I over 70% tilfælde begynder frontotemporal degeneration yngre end 65 år. Mennesker er ofte ret fysisk aktive, hvilket sammen med kognitive og adfærdsmæssige symptomer udgør unikke plejeudfordringer.

Tidlig sygdom - Roaming på cykel

Jay Gould er en 56-årig tidligere forretningsmand, der bor sammen med sin kone. Hele sit liv nød Jay vandreture og udendørsaktiviteter. I en alder af 48 blev han diagnosticeret med adfærdsvariant FTD og ude af stand til at arbejde; hans to sønner fortsætter med at lede virksomheden. Efter at have opnået handicap, brugte Jay sine dage på at cykle til kontoret, omkring fem miles fra hjemmet. Efterhånden som hans sygdom skred frem, ville hans besøg blive gentaget omkring 10 gange hver dag. Han red til kontoret, gik indenfor, kiggede på sine sønners kontorer på familiebilleder i cirka fem minutter og cyklede hjem.

Han blev aldrig fortabt eller faldt; men da han blev mindre verbal, placerede hans kone, Joyce, en GPS-tracker på hans cykel. Hun blev bekymret for, at hans rutinemæssige aktivitet kombineret med ændringer i dømmekraften kan få ham til at ignorere stopskilte, trafik og andre "færdselsregler", der udgør sikkerhedsrisici. Hun rådførte sig med hans læge, som startede sertralin (Zoloft), som kan hjælpe med at kontrollere tvangsadfærd. I løbet af denne tid tog parret på flere krydstogter. Jay brugte det meste af tiden på at gå gennem hele skibet i et konsekvent mønster. En dag, da han kørte til kysten i et bud, indikerede Jay, at han var nødt til at bruge toilettet og hoppede overbord. Han var uskadt, men det var deres sidste krydstogt.

Sidste sommer trak parret sig tilbage til deres hytte i bjergene. Joyce hyrede en ledsager til at cykle med Jay, men en skovbrand stoppede det. Joyce fik cyklen "stjålet" som en praktisk foranstaltning, mens han var i kabinen, og efterlod Jay til fods. Området var for stejlt til at gå meget, så Jays roaming ændrede sig. Han forlod kabinen og gik til naboers hjem og gik ind i ulåste hytter. Da han først var der, gik han hen til køleskabet, åbnede en flaske vin og satte sig i stuen. En dag kom han ind i et hjem, mens den kvindelige nabo var i bad. Naboerne blev vrede og nægtede, trods Joyces bøn, at låse deres døre. Den ene truede med at ringe til politiet og sagsøge the Goulds. Joyce lukkede kabinen og vendte hjem.

Mens de var væk, solgte Jays sønner hans cykel. Hver gang han handlede, ville Jay insistere på at kigge på nye cykler. Joyce håndterede dette ved at bruge en terapeutisk fib og fortalte ham, at deres sønner ville hjælpe ham med at købe sin næste cykel. Jay begyndte derefter at gå i sit lukkede område kontinuerligt fra morgen til efter skumring. Udmattet støttede Joyce dette, da hun ikke vidste, hvad hun ellers skulle gøre. Han var afhængig af badning, pleje og påklædning.

Midtsyg - Pacing indendørs

Den sidste vinter var kold og regnfuld. Af frygt for influenza, og fordi Jay nu var stum, begrænsede Joyce ham til deres store hjem, hvor han gik frem og tilbage gennem huset. Han prøvede, at dørene skulle gå udenfor, så Joyce satte sikkerhedslåse på dørene og senere vinduerne for at forhindre, at de ryger. Tre måneder senere havde han begrænset sin gang til gentagne gange at gå rundt på køkkenøen, mens han var vågen. Kombinationen af øgede ADL-behov, hans begrænsede aktivitet og hendes udmattelse af at yde konstant supervision førte til, at Joyce anbragte ham på en sikret hukommelsesafdeling i et plejehjem.

Jay så ikke ud til at have noget imod placering og udviklede straks en rute til at strejfe rundt på. Han var rolig og behagelig, medmindre hans gåtur blev afbrudt. Der opstod et problem, at hans rute indeholdt en anden beboers værelse for enden af gangen, som han ville gå ind i. Personalet omdirigerede hans gang forbi en voliere og så på fuglene distraherede ham i flere minutter, hver gang han passerede den. Personalet dækkede også dørhåndtaget og skjulte døren med en skovscene for at reducere visuelle signaler. Med jævne mellemrum åbnede de døren til den lukkede gårdhave, så Jay kunne gå udenfor og gå rundt på den runde gåtur.

Nogle gange løb Jay ind i andre beboere, ikke for at skubbe til dem, men det var, som om han ikke så dem. Der var ingen konfrontation; dog faldt flere beboere. Personalet sporede, hvilket tidspunkt på dagen han gik, øgede placeringskontrollen på disse tidspunkter og lærte hurtigt at omdirigere ham til områder, hvor der var få skrøbelige beboere, der gik - som spisestuerne og aktivitetsrummene. Jay ville ikke sidde og spise, så personalet gav ham snacks og drikkevarer konstant, mens han gik. Hans familie gik med ham i gården under besøg og sad sammen med ham for at opmuntre ham til at spise fingersandwich og lignende fødevarer.

Efter to måneder tabte Jay sig på grund af sygdomsprogression og kalorieforbrug. Han blev mere og mere skrøbelig. Hans balance og gang blev påvirket. En dag snublede han, mens han gik ud til gården og brækkede hoften. Han blev bragt til hospitalet og gennemgik en kirurgisk reparation. På hospitalet blev han fastholdt for at undgå at bære vægt og begyndte at råbe spontant. Han blev behandlet for smerte, men fortsatte med at råbe.

Han blev udskrevet tilbage til institutionen, hvor han nu modtager fysioterapi to gange om dagen. Han råber stadig, men frekvensen og intensiteten aftager. Målet er at få ham tilbage til at gå, hvis det overhovedet er muligt, for at minimere de spontane ytringer. Hvis dette mislykkes, vil han have en kørestol uden fodpedaler, og personalet vil forsøge at hjælpe ham med at bruge fødderne til at skubbe stolen.

Hvad er anderledes ved Jay's roaming versus vandring af en person med Alzheimers sygdom?

Jays adfærd er et eksempel på roaming på grund af rastløshed og stress i omgivelserne (for meget støj, mennesker osv.) eller tvangsmæssig adfærd, der er almindelig ved FTD. Jay gik ikke tabt. Han vidste, hvor han skulle hen og gentog den samme rute (hjem til kontoret). Hans roaming var målrettet; Jay gik på kontoret for at se familiebilleder, gik ind i hjemmene og fandt vin at drikke. Han tilpassede sin roamingadfærd til nye miljøer (cykle til kontoret, på krydstogtskibet, gå i kahytten og i nabolaget, i anlægget) og gennemførte et specifikt, cirkulært mønster (omkring køkkenøen).

Ved Alzheimers sygdom (AD) kan individer blive desorienterede. De glemmer måske, hvorfor de går, og hvor de skal hen, og går så tabt (f.eks. gå på toilettet og glemme, hvorfor de startede, eller glemme, hvordan de kommer hjem efter at have gået i kirke eller i butikken). En anden type vandring i AD kan være baseret på en erindring om ansvar fra længe siden. I stedet for at gå på kontoret for at se familiebilleder, kan den enkelte tro, at de stadig arbejder. Endelig kan de have svært ved at tilpasse sig et nyt miljø og vandre mere – på udkig efter det "kendte".

Hvilket formål ser du i Jays cykling og gang tidligt i hans sygdom?

Jay var stadig i stand til at nyde tidligere aktiviteter. Cykling gav ham mulighed for at bevare en forbindelse til beskæftigelse, hans forretning og hans sønner. Det gav struktur på dagen, og øvelsen var med til at håndtere stress og bevare det fysiske helbred. Disse aktiviteter gjorde det muligt for ham at forblive i sikkerhed hjemme med sin kone gennem hele sygdommens tidlige og midterste fase.

Hvilke justeringer blev der foretaget over tid for at sikre hans og andres sikkerhed?

Tilpasninger til miljøet og adfærdsmæssige indgreb var nødvendige, efterhånden som sygdommen skred frem. Da Jay blev mindre verbal i det tidlige stadie, placerede hans kone en GPS-tracker på hans cykel. En ledsager blev hyret til at ledsage ham på cykelture. Da det ikke længere var sikkert at cykle, blev cyklen "stjålet". Da Jay trådte ind i naboens hjem, bad hans kone dem om at låse deres døre. Da de nægtede, vendte Jay og Joyce hjem til et lukket område. For at forhindre flugt blev der installeret låse på dørene og derefter vinduerne. I anlægget blev visuelle signaler vurderet, og personalet guidede ham til områder med færre beboere

Hvilken rolle spiller kommunikationsvækkelse i roamingadfærd?

Da Jays kommunikationsevner faldt, implementerede hans kone "sikker roaming"-interventioner. I den tidlige sygdom, hvor hans verbale færdigheder blev mindre, placerede hun en GPS-tracker på hans cykel. Midt i sygdommen, da han blev stum, måtte hun begrænse ham til huset, medmindre hun var ledsaget. Efter operationen, da roaming ikke var muligt, begyndte han at råbe for at kommunikere. Smertestillende medicin blev givet, og alternative aktiviteter blev undersøgt for at mindske råben.