![Partnere i FTD Care Header 2022 Partners in FTD Care Header 2022](/wp-content/uploads/2022/02/Partners-in-FTD-Care-Header-2022.png)
Sorte/afroamerikanere og FTD
Mens kendt som en sjælden sygdom, er frontotemporal degeneration (FTD) den mest almindelige demens for mennesker under 60 år. I 2011 anslog forskere 50.000 til 60.000 tilfælde af FTD i USA1, men dette tal forstås i stigende grad som en undertæller af flere årsager. For eksempel bliver FTD ofte fejldiagnosticeret; desuden tager diagnosen mere end 3,5 år i gennemsnit og kan ofte kun bekræftes postmortem.
Mens der er blevet lagt større vægt på FTD- og FTD-forskning i årene siden denne undersøgelse, har den formelle forskning om sorte/afrikanske amerikaneres erfaringer med FTD været begrænset til dato. Men momentum vokser. Dette nummer af Partnere i FTD Care trækker på perspektiver fra to FTD-plejepartnere og fra emergent forskning for at skitsere udfordringer, fremme en afgørende samtale og understrege behovet for yderligere offentlig uddannelse, bevidsthed, støtte og forskning.
BARRIERE FOR DIAGNOSE
Til dette nummer af Partnere i FTD Care, AFTD interviewede Aisha Adkins og Malcoma Brown-Ekeogu, to sorte omsorgspersoner for pårørende med FTD (se side 4). De fremhævede manglende bevidsthed om FTD og barrierer for retfærdig pleje som faktorer, der fører til udfordrende diagnostiske rejser.
En undersøgelse fra 2022, der inkorporerede en analyse af Medicare-modtagerdata, viste, at sorte/afrikanske amerikanere – sammen med latinamerikanske/latinoske og asiatiske individer – var "mindre tilbøjelige til at modtage en rettidig demensdiagnose."2
Data fra FTD Insights Survey3 giver yderligere perspektiv. Afroamerikanske respondenter (n=25, der repræsenterer plejepartnere og personer med FTD) var mere tilbøjelige til at rapportere, at de skulle se fire eller flere læger, før de fik en diagnose (36% sammenlignet med 18% af de samlede respondenter), og mere tilbøjelige til at modtage en anden initial diagnose (80% vs. 45%). Det er bemærkelsesværdigt, at kun 25 (1,2%) af FTD Insights Survey-respondenter identificerede som sorte, langt lavere end den procentdel, de repræsenterer i den samlede amerikanske befolkning (~12 procent), hvilket afspejler et behov for fortsat opsøgende arbejde, uddannelse og bevidsthed både for vores organisation og vores felt.
SYMPTOMER OG SVARLIGHED PÅ DIAGNOSETIDSPUNKET
En nylig undersøgelse fra University of Pennsylvania4 af personer med FTD (som registreret i data fra National Alzheimer's Coordinating Center) viste foreløbige data om, at sorte undersøgelsesdeltagere diagnosticeret med FTD havde en højere Clinical Dementia Rating (et meget brugt mål til at vurdere sværhedsgraden af demens), "hvilket tyder på, at der kan være forsinket diagnose af FTD hos sorte personer."
Desuden udviste sorte/afrikanske amerikanere med FTD forskellige typer symptomer på diagnosetidspunktet. Specifikt var de "mere tilbøjelige til at udvise vrangforestillinger, agitation og depression, men mindre tilbøjelige til at udvise apati ved deres første besøg." Derfor kan de være mere tilbøjelige til at blive fejldiagnosticeret "hvis deres symptomprofil ikke passer inden for de nuværende kliniske kriterier."
Undersøgelsens forfattere bemærker, at sorte/afroamerikanske deltagere var "betydeligt underrepræsenteret i denne prøve", og anbefaler prioriteringen af "både lige adgang til sundhedspleje og tilmelding til klinisk forskning."
Fortsat mangel på forståelse fra sundhedspersonale om FTD betyder, at familier ofte skal tjene som deres egne bedste fortalere for at få en præcis diagnose. Ressourcer såsom AFTDs diagnostiske tjeklister for adfærdsvariant FTD og primær progressiv afasi kan hjælpe familier med at tale med læger om passende henvisninger. I betragtning af den nye forståelse af mulige diagnostiske udfordringer, skal du sørge for at notere eventuelle yderligere symptomer (inklusive vrangforestillinger) ud over dem, der er anført på disse tjeklister.
SYSTEMISKE ULIGHEDER DYBKER UDFORDRINGERNE VED FTD
FTD lægger et dybt pres på hver enkelt person og familie. For sorte/afroamerikanere kan systemiske uligheder i det amerikanske samfund forværre disse udfordringer.
En AFTD-finansieret undersøgelse om den sociale og økonomiske byrde ved FTD, udført i 2017 og offentliggjort i Neurologi,5 fandt, at familier med FTD pådrager sig næsten det dobbelte af de årlige plejerelaterede omkostninger for familier med en Alzheimers diagnose. Det er vigtigt at bemærke, at denne undersøgelse ikke skelnede mellem race eller etnicitet blandt respondenterne. Derudover rapporterede 58% af omsorgspersoner, at deres elskede havde truffet dårlige valg omkring penge, og to ud af tre (67 procent) FTD-plejere rapporterede fald i deres helbred. Mere end halvdelen sagde, at de pådrog sig højere personlige sundhedsudgifter.
Ifølge US Census data,17 Sorte/afrikanske amerikanere er ramt af fattigdom med en rate på 19,5% sammenlignet med 11,6% for amerikanere generelt, hvilket tyder på, at nogle sorte familier, der står over for FTD, kan have færre økonomiske ressourcer til rådighed for at modvirke FTDs betydelige økonomiske indvirkning.
Et AARP og National Alliance for Caregiving-faktablad fra maj 20206 tilbød en profil af "typiske" afroamerikanske plejere, der identificerede flere områder, hvor de står over for dybere udfordringer. Afroamerikanske omsorgspersoner er mere tilbøjelige til at være ugifte end alle andre race/etniske grupper, når de påtager sig omsorgsopgaver; ugifte pårørende har én ressource mindre at henvende sig til i en udfordrende situation. Også afroamerikanske plejere "rapporterer sjældnere at de er i fremragende eller meget godt helbred," sagde profilen.
Det portræt, der dukker op - af sorte/afrikanske amerikanere, der er mere tilbøjelige til at stå over for økonomiske og sundhedsmæssige udfordringer, selv før de oplever FTD's indvirkning på deres økonomi og velvære - antyder et behov for yderligere ressourcer, støtte og forskning.
UDFORDRINGER I INTERAKTIONEN MED DET amerikanske kriminalretssystem
Uhæmmet adfærd blandt mennesker med FTD kan føre til socialt upassende adfærd, forseelser (såsom butikstyveri), hyperseksuel adfærd og trafikovertrædelser. En undersøgelse, der ser på kriminel adfærd blandt personer med FTD7 fandt, at 14% af mennesker med bvFTD sandsynligvis havde kriminel adfærd sammenlignet med 2% af mennesker med Alzheimers sygdom. Derudover var 6,4% af mennesker med bvFTD mere tilbøjelige til at udvise vold, igen sammenlignet med kun 2% af mennesker med Alzheimers sygdom.
I 2021, American Medical Association8 anerkendte den uforholdsmæssige indvirkning af strukturel racisme på sorte, indfødte og andre farvede i oplevelser af politibrutalitet, hvilket tyder på yderligere bekymringer for sorte familier, der står over for FTD, hvis kriminel adfærd skulle være en manifestation af en persons sygdom. Fokusering af uddannelse for retshåndhævelse og førstehjælpere på de forskellige manifestationer af demens kan bidrage til at reducere risikoen for alle familier, der står over for FTD.
EN NOTE OM DELTAGELSE I FORSKNING
Dette stykke citerer på flere områder vigtigheden af yderligere forskning for at afklare og adressere de udfordringer, som sorte/afrikanske amerikanere står over for med FTD. Fremme af disse vitale indsatser vil kræve fortsat tendens til skævheder i selve forskningsprocessen.
En undersøgelse fra juni 2022 om sundhedsforskelle i demens2 argumenterer for, at forskningsindsatsen på dette område skal huske på den veletablerede "manglende repræsentation blandt etnoraciale grupper og begrænsede generelle resultater" i demensforskning til dato, samtidig med at man navigerer i "øgede udfordringer med rekruttering, tilmelding og fastholdelse" og undgår stikprøveudtagning/ udvælgelsesbias. Der er med andre ord klare og åbenlyse huller i den nuværende forskning om demensvirkninger, som skal adresseres direkte og med omtanke. Et papir fra 2023 udgivet i Alzheimers og demens9 dækker sådanne huller i FTD-specifik forskning og identificerer skridt, der kan tages for at overvinde denne nuværende mangel på forståelse, ligesom en undersøgelse fra 2020 FTD Disorders Registry10 om bedste praksis for minoriteters engagement i FTD-forskning.
Et initiativ, der allerede arbejder på at afhjælpe disse huller, er undersøgelsen af biomarkørevaluering i Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD). BEYONDD arbejder på at vurdere årsagerne til og hyppigheden af demens hos unge i forskellige befolkningsgrupper og søger at udvikle skalerbar, kulturelt informeret forskningsinfrastruktur i det kontinentale USA og Puerto Rico.
MOMENTUM VOKSER
FTD-forskning – og FTD-bevidsthed – er på et afgørende tidspunkt. Sundhedsprofessionelle, forskere og fortalere arbejder i stigende grad på at sikre, at behovene hos alle familier, der står over for FTD, bliver opfyldt. Ingen bør stå over for denne sygdom alene, og det er afgørende at passe på enhver barriere, der forhindrer familier i at få adgang til et støttende fællesskab.
Sorte familier påvirket af FTD i USA står over for unikke udfordringer. At give den nødvendige information, støtte og muligheder for at engagere sig i forskning er afgørende og vil kræve en samarbejdsindsats. AFTD er her for at hjælpe.
Vi er dedikerede til at forstå FTD og fremme forskning rettet mod denne sygdom fra en bred mangfoldighed af perspektiver, som et vigtigt skridt mod at opnå en verden med medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for FTD – for alle.
Et interview med Aisha Adkins og Malcoma Brown-Ekeogu
Sorte/afroamerikanske familier, der har delt deres historier med AFTD, har konsekvent fremhævet vanskeligheder med at få adgang til rettidig og præcis diagnose - og at disse vanskeligheder repræsenterer bredere raceforskelle i amerikansk sundhedspleje. I det følgende interview taler Aisha Adkins og Malcoma Brown-Ekeogu, to sorte kvinder og FTD-plejere, der bor i Atlanta-området, om aspekter af den diagnostiske rejse, identificerer måder, hvorpå sundhedsprofessionelle bedre kan forberede familier, der står over for FTD, på vejen frem, og påpege kilder til styrke, de hentede fra undervejs.
AFTD: Hvilke udfordringer stod du over for med at få en præcis diagnose?
Aisha: Min far og jeg havde i starten problemer med blot at overbevise praktiserende læger om, at der var noget galt. Vores erfaring begyndte med akut behandling og derefter en primær læge. Derefter mødtes vi med en neurolog, så en anden neurolog og en sidste neurolog, som endelig gav os en ordentlig diagnose. Processen tog år og tusindvis af dollars.
De første læger var meget skeptiske – endda tvivlende – over for min far og jeg og vores observationer om min mors adfærd. Selv da min mor selv rapporterede sine egne bekymringer, var de i tvivl. Den første diagnose var depression, på trods af vores insisteren på, at problemet løb dybere. Desværre er det blevet dokumenteret, at sundhedsprofessionelles tvivl om sorte patienter er et systemisk problem. Af de læger, vi så, var alle mænd, og kun én havde en forskellig baggrund.
AFTD: Malcoma, stemmer noget af det over for din erfaring med diagnosen?
Malcoma: Da jeg lyttede til Aisha, gik klokkerne i mit sind. Det var ligesom, Wow! Virkelig? Det var mig! Alle disse ting mindede mig om, hvor sårende det føltes at gå igennem processen for at få en diagnose for min mand.
En uheldig ting for plejepartnere er, at de måske ikke kender en anden, der går igennem dette, og ender med at føle, "Det er bare mig." Jeg vil kalde det en klub. Vi er i en klub, og det er ikke kun os: det ved vi bare ikke. Men hver af os oplever nogle af de samme ting.
Vores FTD-rejse begyndte, da min mand blev indlagt for en medicinsk nødsituation med diabetes. Inden han blev udskrevet, sagde han, at han ville gå lidt rundt på hospitalet. Da lægen, som var afroamerikaner, kom ind for at se ham, kunne vi ikke finde [min mand] nogen steder. Det viste sig, at han var gået på udkig efter en sygeplejerske, han mødte, da han blev indlagt. Lægen fortalte mig, at vi skulle til en neurolog. Det var min første indikation på, at noget virkelig var galt.
Vores primære læge sagde, at han muligvis har at gøre med depression. Jeg vidste, at han ikke var deprimeret. Jeg ved, hvordan depression ser ud fra andre familiemedlemmer. Vi endte med at se to neurologer. Hver gang du ser en ny læge, er det som at starte forfra. Til sidst gik vi til en neuropsykolog og tilbragte otte timer på hendes kontor. Hun sagde: "Baseret på MR og testen er jeg ret sikker på, at det er FTD."
AFTD: Når du ser tilbage, hvad ville have hjulpet dig med at være bedre forberedt på FTD?
Malcoma: Læger skal være mere åbne over for at lære om ikke-Alzheimers former for demens. Hvis de havde mere information – hvis de overhovedet havde en tjekliste over symptomer – ville det hjælpe familierne.
AFTD: Vi er nødt til at gøre et bedre stykke arbejde for at hjælpe lægerne med at identificere de røde flag, der siger, "Dette kunne være FTD."
Malcoma: Det er vi nødt til at ramme hårdt. Bring bevidsthed om, hvor folk er, og gør informationen enkel, så almindelige mennesker nemt kan forstå, hvordan man får hjælp. Ikke alle er villige eller i stand til at læse tæt formulerede brochurer.
Aisha: Jeg tror også, at udbredelse af FTD-bevidsthed er afgørende: PSA'er på netværk eller på radiostationer, der har et stort afroamerikansk publikum. Møde mennesker, hvor de er, i hvordan og hvor de forbruger information – især yngre mennesker. Der er nogle overvejende sorte samfund, der er sundhedsørkener. Folk har muligvis ikke regelmæssig adgang til en primær læge. At gøre materialer tilgængelige i enhver medicinsk institution, flyers, der virkelig understreger symptomer, der ikke er Alzheimers.
AFTD: Er der ting, du vil dele om din oplevelse, som gav dig styrke?
Aisha: At være en del af et fællesskab. Min mor er opvokset i en meget dyb trostradition. En af måderne, hvorpå vi indså, at der var noget galt, er, at min mor ikke ønskede at gå i kirke længere. Da hun først var på medicin for at hjælpe med at lindre nogle af symptomerne, steg kirkegang ikke pludselig i vejret, men hendes trostradition blev genoprettet. At stole på tro har været et enormt aktiv for os, især at gå i kirke i vores hjem og tilbringe tid sammen og tilbede som en familie.
AFTD: Fandt du og din mor støtte i kirkesamfundet?
Aisha: Det var svært for hendes venner at se hende ændre sig. Jeg tror, folk kan fokusere på de forkerte ting. I stedet for tålmodighed eller forståelse kom folk hen til mig og hviskede: "Sørg for, at din mor gør dette," eller: "Sørg for, at hun har passende påklædning." Jeg er taknemmelig for programmer som Alter, der uddanner trossamfundet om demens, og hvordan man kan være en støttende menighed. (Se sidebjælke, side 8.)
Malcoma: Min mand og jeg fandt også, at tro var en enorm kilde til styrke, selv efter vores kirke blev virtuel under pandemien. De korte 10-15-minutters beskeder, som Alters Faith Village-projekt sendte, var lige nok for ham og var meget hjælpsomme på grund af hans kortere opmærksomhed.
AFTD: Er der andet, du vil tilføje?
Malcoma: Vi bør skabe opmærksomhed om hjernedonation. Vi er etableret med University of Miami. I vores samfund er vi generte over hjernedonation og den slags, men donationer er noget, der generelt hjælper os.
Aisha: Med hensyn til at nå ud til praktiserende læger ville det hjælpe at have et hæfte, der beskriver de følelser, som en person med FTD og deres familie kan have. Dette vil hjælpe dem til at forstå, hvad folk bringer ind på deres kontor, og hjælpe dem til at reagere på en bedre måde ved sengen.
Alter-programmet: At bringe demensuddannelse til afroamerikanske trossamfund
af Mia Chester, Alter projektdirektør, og Fayron Epps, PhD, Alter grundlægger
Religion giver håb og en ramme for at finde mening, især når man navigerer i svære livsbegivenheder og overgange; det bekræfter livets hellighed og værdien af en person, selv i lyset af tab. Selv når ens helbred bliver svækket, eller økonomiske eller sociale forhold ændrer sig, forbliver en person defineret af deres åndelige identitet og tilhørsforhold til deres trossamfund. Trossamfund giver fysisk, følelsesmæssig og social støtte sammen med en positiv identitetsfølelse og et socialt netværk. For personer, der lever med demens og deres pårørende, kan spiritualitet og tilhørsforhold til et trossamfund reducere stress og give stabilitet og kontinuitet, efterhånden som deres omstændigheder ændrer sig.
Kirker har altid været tilflugtssteder og kilder til støtte for mange mennesker, men især for det afroamerikanske samfund, hvor de historisk har tjent som sikre havn under strabadser. Afroamerikanere er meget mere tilbøjelige til at nå ud til kirkeledere end læger med hensyn til mental sundhed, og præster og kirkeledere har normalt uddannelse i pastoral rådgivning og kan hjælpe medlemmer med at finde professionel hjælp. Men trosledere og fællesskaber er ikke altid opmærksomme på behovene hos familier, der er ramt af demens, og de kender typisk heller ikke til demensspecifikke ressourcer.
Som reaktion på denne mangel på bevidsthed om demens skabte Dr. Fayron Epps og et team af afroamerikanske sundhedsprofessionelle i 2019 AlterTM program. Skift partnere med trossamfund for at skabe demensvenlige og inkluderende miljøer for at holde den sociale og spirituelle forbindelse stærk og levende for dem, der lever med demens, og for at være et støttende miljø for familier, der er berørt af det.
Alter giver vejledning og et lille stipendium til at hjælpe trossamfund med enkle, men vigtige miljømæssige ændringer for at gøre kirkerum demensvenlige. Derudover guides trossamfund til at tilbyde kulturelt passende demens- og hjernesundhedsundervisning og støttende programmer til deres menighed. Partnerskabet og den løbende støtte er tilgængelig uden omkostninger for kirker.
At blive en Alter-partner er en unik anerkendelse for afroamerikanske tilbedelsessteder og kommunikerer til dem, der lever med demens og deres omgivende samfund, at kirken tilbyder et indbydende miljø. Kirker, der samarbejder med Alter, er opført i Alter Church Partner-indekset som demensvenlige og inkluderende trossamfund.
En Alter Partner er et trossamfund, der:
- accepterer og værdsætter mennesker uanset kognitive evner,
- sikrer, at personer, der lever med demens, og deres plejepartnere støttes gennem deres rejse,
- sørger for, at personer, der lever med demens, og deres omsorgspartnere både åndeligt og pastoralt støttes og plejes, og
- er åben over for, hvad mennesker, der lever med demens, har at tilbyde, og støtter og opmuntrer til at bruge disse gaver, så de kan deltage i det kirkelige fællesskab.
At have afroamerikanske trossamfund som partner med Alter kan have en betydelig indvirkning på familier, der står over for FTD. Malcoma Brown-Ekeogu (se interview, side 4) er plejepartner for sin mand, som lever med FTD. Hendes trossamfund har fulgt hende på hendes FTD-rejse. Hun beskrev enkle gestus af venlighed, der har holdt hende opretholdt og holdt hende forbundet: "Tænker på dig"-kort, uventede blomster, måltider, telefonopkald og personlige besøg fra venner og præster. Den mest virkningsfulde støtte, som hendes kirke tilbyder, er besøg af sognebørn for at tilbringe tid med sin mand, Kenneth, og give Malcoma en times tiltrængt pusterum. Hun værdsætter sin kirkes indsats for at vise empati og inkludere personer, der lever med FTD og andre demenssygdomme, selvom hun understregede, at der er meget arbejde tilbage for at afstigmatisere demens i det afroamerikanske samfund.
Ved at bestræbe sig på at skabe indbydende, inkluderende og støttende miljøer for familier, der lever med demens, er mange trosledere og menigheder på vej. Deres initiativ, kreativitet og hårde arbejde har resulteret i modifikationer af gudstjenesterne (nogle har endda skabt nye tjenester), oprettelsen af stillerum, vært for påskønnelsesarrangementer for omsorgspersoner og nye demensstøtteministerier.
Tilbedelsessteder kan hjælpe medlemmer med at klare FTD og andre demenssygdomme ved at arbejde sammen med dem for at opretholde religiøse traditioner og deres forbindelse til et støttende samfund. Demensvenlige trossamfund er vidende om demens og er en informationsressource for familier og andre sognebørn. De hjælper med at give pårørende pusterum og forstår og accepterer adfærd, der kunne ses som pinlig. De holder familier på kirkens bedeliste. De fremmer værdigheden og værdien af personer, der lever med demens, og skaber måder til at tillade fortsat kirkelig deltagelse. På denne måde kan tilbedelsessteder spille en afgørende rolle i livet for personer, der lever med FTD og andre demenssygdomme, såvel som deres omsorgspartnere.
AFTD er glade for at samarbejde med Alter-programmet for at dele undervisningsmateriale og ressourcer. Hvis du er interesseret i at lære mere om Alter-programmet, så besøg venligst alterdementia.com eller ring på 770-686-7730.
Reduktion af raceforskelle i FTD-forskning
Af Shana Dodge, PhD, AFTD Director of Research Engagement
Uligheder i sundhedsvæsenet mellem forskellige racemæssige, etniske og socioøkonomiske grupper fortsætter og er veldokumenterede.11,12,13 Personer med demens, der identificerer sig som asiatisk amerikaner, sort/afrikansk amerikaner eller Latinx, er mindre tilbøjelige til at modtage en hurtig diagnose end dem, der identificerer sig som hvide.14,15,16 Jo mere vi forstår om ligheder og forskelle i den sorte/afroamerikanske FTD-rejse, især dens indledende stadier, jo bedre positioneret er vi til at stille tidlige og præcise diagnoser. Rettidig diagnose giver familier mulighed for bedre at planlægge for fremtiden, få adgang til tidlige indgreb og potentielt drage fordel af sygdomsmodificerende behandlinger, såsom dem til FTD, der i øjeblikket er i kliniske forsøg.16
Selvom afroamerikanere udgør den tredjestørste race- eller etniske gruppe i USA, er de underrepræsenteret i FTD-forskning, hvilket resulterer i mangel på viden om potentielle forskelle i FTD-symptomer og -erfaringer.17 Data tyder på, at der er en forhøjet risiko for demens hos afroamerikanere, men de er mindre tilbøjelige til at blive inkluderet i forskning, på trods af at de er lige så villige som andre racegrupper til at deltage, hvis de henvender sig.18,19,20 Mens prævalensrater varierer over hele kloden, findes FTD over hele verden, hvilket tyder på dets tilstedeværelse i alle racegrupper i USA.21,22
I en stor samfundsundersøgelse udført af AFTD og FTD Disorders Registry23 af 1.799 mennesker, der lever med FTD, biologiske familiemedlemmer og tidligere og nuværende plejepartnere, var kun 25 respondenter afroamerikanere eller svarede på vegne af en person, der identificerede sig som afroamerikaner. Men selvom den er lille, giver denne kohorte os en indledende indsigt i, hvordan adgang til FTD-diagnoser kan variere mellem racegrupper i USA. 36 procent af afroamerikanere skulle konsultere mere end fire læger, før de fik en FTD-diagnose, sammenlignet med kun 18% af den samlede respondentpulje. Afroamerikanere var også mere tilbøjelige til at modtage en indledende fejldiagnose (84%) end de samlede deltagere (43%). Når de blev spurgt om den første indikation af, at noget var galt, var afroamerikanere mere tilbøjelige til at rapportere ændringer i tænkning, rumlige ræsonnementer og vrangforestillinger/hallucinationer sammenlignet med alle respondenter.
AFTD og FTD-feltet adresserer behovet for at nå ud til et mere repræsentativt udvalg af deltagere i undersøgelser og andre typer forskning – ellers vil konklusionerne ikke generalisere til alle. Det, man ved om den diagnostiske rejse, kommer for eksempel primært fra ikke-spansktalende kaukasiere, som har kunnet modtage en FTD-diagnose og rapportere om processen. Tilgange til genetisk rådgivning og testning er stærkt påvirket af genomisk forskning på mennesker af europæiske aner,24 og det meste postmortem hjernevævsforskning udføres primært på ikke-spansktalende kaukasiske hjernedonationer.25,26,27 Formindsket adgang til FTD-diagnoser bidrager til markant lavere frekvenser af sorts deltagelse i FTD-forskning, hvilket fører til en manglende forståelse af FTD's naturlige progression inden for dette samfund, samt hvordan de reagerer på potentielle interventioner.
Undersøgelser har undersøgt, hvorfor forskere har undladt at engagere minoritetssamfund i tilstrækkelig grad. I en undersøgelse fra 2020 FTD Disorders Registry3 (n=17) ved at udforske bedste praksis for minoritetsengagement i forskning identificerede deltagende organisationer adskillige hindringer, der forhindrer minoritetssamfunds forskningsdeltagelse, herunder kulturelle og sproglige barrierer, sygesikringsbarrierer, manglende bevidsthed, juridisk status i USA, mistillid og stigmatiseringen omkring demens.
En 2023 gennemgang af global FTD klinisk forskning offentliggjort i Alzheimers og demens9 identificerede ligeledes problemet med mindretals underrepræsentation i FTD-videnskab. Det er kendt, skriver undersøgelsens forfattere, at "diversitet i kultur, sprog, uddannelse og socioøkonomiske faktorer, blandt andre, påvirker klinisk præsentation, anerkendelse og diagnosticering af bvFTD og PPA, såvel som efterfølgende behandling og pleje." Men der er stadig "kritiske huller" i vores forståelse af, hvordan disse faktorer påvirker forskellige befolkningers FTD-oplevelser. For at hjælpe med at lukke disse huller opfordrer gennemgangen til, at fremtidig forskning fokuserer på flere områder, herunder at øge den globale bevidsthed om bvFTD og PPA; ændring af nuværende diagnostiske kriterier og procedurer; udvikling af mere følsomme kognitive tests rettet mod disse sygdomme; raffinering af tilmeldingspraksis; og udføre yderligere forskning i inkluderende omsorgspersoners interventioner.
Ved at gøre sig bekendt med FTD og de forskellige måder, hvorpå FTD-symptomer manifesterer sig i i øjeblikket underrepræsenterede grupper, er sundhedsudbydere positioneret til at nedbryde denne cyklus af udelukkelse og sikre mere retfærdige og meningsfulde diagnostiske rejser og videnskabelige resultater.
En hyldest til Lisa Gwyther, partnere i FTD Care Advisor
Dette er det sidste nummer af Partners in FTD Care, som Lisa Gwyther, MSW, LCSW, vil fungere som rådgiver for. Lisa var et stiftende medlem af Partners in FTD Care Advisory Committee i 2011 og har generøst delt med AFTD den ekspertise, hun har oparbejdet fra hendes mange års arbejde med personer med demens, især unge demens, og deres familier. Hun blev hurtigt en forkæmper for familier med FTD, idet hun erkendte de særlige udfordringer, der var skabt af fejldiagnosticering og manglende forståelse blandt sundhedsudbydere. Hun var en fremhævet taler ved adskillige AFTD-uddannelseskonferencer og andre FTD-fokuserede uddannelsesbegivenheder og gik aldrig glip af en mulighed for at udnytte sine omfattende taleanmodninger eller deltagelse i nationale demenspaneler til at inkludere information om FTD og AFTD.
Før sin nylige pensionering var hun lektor i psykiatri og adfærdsvidenskab ved Duke School of Medicine og ledede Duke Aging Center Family Support Program. Hun grundlagde Duke Dementia Family Support Program i 1980 og opbyggede det til en nationalt anerkendt kilde til information og tjenester om demens.
I 2019 modtog hun en Pioneer Award fra North Carolina Coalition on Aging som anerkendelse af hendes "varige indvirkning i staten og nationalt for hendes banebrydende bidrag i bestræbelserne på at støtte individer med Alzheimers og relaterede demenssygdomme og deres familier, og i plejefortalervirksomhed, forskning og offentlig politik." Hendes kloge, uvurderlige bidrag til AFTD's Partners in FTD Care vil blive savnet. Tak, Lisa!
Forstå FTD-symptomer fra en kulturel kontekst
Biomedicinsk forskning fortsætter med at studere faktorer på det strukturelle, genetiske og molekylære niveau, der bidrager til FTD's brede vifte af kognitive og adfærdsmæssige symptomer. For nylig har forskere vendt deres opmærksomhed mod at forstå, hvordan kulturel kontekst påvirker præsentationen og opfattelsen af FTD-symptomer.
En nylig systematisk gennemgang af to faglige interesseområder i Alzheimers Association (ISTAART) undersøgte måder, hvorpå den kliniske præsentation af FTD varierer internationalt efter kultur, sprog, uddannelse, sociale normer og andre socioøkonomiske faktorer, og identificerede huller til yderligere forskning.9 Blandt pointerne:
- "Svækket social kognition bliver i stigende grad anerkendt som et kerneklinisk træk ved FTD og har vist sig at være forbundet med unormal social adfærd. Kultur kan påvirke alle aspekter af social kognition, såsom 1) hvordan følelser opfattes og kategoriseres, 2) hvordan sociale signaler reageres på og hvordan empati demonstreres, og 3) hvilken adfærd der anses for passende i henhold til lokale sociale regler og normer. ”
- "Skam og stigmatisering er vigtige kulturelle faktorer, der kan påvirke plejepersonalets byrde og livskvalitet (QoL), og også påvirke erkendelsen af symptomer, og om mennesker med FTD får en diagnose." Der gives eksempler fra arbejde i Colombia og Kina, der viser vigtigheden af at forstå kulturelle faktorer, der bidrager til FTD-diagnose og -pleje.
- "Der er skam i at søge hjælp til FTD-adfærd som seksualiseret adfærd, disinhibition og overdreven alkoholdrikning. Ydermere kan omsorgspersoner opfatte denne adfærd som bevidst og ikke genkende dem som symptomer på FTD, hvilket så kan forsinke evaluering, diagnose og behandling - med en negativ indvirkning på niveauet af omsorgsbyrden. Specifikt for [primær progressiv afasi] kan tabet af kommunikation vedrørende traditioner og arv bidrage til frustration og skyldfølelse."
Bestræbelsen på at forstå disse faktorer internationalt afspejles også i bestræbelserne på at forstå FTD på tværs af forskellige racemæssige og etniske samfund i USA.
Efter 2022 Alzheimers Disease-Related Dementias Summit, personale fra det føderale National Institute of Neurological Disease and Stroke28 identificeret behovet for at "forstå FTD-epidemiologi og genetik i forskellige populationer, herunder hvordan socioøkonomisk og etnokulturel status påvirker sygdomsrisiko og manifestationer" (kursiv tilføjet). Forskning, der følger af dette imperativ, vil hjælpe vores felt til bedre at forstå den racemæssige og kulturelle kontekst for diagnose og forbedre pleje og støtte.
POTENTIELLE FORSKELLE I NEUROPSYKIATRISKE SYMPTOMER
Et eksempel på ny forskning på dette område undersøgte neuropsykiatriske symptomer: ændringer i humør, tænkning og adfærd, der er almindelige i FTD. En undersøgelse fra 2023 af forskere ved University of Pennsylvania4 undersøgte forskelle i neuropsykiatriske træk hos sorte og ikke-spanske hvide personer diagnosticeret med FTD i data fra National Alzheimer's Coordinating Center (NACC). Tidligere forskning antydede, at der er forskelle i symptomerne på demens, når man sammenligner sorte og hvide individer, men denne undersøgelse var den første, der fokuserede specifikt på FTD. Undersøgelsen undersøgte raceforskelle mellem symptomer ved diagnose, sværhedsgrad og funktionsnedsættelse hos personer med en klinisk diagnose af FTD.
Undersøgelsen fandt forskelle i symptomprofilerne for sorte og ikke-spanske hvide individer i kohorten. Sammenlignet med hvide personer ved diagnosen, oplevede sorte personer mere almindeligt vrangforestillinger, agitation og depression. Symptomerne var også mere alvorlige, hvilket tyder på mulige forsinkelser i adgangen til diagnosen. Undersøgelsen fandt også forskelle i apati, et andet almindeligt symptom i FTD: Sorte individer med FTD var mindre tilbøjelige til at udvise apati ved diagnosen, og dens sværhedsgrad var lavere sammenlignet med ikke-spanske hvide individer med FTD.
Selvom forfatterne anerkender flere begrænsninger, er dette arbejde vigtigt i dets bestræbelser på at forstå, hvordan FTD-symptomer forekommer hos mennesker med forskellige racemæssige og kulturelle baggrunde. Yderligere forskning er nødvendig for bedre at forstå disse potentielle forskelle, såvel som deres årsager.
Referencer
- Knopman, DS, & Roberts, RO (2011). Estimering af antallet af personer med frontotemporal lobar degeneration i den amerikanske befolkning. Tidsskrift for molekylær neurovidenskab: MN, 45(3), 330-335. https://doi.org/10.1007/s12031-011-9538-y.
- Balls-Berry, JJE, & Babulal, GM (2022). Sundhedsforskelle i demens. Continuum (Minneapolis, Minn.), 28(3), 872-884. https://doi.org/10.1212/CON.0000000000001088.
- Foreningen for Frontotemporal Degeneration. AFTD. (2021). Frontotemporal Degeneration (FTD): Voice of the Patient Report, Hentet 9. november 2022, fra https://www.theaftd.org.
- Jin H, McMillan CT, Yannatos I, et al. Forskelle i neuropsykiatriske funktioner hos sorte og hvide personer diagnosticeret med frontotemporal degeneration. medRxiv; 2023. DOI: 10.1101/2023.01.27.23284692.
- Galvin, JE, Howard, DH, Denny, SS, Dickinson, S., & Tatton, N. (2017). Den sociale og økonomiske byrde ved frontotemporal degeneration. Neurologi, 89(20), 2049-2056.
- AARP, NA for C. (2020, 14. maj). Caregiving i USA 2020. AARP. Hentet 9. november 2022 fra https://www.aarp.org/ppi/info-2020/caregiving-in-the-united-states.html.
- Liljegren, M., Naasan, G., Temlett, J., Perry, DC, Rankin, KP, Merrilees, J., Grinberg, LT, Seeley, WW, Englund, E., & Miller, BL (2015). Kriminel adfærd ved frontotemporal demens og Alzheimers sygdom.JAMA Neurologi, 72(3), 295-300.
- AMA-politikken anerkender politibrutalitet som et produkt af strukturel racisme. American Medical Association. (nd). https://www.ama-assn.org/press-center/press-releases/ama-policy-recognizes-police-brutality-product-structural-racism.
- Franzen S, et al. Huller i klinisk forskning i frontotemporal demens: En opfordring til forskning med fokus på mangfoldighed og forskelle. Alzheimers demens. 3. juni 2023. doi: 10.1002/alz.13129.
- Youngborg, L., Harlass, S., Reddy, S., Vincent, L., & Hughbanks-Wheaton, D. (2020). Rapport om FTD Disorders Registry engagement af minoritetsbefolkninger. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf.
- American College of Physicians. Racemæssige og etniske forskelle i sundhedsvæsenet, opdateret 2010. Philadelphia: American College of Physicians; 2010: Politikoplæg.
- Fiscella, K., & Sanders, MR (2016). Racemæssige og etniske forskelle i kvaliteten af sundhedsvæsenet.Årlig gennemgang af folkesundheden37, 375-394.
- Sealy-Jefferson, S., Vickers, J., Elam, A., & Wilson, MR (2015). Racemæssige og etniske sundhedsforskelle og Affordable Care Act: en statusopdatering.Journal of Racial and Ethnic Health Disparities2(4), 583-588.
- Clark, PC, Kutner, NG, Goldstein, FC, Peterson-Hazen, S., Garner, V., Zhang, R., & Bowles, T. (2005). Hindringer for rettidig diagnose af Alzheimers sygdom hos afroamerikanere.Journal of American Geriatrics Society, 53(11), 2012-2017.
- Lin, PJ, Daly, A., Olchanski, N., Cohen, JT, Neumann, PJ, Faul, JD, ... & Freund, KM (2020). Forskelle i demensdiagnose efter race og etnicitet: Sundhedstjenesteforskning: plejeomkostninger og konsekvenser for intervention.Alzheimers og demens, 16, e043183.
- Tsoy, E., Kiekhofer, RE, Guterman, EL, Tee, BL, Windon, CC, Dorsman, KA, ... & Possin, KL (2021). Vurdering af racemæssige/etniske uligheder i aktualitet og omfang af demensdiagnose i Californien.JAMA Neurologi78(6), 657-665.
- United States Census Bureau. (2021, 12. august). Forbedrede race- og etnicitetsmål viser, at den amerikanske befolkning er meget mere multiraciel. https://www.census.gov/library/stories/2021/08/improved-race-ethnicity-measures-reveal-united-states-population-much-more-multiracial.html.
- Nationalt Institut for Aldring. (2019). Alzheimers sygdom og relaterede demens Kliniske undersøgelser Rekrutteringsplanlægningsvejledning. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2019-05/ADEAR-recruitment-guide-508.pdf.
- National Institute of Health og National Institute on Aging. (2018). National strategi for rekruttering og deltagelse i Alzheimers sygdom og relaterede demens klinisk forskning. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2018-10/alzheimers-disease-recruitment-strategy-final.pdf.
- Youngborg L, Harlass S, Reddy S, Vincent L, Hughbanks-Wheaton D. (2020). FTD DisordersRegistry engagement af minoritetsbefolkninger rapport. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf. Udgivet 31. august 2020.
- Amoo, G., Akinyemi, RO, Onofa, LU, et al (2011). Profil af klinisk diagnosticeret demens i en neuropsykiatrisk praksis i Abeokuta, det sydvestlige Nigeria. Afr J Psykiatri,14, 377-382.
- Onyike, CU, Shinagawa, S., & Ellajosyula, R. (2021). Frontotemporal demens: Et tværkulturelt perspektiv. IFrontotemporale demenssygdomme(s. 141-150). Springer, Cham.
- Dodge, SG, Vincent, L., Dacks, PA, & Wheaton, DKH (2022). Afroamerikansk erfaring med frontotemporal degeneration (FTD): En underkohortevurdering af FTD Insights Survey. Plakat præsenteret på mødet i Alzheimers Association International Conference, San Diego, CA.
- National Human Genome Research Institute. (2021). Mangfoldighed i genomforskning. https://www.genome.gov/about-genomics/fact-sheets/Diversity-in-Genomic-Research.
- Glover, CM, Shah, RC, Bennett, DA, Wilson, RS, & Barnes, LL (2020). Opfattede hindringer for gennemførte hjerneobduktioner blandt forskellige ældre voksne, der har underskrevet en ensartet anatomisk gavelov til hjernedonation til klinisk forskning.Etnicitet og sygdom, 30(Suppl 2), 709.
- Lambe, S., Cantwell, N., Islam, F., Horvath, K., & Jefferson, AL (2011). Opfattelser, viden, incitamenter og barrierer for hjernedonation blandt afroamerikanske ældre, der er tilmeldt et Alzheimers forskningsprogram.Gerontologen51(1), 28-38.
- Nationalt Institut for Aldring. (2021). Hjernedonation: En gave til fremtidige generationer. https://www.nia.nih.gov/health/brain-donation-gift-future-generations.
- Rost, N. (2022). ADRD-topmødet 2022-rapport. National Institute of Neurological Disorders and Stroke.https://www.ninds.nih.gov/sites/default/files/documents/ADRD%20Summit%202022%20Report%20to%20NINDS%20Council%20FINAL_508C.pdf.
Udgave 37: Sommeren 2023
I dette nummer
Et interview med Aisha Adkins og Malcoma Brown-Ekeogu
Alter-programmet: At bringe demensuddannelse til afroamerikanske trossamfund
Reduktion af raceforskelle i FTD-forskning
En hyldest til Lisa Gwyther, partnere i FTD Care Advisor
Forstå FTD-symptomer fra en kulturel kontekst