og bemærkede de vanskeligheder, familier og læger ofte står over for med at få en diagnose.

"Mange neurologer har måske set en eller måske to patienter med FTD eller progressiv afasi i hele deres karriere," sagde Dr. Dickerson. "Det er en sjælden sygdom. Så når du ikke får adgang til en, der er specialist, kan det være svært at finde ud af, om det er den rigtige diagnose eller ej. Mange patienter og familier vil tale for sig selv for at forsøge at få adgang til en specialist. Men som vi ved, er der ikke nok af os.”

Som tidligere plejepartner for sin mand, Mike, tilbød Brandt indsigt fra sin levede erfaring med FTD. Hun diskuterede, hvordan Mike blev diagnosticeret med FTD i den unge alder af 29, og hvordan symptomerne først dukkede op.

"Så når du bygger dit liv og forventer, at du er i et partnerskab, har du to indkomster, og så pludselig virker en person i partnerskabet ikke den samme," sagde Brandt. “Mike blev lidt apatisk over for arbejde. Hans arbejdsprodukt var ikke af den høje kvalitet, som hans kunder var vant til. Han var ikke i stand til at klare alle opgaverne; Jeg følte mig pludselig ikke tryg ved at efterlade ham alene med vores søn. Så jeg havde ikke en medforælder, og jeg havde ikke en medindkomstmodtager.”

Brandt besvarede også spørgsmål fra seerne om forskellige aspekter af FTD-rejsen. Hun kom ind på begivenheder fra sin egen erfaring, såsom at forklare Mikes diagnose til deres søn, besøge otte læger for at få en diagnose og beslutte sig for at donere Mikes hjerne. Brandt talte også om måder, hvorpå plejepartnere og andre familiemedlemmer kan gå ind for pårørende med FTD.

"Vi har ikke en kur i dag for disse tilstande, men vi har en kur mod den isolation og ensomhed, der kan komme sammen med en diagnose," sagde Brandt. "Så med det samme fortæller jeg folk, at du skal tale med en ældre advokat. Og så er det andet at blive forbundet med dit sygdomssamfund. Hvis du har FTD, kontakt Foreningen for Frontotemporal Degeneration, og finde en støttegruppe."

Katie Brandt er frivillig og mangeårig samarbejdspartner med AFTD. Hun blev navngivet medformand for National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council i 2019 og optrådte i en PSA produceret af AFTD og Discovery Communications.

Dr. Brad Dickerson er den nuværende formand for AFTD's Medical Advisory Council og direktør for Massachusetts General Hospital Frontotemporal Disorders Unit og Neuroimaging Lab. Tidligere har Dr. Dickerson delt sin indsigt i FTD i en MD Magasinet video panel og for nylig med Washington Post.