Udgave 16: Efterår 2015
I dette nummer
Letter overgangen: Langtidspleje i boliger og FTD
Overgangen til et nyt miljø er stressende for næsten alle. For mennesker med demens er det særligt udfordrende. Relocation Stress Syndrome (RSS) er en sygeplejediagnose, der anerkender, at ældre og mennesker med kognitiv svækkelse kan opleve øget forvirring, agitation, adfærdsproblemer og fysiske problemer som følge af en ændring i miljø og rutine. Mennesker, der lever med FTD, oplever flytningstraumer i varierende grad, afhængigt af deres symptompræsentation.
De fleste personer, der lever med FTD, og som flytter til langtidspleje, er i moderate eller fremskredne stadier af deres sygdom. Typisk har de symptomer på både adfærds- og sprogvariant FTD (http://www.theaftd.org/understandingftd/disorders). Disse symptomer er ofte mere udfordrende for personalet at forstå end dem ved Alzheimers sygdom (AD). Derudover kan overgangen fra hjemmebaseret pleje til facilitetsbaseret langtidspleje være særligt stressende for familiemedlemmer, der er følelsesmæssigt overvældede, udmattede, drænede og ikke er fortrolige med kulturen i hjemmeplejen. Dette gælder især for yngre familier.
Mens flyttestress forventes, er både familiemedlemmer og personale ofte uforberedte på den grad af udfordringer, der kan opstå. Nogle gange løses de resulterende adfærdsudfordringer med medicin, der komplicerer overgangen yderligere. Som en del af vurderingen er det vigtigt at forstå årsagerne til, at langtidspleje er blevet valgt, og hvordan personen typisk reagerer på ændringer i rutinen. Tid brugt på planlægning og koordinering kan lette overgangen for beboer, familie og personale og bidrage til en positiv oplevelse i botilbud.
Casestudie: Mød Gerald R., dygtig kirurg
Gerald R. er en 56-årig gift ortopædkirurg. Han trådte tilbage fra sin stilling som formand for sin afdeling i en alder af 52 på grund af en diagnose af adfærdsvariant FTD. Gerald var begyndt at træffe dårlige beslutninger med hensyn til sit afdelingsbudget, overdådigt istandsat fakultetskontorerne og forsøgt at forføre beboerne på sin lædersofa. Hjemme blev han mere og mere fjendtlig over for sin kone, Addy, og kaldte hende "en byrde" og "ud over hendes bedste alder", fordi hun var arbejdsløs, mens hun opdragede deres fire sønner, nu 33, 31 og 29-årige tvillinger. Intet hun kunne gøre var rigtigt. Han truede hende rutinemæssigt med skilsmisse, men han forfulgte aldrig en.
Han blev aggressiv ved sociale arrangementer, foreslog irrationelle løsninger på samfundsproblemer og truede af og til venner med aggression, når de var uenige. Han havde flere spontane afføringer under sociale engagementer og kom med forførende udtalelser til sine venners koner, som alle sikrede, at han blev udelukket fra sociale invitationer og aktiviteter.
Gerald syntes aldrig at bemærke denne afvisning. Han havde været en ivrig jæger og havde mange våben. Tidligere var pistolerne låst inde i et pengeskab, men efter sin pensionering hængte han geværer i stuen og lod håndvåben ligge.
Addy måtte tilbage på arbejde. Gerald virkede tilfreds derhjemme med sin computer og cyklede i sit Florida-kvarter. Mens Addy var på arbejde, købte Gerald en million-dollar hytte på Flathead Lake i Montana, usynligt syn. Addy lukkede deres bankkonti og åbnede nye i hendes navn. Hun erstattede hans kreditkort med gavekort efter at have annulleret alle de gamle konti. Addy påtog sig nu alt ansvar for familiens økonomi. Addy troede, hun havde låst alle våben i huset, men Gerald fandt en og truede hende under et vredt udbrud. Hun ringede 911. Han blev bragt til en nærliggende skadestue på hospitalet, hvor han blev holdt natten over og behandlet for en urinvejsinfektion.
I en alder af 53 begyndte Gerald at nægte at bade, barbere sig eller pleje sine tænder. Han bar kun camouflagebukser og olivenfarvede T-shirts. I en alder af 54 begyndte han at få problemer med at kommunikere, kæmpede for at udtale ord og ikke forstå noget af det, der blev sagt.
Søger den rigtige boligpleje
På det tidspunkt følte Addy, at hun ikke længere kunne tage sig af Gerald uden betydelig hjælp. Hun og hendes sønner diskuterede muligheder for langtidspleje. På trods af ophedet uenighed fra de to ældste sønner besluttede Addy at flytte Gerald til et gruppehjem i nærheden af deres hjem, overbevist om at det var det mindst mulige miljø. Gerald blev indlagt, men han blev udskrevet inden for 24 timer, fordi han lavede seksuelt aggressive bevægelser mod yngre kvindelige medarbejdere.
Så fandt Addy et plejehjem med en hukommelsesenhed. Addy forsøgte at diskutere sine årsager til flytningen med Gerald, men han blev mere og mere ophidset. Gerald blev indlagt på et privat værelse i et område, hvor der var flere andre mandlige beboere. Addy og personalet følte, at mændene kunne blive venner. De første par dage så det ud til at gå godt, men på den tredje dag fandt Gerald en papkasse og begyndte at pakke sine ejendele. På trods af personalets forsikringer om, at dette nu var hans hjem, eskalerede Geralds agitation. Anlægget kontaktede deres psykiatriske konsulent, som bestilte 1 mg lorazepam (Ativan ®) til agitation hver fjerde time efter behov. Dette hjalp ikke og kan have gjort uroen værre.
På sin fjerde dag i hukommelsespleje tog Gerald fat i en plejeassistents arm og forsøgte at trække hende hen til døren og skreg til hende om at låse den op, så han kunne gå. Da hun ikke gjorde det, knuste han et vindue. Addy og hendes sønner reagerede på anlæggets opkald. Anlægget tilkaldte en ambulance, og Gerald blev bragt til den lokale skadestue. Hospitalet indlagde ham ikke, da hans adfærd var aftaget. Han blev udskrevet tilbage til sit hjem med Addy, som følte, at hun kunne klare ham bedre end anlægget.
I de næste seks måneder boede Gerald hjemme og blev stum. I mellemtiden havde Addy brug for at vende tilbage til arbejdet og var også udmattet af den fysiske og følelsesmæssige belastning af at yde omsorg. Så blev Gerald aggressiv og brækkede Addys håndled, mens hun barberede ham. Hendes sønner tog Gerald til skadestuen, og han blev indlagt på hospitalets psykiatriske afdeling til vurdering. Addy og hendes yngste søn søgte og fik tildelt værgemål.
Forberedelse til langtidsindlæggelse
Gerald var klar til indlæggelse på et plejehjem med speciale i pleje af mennesker med svær adfærd. Inden de så på plejehjem, blev Addy og hendes sønner rådgivet af hospitalets sygeplejersker og en socialrådgiver om principperne for adfærdspleje og FTD. Alle erkendte, at Gerald havde et potentiale for aggression, og de blev enige om at finde en facilitet med specialuddannet personale og en rådgivende psykiater, som ville føre tilsyn med Geralds pleje. Alle indså, at sådan en facilitet måske ikke var tæt på Addys hjem. Direktøren for sygepleje og socialrådgiver lavede en hjemmevurdering før indlæggelsen med fokus på Geralds fortid, hans adfærdssymptomer og triggere til aggression. Addy og hendes sønner blev henvist til AFTD-plejeressourcer (http://bit.ly/1PDU8Xz), en lokal FTD-støttegruppe og flere online FTD-plejergrupper for information om plejeteknikker og andre plejepersonales erfaringer.
Addy og familien blev opfordret til at besøge, så ofte de havde lyst; men i den første måned blev de rådet til at besøge umiddelbart før et måltid og planlægge at blive kun 15 minutter. De blev opfordret til at medbringe en aktivitet med Gerald, såsom at se på mærkede familie- og naturbilleder og spille enkle spil, og de blev opfordret til at planlægge at tage af sted, når Gerald begyndte at spise. Baseret på tidligere adfærd blev psykiateren og Addy enige om, at Gerald skulle holdes på en lav dosis atypisk antipsykotisk medicin (quetiapin, 25 mg ved sengetid) i mindst to uger efter indlæggelsen. Psykiateren ville besøge mindst en gang om ugen, indtil enhver RSS-reaktion aftog.
Et værelse blev identificeret i et mere stille område af anlægget. Addy medbragte et sengetæppe, der ligner det derhjemme, og Geralds pude. Hans computer blev installeret uden internetadgang ved et skrivebord på hans værelse. På grund af potentialet for at fejlfortolke stimuli og udvikle psykotiske træk, var der intet fjernsyn på hans værelse. Telefonen blev fjernet, fordi selvom Gerald var lydløs, fortsatte han med at ringe hjem besat. Personalet bestemte, hvor tæt Geralds sædvanlige daglige rutine kunne følges og fulgte den i højest mulig grad. Realistiske mål blev sat for personlig pleje: badning en gang om ugen af en mandlig CNA ved hjælp af en håndklæde-bad procedure. Addy købte flere identiske sæt "camo" for ham at bære. Disse trin fremmede positive interaktioner med personalet.
Personale og familie var enige om, at de første 24-48 timer efter indlæggelsen ville være stille, med måltider serveret ved hans skrivebord, overvåget af en medarbejder. Sygeplejedirektøren identificerede en af sine mest erfarne og tilbagelænede plejere til at stå i spidsen for pleje i de første to uger. En mandlig omsorgsperson blev identificeret, fordi Gerald så ud til at respektere mænd mere end kvinder. Gerald blev overvåget nøje omkring kvinder, både personale og beboere. Tæt, diskret overvågning af personalet blev implementeret for at overvåge potentialet for flugt. Personalet og Addy aftalte at mødes i slutningen af to uger for at markere eventuelle fremskridt eller problemer.
Planlægning betaler sig
Gerald tilpassede sig uden større problemer. Konsekvent personale blev tildelt til at hjælpe ham og trænet i ikke-konfronterende tilgange. Hvis Gerald ikke ønskede at gøre noget, forsøgte ingen at tvinge ham. Plejeplanen bemærkede den særlige karakter af hans behov, herunder at lette hans tvangstanker om kontinuerlig gang og makulering af papir. Selvom Gerald ikke knyttede eller blev venner med personalet, tillod han dem at yde mest omsorg. Gerald deltog ikke i gruppeaktiviteter, men virkede tilfreds med at se andre beboere, mens de gik eller makulerede. Han spiste sine måltider i et roligt område i spisestuen sammen med en anden mandlig beboer. Efter tre uger udviste Gerald ingen aggressiv adfærd eller overdreven agitation. Hans quetiapin blev reduceret til 12,5 mg ved sengetid og blev stoppet to uger senere. Den rådgivende psykiater fortsatte med at se ham månedligt i fire måneder og udskrev ham derefter med den forståelse, at Gerald kunne ses igen, hvis hans tilstand ændrede sig.
I første omgang besøgte Addy hver morgen på samme tid. Hun prøvede at få ham til at spille enkle spil med hende, men han foretrak at gå i tempo. Hun holdt denne rutine i flere uger, men nedtrappede derefter sin rutine til at besøge to gange hver uge. Hun begyndte at deltage i en FTD-støttegruppe og dannede tætte bånd med de andre omsorgspersoner. Hun førte en dagbog over Geralds sygdom og begyndte at skrive en bog for at hjælpe andre.
Spørgsmål til diskussion
(Bruges til efteruddannelse af personalet eller i beboerspecifikke situationer.)
Hvordan vurderede familie- og omsorgsteamet kapaciteten af en langtidsplejefacilitet til effektivt at betjene Gerald?
Sygeplejerskerne og socialrådgiveren på det psykiatriske hospital gav adgang til oplysninger om FTD, og de rådgav Addy og hendes søn til at være ærlige og give så mange oplysninger om Geralds behov som muligt i indlæggelsesprocessen. I stedet for at prioritere nærhed til hjemmet, prioriterede de at finde en institution, der havde en erfaren psykiater, geriater eller primær plejepersonale dedikeret til teamet og erfarne medarbejdere. Anbringelsesteamet ledte også efter et fysisk miljø, der både var sikkert og gav plads til at gå – vigtige faktorer, især for en person med udfordrende adfærdsproblemer. Anlægget var forberedt til at tilpasse programmering til at passe til Geralds særlige behov.
Botilbud har muligvis ikke erfaring med, hvordan FTD adskiller sig fra andre typer demens. De bør sikre, at de har de administrative og kliniske ressourcer og personale til at styre FTD-pleje på en effektiv måde. Personale og familieuddannelse om FTD, målrettede tilgange til pleje og drøftelse af gensidige forventninger er afgørende.
Hvordan udviklede familien, institutionen, lægen og andet terapipersonale en teamtilgang, selv før Gerald flyttede ind? Hvilken rolle skulle han spille?
Gerald var i 50'erne, da hans familie søgte plejehjem. Addy var følelsesmæssigt drænet for at passe ham derhjemme. Hun skulle også arbejde for at opretholde indkomst og sundhedsforsikring, og hun stod over for familiekonflikt om behovet for en flytning. De indlagte patienter og facilitetspersonalet forstod, at Gerald og hans familie ville føle sig kede af flytningen, og at individualiseret støtte ville lette en glidende overgang.
Personalet engagerede Gerald og hans familie på forskellige måder forud for optagelsen. Addy brugt AFTD's Daily Care Snapshot formular til at indhente oplysninger fra deres familie for at diskutere med indlæggelsespersonalet. Vurderingsprocessen omfattede flere møder end normalt med personalet, Gerald og hans familie. Et besøg af præ-optagelsesteamet i familiens hjem gav værdifuld information til personalet. Gerald, Addy og deres søns besøg før indlæggelse med kliniske og direkte plejepersonale på anlægget bidrog til at opbygge plejeteamet. De koordinerede deres indsats for først at kontrollere det sværeste sikkerhedsproblem, Geralds potentielle aggression. De blev enige om en medicinkur og psykiatriske besøg samt små gruppe- og individuelle aktiviteter for Gerald, da han flyttede ind i det langtidsboende hjem.
Var indgrebene implementeret ved indflytning passende under hele Geralds ophold?
Tiltag, der blev taget ved indflytning, var planlagt på forhånd for at reducere symptomerne på Relocation Stress Syndrome og var baseret på en vurdering af Geralds og Addys specifikke behov. De omfattede hensyn til de fysiske rammer, personaleopgaver, aktiviteter, familiebesøg og medicin. Strategier blev designet til at lette tilpasningen til anlægget, hvilket forbedrede sandsynligheden for en vellykket overgang for Gerald, hans familie og personalet. Som de fleste beboere tilpassede Gerald sig til den nye facilitet i løbet af to til fire uger. Trin, der sikrede et stille, roligt miljø, lettede hans overgang. Addy tøvede med, at han ikke skulle have et fjernsyn under overgangen, men med uddannelse forstod han, at stimulering fra film eller shows potentielt kunne forårsage vrangforestillinger eller psykotisk adfærd og bidrage til RSS-symptomer. Hun fandt ud af, at midlertidigt fjernsyn var at foretrække frem for alternativerne, såsom at risikere et behov for beroligende medicin og/eller døgnbehandling, hvis adfærden eskalerer. Disse forebyggende foranstaltninger blev revurderet af plejeteamet, da Gerald så ud til at være rolig og stabil i det nye miljø. Løbende, individuel vurdering er afgørende.
Spørg eksperterne: Hvad er flytningsstresssyndrom?
Relocation Stress Syndrome (RSS) er en sygeplejediagnose, der beskriver fysiologiske og/eller psykologiske forstyrrelser som følge af en flytning fra et miljø til et andet.* En flytning af en person, der lever med FTD fra deres hjem til et plejehjem eller et plejehjem, kan resultere i i symptomer som angst, forvirring, frygt, agitation og en stigning i adfærdsproblemer. RSS starter normalt et par dage efter indlæggelsen og varer i gennemsnit fra flere uger til en måned. Selvom denne reaktion på at flytte ikke er uventet, kan den for familiemedlemmer udløse øget skyldfølelse, sorg og vrede, hvis de ikke er forberedte på denne udfordrende tid.
For personer, der lever med FTD, bidrager tre faktorer til udfordringer, der kan opstå ved overgang til langtidspleje: 1.) flyttestress for den nye beboer; 2.) familiens udmattelse og følelsesmæssige stress over anbringelse; og 3.) personalets begrænsede erfaring med sygdommen.
Kombinationen af disse faktorer er en fælles trigger for øget agitation hos beboeren. Udskrivning af humørstyrende medicin, ofte i høje doser, kan skabe spændinger mellem personalet og familien, og kan faktisk også øge måladfærden hos beboeren. Ophidset adfærd, især fra en beboer, der ikke er velkendt af personalet, kan medføre en anden og uønsket anbringelsesændring - til indlæggelse. Omhyggelig planlægning med personale og familie forud for den første anbringelse i langtidspleje kan hjælpe med at lette tilpasningen af den person, der er diagnosticeret med FTD, og bidrage til en passende og effektiv langtidsplejeanbringelse.
*North American Nursing Diagnosis Association (NANDA)
Begrænsning af tv for at lette overgange
Ukarakteristisk øget tv-kigning kan være et tegn på apati og tab af interesse for tidligere nydede aktiviteter, der ofte ledsager FTD-debut. Efterhånden som FTD skrider frem, kan tv blive en faktor i andre vanskelige aspekter af plejeledelse eller en del af en persons stive daglige rutine, f.eks. at kræve at spise aftensmad umiddelbart efter at have set Fare. At se et specifikt show kan bede om en øjeblikkelig søgning efter mad. Derudover gør FTD det over tid stadig sværere for folk at følge tv-shows eller forstå, hvad de ser. Ydermere kan den ekstra stimulering af tv misfortolkes. Mennesker, der lever med FTD, kan reagere personligt, når vold eller skænderier er afbildet på skærmen. Selvom mennesker med FTD mister sproget, reagerer de stadig på følelsesmæssigt stærke visuelle billeder, på ansigtsudtryk og på tonefald. Fejlfortolkning af sådanne stimuli kan få beboeren til at tro, at det, der er afbildet på skærmen, er virkeligt og faktisk sker for hende/ham. Nogle mennesker med FTD udvikler alvorlige psykotiske egenskaber, der kan kræve beroligende medicin og/eller hospitalsindlæggelse, hvilket yderligere øger forflytningsstress. Overgangen til længerevarende botilbud lettes ofte, hvis der ikke er fri adgang til fjernsyn på beboerens værelse.
Overvej derfor at fjerne fjernsyn fra rummet som en del af en individuel overgangsplan. Fjernelse af fjernsyn under overgang bidrager til forudsigelige miljørutiner og øger mulighederne for tidlig accept af personalet. Når familien ikke kan forestille sig personen uden adgang til et tv, kan et bestemt program (f.eks. Lykkehjul eller gameshow-netværket, hvis sådanne shows ikke eskalerer udfordrende adfærd) kan blive identificeret. Identifikation af passende shows vil derefter kræve, at personalet slukker skærmen, før andre shows starter. Det kan være hensigtsmæssigt at bruge en DVD til en favorit, mindre ophidsende film, til en programserie eller til forudindspillet sport til en pause i løbet af dagen. Efter at familiemedlemmer og personale har observeret, at beboeren har tilpasset sig, kan der indføres fjernsyn på værelset.
Navigere bekymringer rejst om adfærd og HIPPA
En effektiv overgang til institutionspleje kræver integration i lokalmiljøet for andre beboere og familier. Beboere med FTD er ofte mere ensomme, interagerer mindre med andre beboere og deltager sjældnere i gruppeaktiviteter end beboere, der lever med Alzheimers sygdom. Derudover kan den person, der lever med FTD, udvise tvangsmæssig adfærd, såsom pacing eller roden, der - mens det er påtrængende eller irriterende for personalet og andre beboere - hjælper personen med FTD med at dulme angst.
Adfærd som gentagne vokaliseringer, roaming eller roden kan vække bekymring hos andre beboere og deres familier. Berørte familiemedlemmer på vegne af en anden beboer kan udtrykke frygt for deres elskedes sikkerhed eller endda kræve, at anlægget flytter en person, der ikke opfattes som passende. Det er muligt at besvare spørgsmål om denne adfærd inden for HIPAAs privatlivs- og fortrolighedsbegrænsninger. Nogle strategier omfatter:
- Administratorer foreslår et møde mellem den anden beboers berørte familiemedlemmer og sundhedsplejersken eller POA for beboeren med FTD.
- At bede familiemedlemmer til beboeren, der bor med FTD, om at give en liste over svar på ofte stillede spørgsmål om FTD-adfærd.
Planlægning af møder mellem berørte familiemedlemmer og POA for beboeren, der lever med FTD – når POA får mulighed for at acceptere mødet på forhånd – giver fleksibilitet til at tage fat på bekymringer og give undervisning om FTD. Bemærk: Den beboer, der udviser den pågældende adfærd, er normalt ikke inkluderet i disse møder. Mere information om HIPAA for forbrugere og udbydere er tilgængelig her: http://www.hhs.gov/ocr/privacy/hipaa/understanding/index.htmlhttp://praacticalaac.org/praactical/fresh-look-at-aacand-dementia/
Problemer og tips
Vores demensfællesskab udsætter normalt besøg af familiemedlemmer i to uger efter indflytning, så personalet kan lære den nye beboer at kende. Familien til en 51-årig kvinde med FTD er stærkt imod dette. Hvordan ved vi den bedste måde at lette en glidende overgang?
Indlæggelse af en person med FTD til langtidspleje er traumatisk for personen og familien. For den nye beboer er der store forandringer – i mennesker omkring dem, den daglige rutine, synet og lyden af det nye miljø og det oplevede tab af familie. Mange mennesker med demens frygter at blive forladt, især med regression forårsaget af sygdommen.
For pårørende kan forandringen være lige så vanskelig. På grund af historier i medierne og beskrivelser af worst-case scenarier fra bekendte kan de frygte forsømmelse eller mishandling af deres elskede. Medier og velmenende individer fortsætter med at udtrykke, at "hjemmet altid er det bedste sted for en person med demens", hvilket producerer familieskyld, vrede og ofte en følelse af fiasko. Disse faktorer kan påvirke interaktionen med personalet og gøre det stressende at lære en ny beboer at kende, især hvis familiemedlemmer er krævende eller truende. Som svar på disse udfordringer søger nogle faciliteter at mindske virkningen af flyttestress ved at begrænse familiebesøg til efter en bestemt periode, normalt 2 til 4 uger efter indflytning. Alligevel bliver dette ofte mødt med øget angst og vrede af familier, og det er et kontroversielt emne blandt plejepersonale - et emne, som hver institution bør tage fat på efter sine egne kriterier, og hvor det er muligt på individuel basis.
Tabellen nedenfor viser nogle begrundelser, som er blevet nævnt af langtidsplejepersonale for at tillade og ikke tillade familiebesøg i en bestemt periode efter indlæggelsen. Når der træffes beslutning om samvær i denne overgangsperiode, skal der tages hensyn til beboeren og familiemedlemmernes individuelle behov. Nogle pårørende kan være i stand til at besøge uden problemer, mens andre kan have brug for et pusterum fra pleje på tidspunktet for indlæggelsen. Hvis en pårørende er ekstremt bedrøvet, foreslå en periode uden besøg; vær dog sikker på, at omsorgspersonen har nogen, de kan ringe til dagligt for at få en opdatering om deres elskedes tilstand og tilpasning. Husk altid, at pårørende er lige så meget af en forbruger af tjenester som beboeren. Giv empati og klar kommunikation, og engager familiemedlemmer som aktive medlemmer af plejeteamet
Årsager til at opmuntre til besøg | Årsager til at afskrække besøg (for nogle beboere og i en bestemt periode) |
|
|