En meningsspalte offentliggjort i Los Angeles Daily News fremhæver sundhedsbaserede raceforskelle, der ofte efterlader de latinamerikanske og sorte/afrikanske amerikanske samfund uden ordentlig demenspleje. Forfatteren Patricia A. González-Portillo deler sin families erfaringer med sin fars demens for at illustrere kløften i demensplejen.

González-Portillos far oplevede symptomer i mere end 20 år, hvor han levede med opmærksomhedsbesvær, svækkelse af hans problemløsning og hallucinationer. Alligevel modtog González-Portillos far aldrig behandling for sine demenssymptomer, på trods af at han modtog kvalitetsbehandling for sin diabetes og kongestiv hjertesvigt.

De levede oplevelser fra González-Portillo og mange andre fremhæver den indvirkning, disse forskelle har på mennesker, der lever med FTD. Ligesom González-Portillo, advokat og plejepartner Aisha Adkins, MPA, CNP, understregede i en 2021 Washington Post artikel hvordan kløften i demenspleje skabte betydelige hindringer for diagnosen for hendes mor, en sort kvinde, hvilket krævede, at Adkins på hendes vegne talte for de svar, de havde brug for.

Selvom det er svært at få en demensdiagnose, især for mindre kendte sygdomme som FTD, understreger González-Portillo og Adkins' erfaringer de stejlere udfordringer, som forskellige grupper står over for sammenlignet med hvide. Ifølge en forskningsgennemgang citeret af González-Portillo, er der betydelige forskelle i adgangen til diagnosticering og demenspleje. Blandt andre resultater fremhævede rapporten, at:

• Folk fra forskellige grupper modtog mindre optimal pleje end hvide og oplevede yderligere forsinkelser i diagnosen. I en undersøgelse tog det sorte/afrikanske amerikanere 11% længere og Latinos 40% længere tid at modtage en diagnose.
• Forskellige grupper havde en lavere frekvens af recept på anti-demens medicin.
• Sorte/afrikanske amerikanere og latinoer var mindre tilbøjelige til at blive henvist til neuropsykologisk test.

En af måderne, hvorpå uligheder i demenspleje kan løses, ville være at inkludere større racemæssig og etnisk repræsentation, når man designer FTD-forskning, foreslår en forskningsartikel fra 2023. Andre måder, de foreslår for at eliminere uligheder, omfatter udvikling af diagnostiske og overvågningsværktøjer tilpasset forskellige etniske og sociale grupper, skabelse af kulturelt skræddersyede offentlige oplysningskampagner og øget uddannelse til sundhedspersonale.

For González-Portillo efterlod kløften i demenspleje hendes familie uden svar om, hvad der skete med hendes far, og det satte en intens belastning på hendes familie. "Uden at vide, at hendes mand gennem 62 år manglede den kognitive kapacitet til at forstå hans adfærd," skrev Gonzalez-Portillo, "ville mor sige: 'Far har ingen sympati for, hvordan jeg har det ... hans ord sårede mig.' Jeg undrer mig ofte over, hvor anderledes fars sidste år ville have været, hvis vi vidste, at han havde demens. Jeg er ikke i tvivl om, at vi bedre ville have vidst, hvordan vi skulle håndtere det grusomme monster, der røvede Papis sind.”

Er du bekymret for at få ordentlig FTD-pleje eller en diagnose? AFTDs hjælpelinje er her for at besvare dine FTD-spørgsmål og støtte dig på din rejse; kontakt hjælpelinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.