At navigere på FTD-rejsen er meget mindre skræmmende, når du har støtte fra andre, der selv har levet med sygdommen, sagde den canadiske plejepartner Mardi Denis i en artikel offentliggjort på hjemmesiden for Provinsen, en Vancouver avis.

Denis, en pensioneret arbejdsmiljøsygeplejerske, sagde, at hun var forvirret og bekymret, da hendes mand, Larry, begyndte at ændre sig.

Hendes mand havde altid været en elskelig curmudgeon, sagde hun, men han var også intelligent og vittig. Da han nåede 80'erne, bemærkede Denis dog ændringer i hans adfærd. Hun havde først mistanke om, at de simpelthen var aldersrelaterede, men efterhånden som han blev værre, begyndte hun at spekulere på, om der var noget mere galt. Larry udviklede paranoia, og efterhånden som hans agitation voksede, blev han nogle gange slog ud mod Denis.

Senere, i et raseri, forsøgte Larry at styrte med sin bil. En politibetjent fandt ham på vejen og opdagede, at der var noget galt. Så i stedet for at konfrontere ham, tilbød hun ham et kram. "Han blev blød i hendes arme og brød sammen i gråd," fortalte Denis Provinsen. Larry blev bragt til hospitalet på grund af mødet, og han blev diagnosticeret med FTD.

I dag siger Denis, at hun forstår Larrys vrede og frustration. Larry oplevede anosognosi, manglende evne til at genkende eller opfatte sin sygdom eller dens virkninger på dem, et karakteristisk træk ved FTD. "Det er meget skræmmende for folk at indse, at de ikke er de samme, som de plejede at være," siger Denis.

Ligesom mange familier ramt af FTD, måtte parret stort set navigere i deres nye virkelighed alene. Det var udfordrende for dem at finde information om hvad man kan forvente af FTD og hvordan man styrer det.

Denis begyndte til sidst at deltage i en månedlig støttegruppe nær sit hjem i British Columbia. Selvom hun havde svært ved at indrømme, at hun havde brug for hjælp, opdagede hun, at det er vigtigt at have et sted at lufte ud, udveksle indsigter og føle sig forstået.

Gruppen har givet Denis styrken til at hjælpe Larry bedre og til at tale for og hjælpe andre. Larry bor nu på en selvstændig bolig, og Denis taler med ham tre gange dagligt, bager til ham og besøger ham så ofte som muligt.

"Efter 60 år," siger hun, "kan du ikke stoppe med at elske og drage omsorg for en person, uanset hvor meget de har ændret sig."

FTD er en kompleks sygdom med følelsesmæssige og praktiske udfordringer, der kan være lige så isolerende, som de er overvældende—finde en støttegruppe kan give dig et sikkert rum til at dele dine tanker med andre, der forstår og bytter ressourcer til den videre rejse. AFTD'er Hjælpelinje kan besvare alle spørgsmål du har om FTD og støtte dig; kontakt hjælpelinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.