Melissa Fisher, AFTD-ambassadør og en senior strategisk marketingkonsulent hos Kaiser Permanente Northwest, delte realiteterne ved at være en FTD-plejepartner, mens de understregede behovet for bedre demensbehandlingsforløb i en episode af VIE Healthcares podcast.

Omsorg er svært; de fleste familieplejepartnere er ulønnede, utrænede og ofte overvældede. Alligevel oplever omsorgspartnere for personer med FTD og andre demenssygdomme ofte, at sundhedssystemet ikke er tilstrækkeligt forberedt på dem. Efterhånden som Fisher deler i podcasten, vokser behovet for plejepartnere, og det felt, som plejepartnere står over for, er meget anderledes, end det har været traditionelt.

"Børn flytter fra landlige byer; de tager til andre dele af landet for at finde vej," sagde Fisher. »De bliver ikke længere i gården. Men jeg tænker endnu en generation tilbage, og min oldemor boede sammen med mine bedsteforældre under ét tag. De hjalp med at opdrage børnene. Så det føles bare som om, der er sket et skift i, hvem der tager sig af hvem. Folk lever længere, men ikke nødvendigvis bedre.”

Fisher bemærker, at tid, omkostninger, personligt velvære og adgang til træning og ressourcer er de største hindringer for moderne plejepartnere som hende selv:

• Tid er en luksus, som mange plejepartnere har et begrænset udbud af. Fisher og mange andre omsorgspartnere har karrierer og andre aspekter af deres liv, der kræver deres tid ud over deres omsorgspligter. De har lidt eller ingen hjælp til at strække deres tid yderligere.
• Omkostninger relateret til demenspleje er uoverkommelige for de fleste amerikanere. Hvis en familie ikke er velhavende nok til at have råd til pleje ud af lommen, er støtte stort set ikke tilgængelig, medmindre de også kan kvalificere sig til Medicare eller Medicaid.
• Fordi så mange plejepartnere har travlt døgnet rundt, personligt velbefindende bliver ofte skubbet til side og kan resultere i, at plejepartneres mentale og fysiske helbred kompromitteres. Fisher indrømmer at have været så overvældet på tidspunkter at være brudt ud i "stress-nældefeber".
• Da de fleste omsorgspartnere for mennesker med FTD er familiemedlemmer, mangler de adgang til uddannelse og ressourcer for bedre at forberede dem til deres rolle. Som Fisher fremhæver, er rollen som en omsorgspartner en, som folk sjældent er forberedt på, og der skal være mere trænings- og uddannelsesressourcer til rådighed for at hjælpe dem.

Selvom der er adskillige måder, hvorpå hospitaler og plejeudbydere bedre kan imødekomme behovene hos familier, der er ramt af FTD, bemærker Fisher, at en vigtig måde for læger at hjælpe familier på er at behandle dem som en enhed. Som hun fremhæver i podcasten, er det normalt ikke forebyggende aftaler, der bringer familier, der er ramt af FTD, ind i systemet; det er en krise forårsaget af symptomernes begyndelse. Familier i krise har ofte ikke haft tid til at diskutere langtidspleje, juridisk og økonomisk planlægning, og hvordan man kan omstille deres hverdag.

Ved at behandle familier som en enhed, kan læger hjælpe med at guide dem gennem disse diskussioner og få familier involveret for at sikre det bedste niveau af pleje til deres diagnosticerede elskede. I podcasten fortæller Fisher, hvordan det at være involveret i sin tantes omsorg gjorde en verden til forskel for hende.

"Den tildelte sygehuslæge, der lige var kommet til sit næste lange skift, vi var virkelig heldige der, så vi havde en hospitalist i begyndelsen, hvilket gjorde det meget bedre med mig," sagde Fisher. "Han adresserede mine bekymringer. Han krøb sammen [med mig]. Han ringede proaktivt til mig. Han ringede endda til mig og stillede mig spørgsmål som: 'Hvad synes du?' Jeg får gåsehud, bare jeg tænker på de samtaler, hvor han siger: 'Hvad synes du, vi skal gøre? Hvad synes du om medicinen?' Jeg ville ønske, at flere spurgte mig om meninger og tanker; Jeg ved, at ikke alle er lige så involverede."

Den bedste måde for sundhedsudbydere at forbedre sig på, siger Fisher, er at spørge plejepartnere og familiemedlemmer om deres oplevelser. "Vi spørger ikke plejepersonale," sagde hun. "Jeg synes, det er interessant, fordi min mor på hospitalet ikke engang tydeligt kan huske, at hun brækkede hoften eller lårbenet, og alligevel sender du hende nu en undersøgelse efter patienten. Så kigger jeg på det, og jeg spørger hende, og hun siger: 'Jeg ved det ikke. Jeg fik så meget medicin.' Får du det, du har brug for, for at processen kan blive bedre?”

Melissa Fisher er en konstituerende medlem af AFTD's ambassadørprogram, der deltog under programmets grundlæggelse i 2019. For at møde AFTD's ambassadører og lære om deres arbejde, Klik her.