Støtte til personer med FTD
En række forskellige ressourcer er tilgængelige for at hjælpe mennesker, der lever med FTD, med at deltage i deres families, venners og samfunds liv efter diagnosen. Nedenstående punkter vil hjælpe dig med at lære om diagnosen, sørge for pleje og finde støtte og praktiske råd fra jævnaldrende, der også lever med FTD.
AFTD's HelpLine er her for dig. Du kan spørge om:
- Oplysninger om FTD
- Supportmuligheder
- Den særlige online supportgruppe, som AFTD indkalder hver måned ved hjælp af Zoom
- Muligheder for at blive involveret i FTD
- Information om deltagelse i forskning
Hjælpelinje: 866-507-7222 eller info@theaftd.org
"Sensory Overload," af Max McCormick
Forbliver aktiv
For mange mennesker er det en udfordring at tilpasse sig tabet af beskæftigelse og andre måder, FTD kan begrænse aktiviteter på. Overvej måder at blive involveret i en organisation i dit lokalsamfund for at forblive engageret i de ting, du holder af. Hvis du er interesseret i at arbejde frivilligt med AFTD for at øge bevidstheden om FTD eller for at støtte vores mission, så besøg vores Frivilligt netværk side.
AFTD Uddannelseskonference
AFTD tilbyder en årlig FTD-uddannelseskonference, der inkluderer mennesker, der lever med FTD i sessioner og som talere. Dette er en fantastisk mulighed for at møde andre, der lever med FTD. Beskeden økonomisk bistand er tilgængelig gennem Comstock rejsestipendium program til at afholde udgifterne til rejser til konferencen.
Comstock Livskvalitetsstipendier
AFTD tilbyder beskedne tilskud til mennesker, der lever med FTD, for at få hjælp til at få adgang til tjenester eller støtte, der vil forbedre deres livskvalitet. Tilskuddene vil blive tildelt personer i USA med en dokumenteret FTD-diagnose. Midler kan bruges, med støtte og tilsyn fra en primær omsorgsperson efter behov, til de varer eller tjenester, de selv vælger. For mere information, besøg Comstock Grants hjemmeside.
Personer med FTD Advisory Council
AFTD Personer med FTD Advisory Council blev formelt chartret i 2020. Dens medlemmer er med til at sikre, at indsigt og stemmer fra mennesker, der lever med FTD, tages i betragtning i udviklingen af AFTDs politikker, programmer og tjenester.
- Hjælp & håb blogindlæg: Opretholdelse af glæde på rejsen
Find Peer Support
FTD kan være en meget ensom sygdom. At finde andre, der forstår, hvordan det er at leve med FTD, kan tilbyde følelsesmæssig støtte og praktiske tips til at klare sig i dagligdagen. Mere støtte til personer med FTD er ved at blive tilgængelig. Nogle muligheder at overveje er:
Web-baseret (Zoom) supportgruppe
AFTD-støttegruppe for personer med FTD. En gensidig støttegruppe, der faciliteres af AFTD-medarbejdere og mødes månedligt via Zoom. Kontakt info@theaftd.org eller 866-507-7222 for mere information.
PPA-supportmuligheder
For mere information, kontakt AFTD HelpLine (info@theaftd.org eller 866-507-7222.)
Ansigt til ansigt support
Det kan være svært at finde lokale FTD-specifikke supportmuligheder. Mange lokalsamfund tilbyder dog støttegrupper for yngre begyndende eller tidligt stadie af demens, der fokuserer på at tilpasse sig en ny diagnose, finde måder at tilpasse sig og leve positivt på. Spørg den lokale Alzheimerforening eller hukommelsescenter for grupper i dit område.
Online support
- Demens Action Alliance En fortalerorganisation dedikeret til at ændre stigmatiseringen af demens.
- Demens Alliance International Støtte og fortalervirksomhed af, af og for mennesker med demens.
- Det Nationale Råd for Demenssind. Indsigt fra personer, der lever godt med neurokognitive lidelser
- FTD Support Forum tilbyder online support til plejere og patienter.
Find hjælp
Fra støttegrupper til udskrivbare tjeklister, vi har nyttige ressourcer, uanset om du er nydiagnosticeret, en pårørende eller et familiemedlem.