En pilotundersøgelse offentliggjort i tidsskriftet Alzheimers og demens: Translationel forskning og kliniske interventioner tester, om fjernsupportprogrammet "Virtual Caregiver Coach for You" (ViCCY) var effektivt til at hjælpe plejepartnere til mennesker med adfærdsvariant FTD (bvFTD) med at opretholde bedre egenomsorgsvaner. Undersøgelsen var medforfatter af AFTD-bevillingsmodtager Lauren Mossimo, PhD, CRNP og andre fra University of Pennsylvania FTD Center og School of Nursing.

Som forfatterne understreger, står plejepartnere for dem med FTD over for adskillige udfordringer, mens de støtter en elsket, med undersøgelser, der konsekvent konstaterer, at FTD-plejepartnere lider af højere niveauer af nød og depression end dem med andre former for demens. EN skelsættende 2017 undersøgelse, finansieret og co-skrevet af AFTD, fandt, at 67 procent af FTD-plejepartnere rapporterede fald i deres eget helbred. Derudover en 2013 undersøgelse understreget gennem interviews med ægtefæller til personer, der er diagnosticeret, den isolation og frustration, omsorgspartnere føler, mens de samtidig håndterer et foruroligende skift i deres familiedynamik.

Plejepartnere, der står over for høj stress, er mindre årvågne over for deres egne behov og forsømmer ofte at engagere sig i egenomsorg. Dette påvirker ikke kun plejepartnernes mentale og fysiske velbefindende markant, det kan gøre det sværere at håndtere adfærdssymptomer hos den diagnosticerede person, især i en sygdom som f.eks. bvFTD.

ViCCY, som plejepartnere kan få adgang til hjemmefra, har til formål at yde støtte til at håndtere denne stress og samtidig opmuntre plejepartnere til at tage sig af deres behov. Avancerede praksissygeplejersker med omfattende sundhedscoaching-uddannelse administrerede ViCCY i pilotfasen. Sygeplejerskerne brugte en kombination af psykologiske og adfærdsmæssige praksisser til at vejlede plejepartnere i at identificere deres personlige værdier, løse de problemer, de stod over for, og sætte plejemål ud i livet. Emner diskuteret af sygeplejerskerne omfattede betydningen af søvn, afspændingsteknikker og meget mere.

For at evaluere ViCCY indskrev forskere 31 deltagere fra University of Pennsylvania Frontotemporal Degeneration Center, med deltagere delt mellem en gruppe, der testede ViCCY, og en kontrolgruppe. Plejepartnere i begge grupper modtog en iPad med adgang til sundhedsoplysninger, herunder sygdomsspecifikke ressourcer fra AFTD og omsorgsressourcer fra Caregiver Action Network og National Alliance of Caregivers. Ud over disse digitale ressourcer modtog deltagerne i ViCCY-testgruppen også 10 rådgivningssessioner i seks måneder.

Forskere brugte Self-Care Inventory (SCI) til at evaluere, om ViCCY effektivt opmuntrede egenomsorgsadfærd. Ved hjælp af SCI tjekkede forskere for at se, om der var forbedringer i:

• Selvpleje vedligeholdelse: En omsorgspartners evne til at fremme eget velbefindende.
• Selvomsorgsovervågning: En plejepartners evne til at genkende symptomer på stress/depression.
• Selvplejeledelse: En plejepartners evne til aktivt at håndtere ovenstående symptomer.
• Selvomsorgssikkerhed: En omsorgspartners tillid til deres evne til at styre deres velvære.

Forskerholdet bad også deltagerne om at rapportere om sværhedsgraden af adfærdssymptomer hos deres kære ved hjælp af Neuropsychiatric Inventory (NPI), et værktøj, der bruges til at måle forekomsten af adfærd i sygdomme som bvFTD. Forfatterne håbede at afgøre, om bedre plejepartners egenomsorg påvirkede symptomernes sværhedsgrad ved hjælp af NPI.

På tværs af de fire domæner af egenomsorg bemærkede forskere følgende resultater blandt deltagerne, der deltog i ViCCY-sessioner:

• Forbedringer i selvpleje vedligeholdelse var ubetydelige, hvor forskere bemærkede en gennemsnitlig månedlig stigning på 0,12 point i SCI-score på dette område.
• Deltagerne oplevede en betydelig forbedring i egenomsorgsovervågning, der rapporterer en gennemsnitlig stigning på tre point pr. måned.
• Forbedringer i egenomsorgsledelse var ikke statistisk signifikante, idet de deltagende plejepartnere rapporterede en stigning på 0,10 point pr. måned i gennemsnit.
• Selvomsorgssikkerhed, dog forbedret med tre point om måneden i gennemsnit ifølge scores rapporteret af deltagerne.

Forskerne bemærkede et generelt fald i forsømmelse af egenomsorg blandt plejepartnere, der deltog i ViCCY, sammenlignet med dem i kontrolgruppen. Ydermere rapporterede plejepartnerne i ViCCY-gruppen om en forbedring i adfærdsscore for diagnosticerede personer, hvilket forfatterne fremhævede som et foreløbigt bevis på, at sundhedscoaching kunne hjælpe med at forbedre sundhedsresultaterne for diagnosticerede personer og plejepartnere.

Forfatterne bemærker, at pilotens mindre undersøgelsesstørrelse kan have bidraget til manglende resultater på nogle foranstaltninger, og at der er behov for yderligere undersøgelser. Desuden var undersøgelsens deltagere stort set etnisk, racemæssigt og uddannelsesmæssigt homogene; forfatterne bemærkede, at der er behov for mere diversitet i fremtidige undersøgelser.

Egenomsorg er lettere sagt end gjort, når du er plejepartner, så AFTD tilbyder Comstock Respit Grants at hjælpe plejepartnere med at passe sig selv. Pusterum Grants kan bruges til tjenester såsom yoga, meditation eller andre klasser og ressourcer til at hjælpe dig vedligeholde dit mentale og fysiske velbefindende.

Medforfatter Dr. Lauren Mossimo modtog en AFTD pilotbevilling i 2018 for en app-baseret intervention for apati i FTD. Dr. Mossimo har også fungeret som oplægsholder for tidligere AFTD Educational Webinars – hun sluttede sig senest til David Irwin, MD, for at præsentere webinaret Hjernedonationer – hvem, hvad, hvor, hvornår og hvorfor?