En undersøgelse offentliggjort i tidsskriftet Diagnose, vurdering og sygdomsovervågning undersøger forekomsten af neurodegenerative unge demens (YOD'er) som FTD i Brescia-provinsen i Italien.

Som fremhævet af forfatterne af undersøgelsen, er fokus for de fleste ydelser til personer ramt af demens skræddersyet til ældre menneskers behov og er ofte uegnede til behovene hos yngre voksne ramt af lidelser som FTD. YOD'er opstår ofte, når folk opfostrer familier og fremmer deres karriere, og de kan sætte en betydelig økonomisk belastning på de berørte. Undersøgelsesforfatterne understregede behovet for opdaterede data om forekomsten af YODs, hvilket peger på familiernes udækkede behov og udviklingen af kliniske kriterier, der bruges til at diagnosticere FTD og andre lidelser.

For at evaluere forekomsten på tværs af den generelle befolkning i Italien, henvendte forfatterne sig til registerdata indsamlet i Brescia. Provinsen driver 11 centre for kognitive lidelser og demens (CCDD), der giver gratis pleje til personer, der er diagnosticeret gennem Italiens nationale sundhedssystem. Ligesom demenscentre i USA samarbejder CCDD'erne med forskere ved at forsyne dem med data.

Forfatterne indsamlede kun data fra dem, der besøgte en CCDD i 2019 og modtog en diagnose af FTD, ung-debut Alzheimers sygdom eller ung-debut demens med Lewy Bodies (DLB). Forskerne undersøgte også forekomsten af kendte FTD-undertyper, registrering af usikre diagnoser under "uspecificeret FTD." Folk, der deltog i undersøgelsen, blev først henvist til en CCDD af deres læge baseret på deres symptomer, før de undergik demensscreeninger af neurologer. De, hvis symptomer og sygdomstræk opfyldte diagnostiske kriterier for FTD, Alzheimers eller DLB, blev overvejet til undersøgelsen.

Forskere registrerede en detaljeret klinisk historie for hver deltager ved hjælp af et omhyggeligt struktureret spørgeskema, med særlig opmærksomhed på alderen ved sygdomsdebut og tiden fra debut til diagnose. I nogle tilfælde hjalp forskere med at bekræfte en diagnose gennem PET-scanninger og test af cerebrospinalvæskeprøver for biomarkører.

I hele 2019 blev 29 personer diagnosticeret med ung demens i Brescia, hvoraf 15 fik en FTD-diagnose. Tolv blev diagnosticeret med ungt opstået Alzheimers, og de resterende to med DLB. Blandt dem med FTD dokumenterede forfatterne en diagnose fra alle kendte FTD-undertyper bortset fra FTD-ALS:

• Fem diagnosticeret med adfærdsvariant FTD
• To diagnosticeret med ikke-flydende/agrammatisk variant primær progressiv afasi
• To diagnosticeret med semantisk variant af primær progressiv afasi
• Tre diagnosticeret med kortikobasalt syndrom
• En diagnosticeret med progressiv supranukleær parese

I løbet af den etårige undersøgelse fandt forskerne, at forekomsten af unge demens i Brescia var 4,55 tilfælde pr. 100.000 mennesker. Ifølge forfatterne ville dette resultere i hele Italiens befolkning i 2019 med en incidensrate på 5.04% pr. 100.000 mennesker. Hyppigheden af FTD var 2,37 tilfælde pr. 100.000 mennesker, med ung-debut Alzheimers på 1,90 tilfælde og DLB på 0,31 tilfælde. Gennemsnitsalderen ved diagnosen var 62, med mediantiden mellem symptomernes opståen og diagnosen to år.

Forfatterne bemærker, at deres resultater er i modstrid med tidligere forskning, der hævdede, at Alzheimers sygdom var den hyppigste årsag til demens hos unge. Forskerne teoretiserer, at denne opdagelse i det mindste delvist kan forklares ved at øge bevidstheden om FTD.

Der er mange muligheder for at deltage i forskningsstudier, der driver FTD-videnskaben mod en kur. Få mere at vide om dine muligheder ved at besøger vores Måder at deltage på side.

Ressourcer til familier, der beskæftiger sig med FTD, udvides over hele verden – AFTDs hjemmeside kan hjælpe dig med at finde internationale FTD-supportmuligheder i nærheden af dig. Hvis du har spørgsmål om internationale ressourcer, så kontakt AFTDs hjælpelinje på: 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.