AFTD bestyrelsesmedlem Kristin Holloway delte sine erfaringer som omsorgspartner for sin mand, Lee, i en artikel udgivet af Selv magasin den 17. maj.

Holloway begyndte at bemærke alarmerende ændringer i Lees adfærd i maj 2016, da han var i midten af 30'erne. Han ankom regelmæssigt for sent, eller slet ikke, til sit job hos Cloudflare, internetsikkerhedsfirmaet han var med til at stifte i 2009; han blev til sidst sat på en præstationsforbedringsplan. Lee begyndte også at gå mindre i bad og havde det samme outfit på hver dag. Kristen opfordrede ham til at tage fri fra arbejde, så Lee trak sig fra sit job den sommer.

Men Lees adfærd fortsatte med at falde; han tilbragte sine dage i sin pyjamas og genså de samme film og serier. Han snart udviklet andre tvangstanker, såsom at tælle gulvbrædderne rundt i huset, og blev ukarakteristisk apatisk. Da Holloway fødte, sov Lee igennem hele veerne og fødslen.

"Vi fik vores søn - som var glad og rask - og tog hjem. Min mor kom og blev hos os i tre uger,” sagde Holloway. "Der var endelig en anden, der så, hvordan vores daglige liv var, og hun blev også bekymret over hans opførsel. Apatien og de tvangstanker blev intensiveret det efterår - han rørte nu hvert hjørne af bordpladen og nægtede at gå i bad."

Da Holloway fortalte Lee, at hun ikke var glad og havde brug for hjælp med deres baby, svarede han kun: "Jeg får det bedre." Parret gik til en ægteskabs- og familieterapeut, selvom Lee bevarede et blankt udtryk under udnævnelsen. Terapeuten sagde, at Lees niveau af apati var unormalt og anbefalede, at han opsøgte en psykiater; senere så han også en neuropsykiater.

"Husk, vores baby var kun et par måneder gammel," fortalte Holloway Selv. "Jeg pumpede mælk i bilen mellem alle disse aftaler for min mand, som på dette tidspunkt havde problemer med at komme ud af sengen. Jeg var i fuldstændig overlevelsestilstand."

En hjernescanning, der blev administreret i begyndelsen af 2017, afslørede, at Lee havde atrofi, der ikke var i overensstemmelse med hans alder. Med sit værste scenario bekræftet, sagde Holloway op fra sit job. Efter Lee gennemgik en grundig tre-dages evaluering på Memory and Aging Center ved University of California, San Francisco, "mødtes vi med et panel af læger, der fortalte os, at de mente, Lee havde adfærdsvariant frontotemporal degeneration (bvFTD)" sagde Holloway.

Lee bor nu på en langtidsplejefacilitet, og Holloway og parrets søn besøger jævnligt. I mellemtiden har Holloway arbejdet på at vende deres smerte til et nyt formål. i 2019 oprettede hun Holloway Family Fund på AFTD. Ud over at støtte FTD-forskere i den tidlige karriere gennem Holloway Postdoc-stipendium og stipendium til klinisk forskning, fonden muliggjorde Holloway-topmødet, som årligt samler FTD-tankeledere for at fokusere på forskellige forskningsemner. Hun indtrådte i AFTD Board i 2020.

"Jeg vil ikke stille og roligt lide - jeg kan ikke hjælpe min mand med at slå FTD, men jeg kan hjælpe mig selv, jeg kan hjælpe mit barn, og jeg kan hjælpe dette samfund af mennesker, der er berørt af FTD," siger Holloway om sit arbejde med AFTD. "Selvom der ikke er muligheder for ham, så ønsker jeg virkelig, at der er muligheder for andre i fremtiden."

For andre, der står over for FTD, understreger Holloway vigtigheden af egenomsorg og at bede om hjælp.

"Det er virkelig svært at redde dig selv, før du tager dig af alle andre, men du er nødt til det, så du kan dukke op og være nærværende, smart og strategisk omkring de beslutninger, du skal træffe på vegne af en, der er syg," sagde Holloway.

"Undervejs kunne nogle mennesker have været fordømmende over det faktum, at jeg outsourcede noget af Lees pleje," tilføjede hun. ”Jeg bearbejdede en enorm mængde skam og sorg over det her. Men jeg gjorde, hvad jeg gjorde for at redde mig selv. Jeg gjorde det for at redde min søn. Jeg ville ikke ændre noget, jeg gjorde."

At dele dine oplevelser er et stærkt værktøj til at sprede bevidsthed, da det lærer den brede offentlighed om FTD og lader andre på rejsen vide, at de ikke er alene. Tidligere i år, AFTD frivillig Scott Oxarart delte sin far Steves rejse med lokale nyheder, og AFTD-ambassadør Dawn Kirby delte sin datter Karas erfaringer med FTD.