Udgave 2: Vinter 2012
I dette nummer
Kommunikationsstrategier i frontotemporal degeneration
Kommunikation er afhængig af vores evne til at tale og forstå, hvad andre siger. Tale, læse, skrive og navngive almindelige genstande er dele af sproget, der kan gå tabt på grund af atrofien af hjernens frontale og tindingelapper, der opstår ved FTD. Efterhånden som sproget falder, bliver omsorgen udfordrende på grund af personens manglende evne til at forstå og reagere, hvilket kan resultere i frustration for beboeren og omsorgspersonen.
Mens FTD er en degenerativ sygdom, er der plads til talepatologen på holdet. Denne service bør ikke kun bruges til genoprettende terapi; det kan være af stor værdi at bevare sprogets funktion og optimere kommunikationen og vellykket informationsudveksling. Træning af direkte pårørende i at bruge foreslåede interventioner er afgørende for kontinuitet i behandlingen
Mød Karl
Karl, en 59-årig mand, blev diagnosticeret med FTD i en alder af 54. Han har en fireårig universitetsuddannelse og var altid i stand til at formulere sig godt. Karl har været på et plejehjem i to år. Først da Karl kom ind på plejecentret, var han i stand til at kommunikere sine behov og forstå planerne for dagen. Efterhånden som sygdommen skred frem, faldt de områder af hjernen, der kontrollerer sproget; han blev non-verbal bortset fra et enkelt ord eller to. Da hans evne til at udtrykke og reagere på kommunikation ændrede sig, blev hans pleje en udfordring. Da han stillede et spørgsmål, svarede han med et tomt blik. Da personalet kaldte hans navn, opførte han sig ikke, som om han hørte dem og blev ved med at gå. Simple anmodninger blev ikke fulgt, f.eks. "Det er tid til aftensmad" og "lad os få børstet tænder." Familien blev bedrøvet over hans manglende evne til at udtrykke behov såsom sult, tørst eller smerte.
Holdet foreslog, at Karl blev vurderet af en talepædagog. Terapeuten vurderede alle sprogmodaliteter (læsning, skrivning, lytning og tale). Ved at bruge kort, der matchede funktion til objekter, fandt hun ud af, at hans forståelse var bedre end hans udtryk. Hun bemærkede, at han klarede sig meget bedre i et miljø, hvor andre distraktioner blev minimeret. De inviterede familien til at observere og viste dem, at Karl kunne svare på ja/nej eller begrænsede spørgsmål, når de var skrevet på papir. Personalet lærte at tage Karls hånd, få hans opmærksomhed og føre ham til spisepladsen. De indså, at han havde brug for tid til at følge en anmodning om at sætte sig ned på grund af forsinkelsen i behandlingen. Han reagerede på visuelle og verbale signaler, da personalet viste ham en tandbørste og lavede en børstebevægelse. De brugte en sletbar tavle eller papir og blyant til at få svar på spørgsmål med begrænset udvalg. Det blev understreget, at tilgang, ansigtsudtryk og tonefald alle er vigtige for kommunikationen.
Disse interventioner styrkede personalet, hvilket afspejlede sig i respekt for Karl, forbedret pleje og livskvalitet.
Diskussionsspørgsmål:
- Hvordan ændrer FTD personens evne til at udtrykke og forstå?
- Hvordan hjalp logopædi med at evaluere den aktuelle sproglige evne og bistå personalet med ideer til pleje?
- Hvad er nogle af de kommunikationsteknikker, der blev brugt? Kan du foreslå andre?
- Hvilke ressourcer er tilgængelige for yderligere information?
1. Hvordan ændrer FTD personens evne til at udtrykke og forstå?
- Mennesker kan opleve en række forskellige symptomer relateret til modtagelse og/eller udtryk for sprog.
- Problemer med evnen til at navngive objekter, tale og skrive påvirker udtrykket.
- Evnen til at "afkode" hvad andre siger; læse og forstå skrevne ord påvirker modtagelsen.
- På grund af progressiv atrofi i områder af hjernen, der er ansvarlige for sprog, vil beboerens evne til at kommunikere falde. Plejeplanen skal justeres.
2. Hvordan hjalp logopædi til at evaluere den aktuelle sproglige evne og bistå personalet med ideer til pleje?
- Tilvejebragt en systematisk vurdering af alle sprogmodaliteter for et omfattende billede.
- Brugte teknikker til at identificere skjulte styrker såvel som svagheder.
- Tilnærmet kommunikation som fælles aktivitet mellem Karl og personalet/familien med vægt på, hvordan pårørende kan facilitere det, fx: reducere konkurrerende stimulering og distraktioner, tålmodigt give tid til at behandle information.
- Foreslog andre former for kommunikation end tale og modellerede dem til personalet/familien: demonstrere med håndbevægelser; ved hjælp af rekvisitter, billeder og diagrammer.
3. Hvad er nogle af de kommunikationsteknikker, der blev brugt? Kan du foreslå andre?
- Forsikrer Karls fulde opmærksomhed ved at begrænse forstyrrelser i miljøet.
- Personlig pleje blev assisteret af visuel og verbal cuing - førte Karl til vasken, gav ham tandbørsten og lavede en børstebevægelse.
- Brug berøring - tag ham forsigtigt i hånden og fører ham til spisepladsen.
- Brug af skriveredskaber til at fremkalde svar på korte sætninger eller spørgsmål med begrænsede valgmuligheder (ja/nej-svar).
Andre forslag:
- Gå bevidst hen til personen på en rolig måde, tålmodigt og med et behageligt tonefald. At reagere på en beboers tomme blik og manglende respons på verbale anmodninger med utålmodighed eller irritation kan bidrage til en ængstelig eller ophidset reaktion.
- Brug af rutiner eller ritualer for at lette den daglige pleje
- Brug de samme udtryk konsekvent til plejeproblemer, for eksempel ved toiletbesøg
- Sang – at ændre ordene til velkendte melodier eller tilføje musik kan være en hjælp til at få samarbejde.
- Teknologi – iPads og softwareprogrammer som Proloquo2Go (www.proloquo2go.com/) får øget opmærksomhed på hjælpekommunikation. De kan være nyttige for nogle mennesker med tidlig primær progressiv afasi (PPA), men kræver andre færdigheder og opsætningsstøtte for at kunne bruge dem effektivt. En talepædagog kan vurdere potentielle fordele.
4. Hvilke ressourcer er tilgængelige for yderligere information?
- Foreningen for Frontotemporal Degeneration (http://www.theaftd.org/)
- The National Aphasia Association (http://www.aphasia.org/)
- Afasiforskningsprojekt ved University of Arizona (http://slhs.arizona.edu/research)
- Northwestern University: Cognitive and Alzheimer's Disease Center (http://www.brain.northwestern.edu/)
- University of California ved San Francisco Memory and Aging Center (http://memory.ucsf.edu/)
Problemer og tips
Hvad er der i det look?
Spørgsmål: “Vi har en beboer, der ikke svarer, når du stiller ham et spørgsmål; han stirrer bare på dig med et tomt, vredt udseende skulen, der gør folk nervøse. Hvad betyder det tomme blik?
A. Vigtigst af alt er, hvad det tomme blik IKKE betyder - det er ikke meningen, at det skal være truende.
Flere ting kan bidrage til hyppigheden af dette blik i FTD. Mange mennesker med FTD udvikler "flad affekt" med reduceret udtryk for følelser og apati. De kan også miste evnen til at læse sociale signaler og glemme, at det ikke er høfligt at stirre. Til tider kan personen med FTD holde ud eller "gå fast" i et ord, en sag eller en tanke; nogle kan sidde fast i en stirrende tilstand.
Og deres evne til at forstå sprog og reagere med passende tale kan være en medvirkende faktor. Tænk på, når du bliver bedt om at løse et vanskeligt problem, eller du ikke kan forstå, hvad nogen spørger dig om – der produceres ikke noget output.
Skule ikke tilbage! Forbliv positiv, og bevar en venlig, rolig tilgang. Brug velkendte termer og visuelle signaler. Giv personen tid til at svare. Hvis det generer andre beboere at stirre, så omdiriger personen til en anden aktivitet for at få dem "løs!"