Mimi Jones, nu 57 år gammel, blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD i en alder af 48. Før sin sygdom var fru Jones en hjemmegående, der gav klaverundervisning i sit hjem til skolegående børn. Hun nød meget at arbejde med disse elever og var vellidt af dem. Hun og hendes mand gennem 30 år har en 25-årig datter, Sophia. Historien om Mrs. Jones viser virkningen af hendes tab af empati gennem hele sygdommens udvikling.

Introduktion

For ni år siden begyndte fru Jones' forhold til sin familie at ændre sig. Hun blev mindre interesseret i sin mands og datters aktiviteter, dengang 16 år gammel. Hun holdt op med at spise aftensmad som familie, en rutine vigtig for dem alle, fordi hun foretrak at spise foran fjernsynet. Da Sophia bad om hjælp til at købe en kjole til hendes første bal, nægtede Mrs. Jones og sagde, at hun hellere ville blive hjemme og se fjernsyn. Mr. Jones indså, at hun ikke længere gav klaverundervisning. Da hun blev spurgt, sagde Mrs. Jones, at hun havde fået nok af at undervise.

Omkring dette tidspunkt blev Mr. Jones diagnosticeret med kræft i skjoldbruskkirtlen, hvilket nødvendiggjorde en operation og et tre-dages hospitalsophold. Mrs. Jones hverken besøgte eller ringede, mens han var indlagt og spurgte ikke, hvordan han havde det, da han vendte hjem. Da Sophia hørte om sin fars diagnose, begyndte hun at hulke; Mrs. Jones skældte hende ud for "at være en baby". Ude af stand til at forstå den væsentlige ændring i hans kones følelser for ham og Sophia, tryglede Mr. Jones hende om at deltage i familierådgivning, men hun nægtede og sagde, at hun ikke længere ønskede at blive belastet med en familie. Hun flyttede ind i en møbleret lejlighed i samme by to uger senere og tog en af de to familiehunde med sig.

Mr. Jones og Sophia begyndte individuel rådgivning for at håndtere deres følelser af forvirring, såret og vrede. Deres rådgivere opfordrede dem til at besøge Mrs. Jones i hendes lejlighed for at bevare deres forhold. Da de ankom, fandt de snavset service rundt i huset og stakkevis af uåbnet post, ubetalte regninger og magasiner stablet på sofaer, borde og gulve. Men det mest oprørende var at finde hunden liggende pustende og sløv ved siden af en tom vandskål. Mrs. Jones sagde, at hun blev træt af at tage hunden udenfor for at tisse, så hun besluttede at begrænse hans vandindtag.

"Jeg ved, jeg skal føle noget, men..."

Da han indså, at der var noget alvorligt galt, overtalte Mr. Jones sin kone til at vende hjem med dem. Deres familielæge udførte en Mini-Mental Status Undersøgelse, lavede en historie og fysisk og bestilte laboratorieundersøgelser. Alle resultater var normale. Efter et genbesøg hos lægen for at gennemgå resultaterne, sad Mrs. Jones stille, mens hendes mand og datter hulkede over ændringerne i hendes adfærd og deres liv sammen. Da hun blev spurgt om, hvad hun mente om sin families åbenlyse forfærdelse, sagde fru Jones: "Jeg ved, jeg skal føle noget, når de græder, men det gør jeg bare ikke." Bekymret for en mulig depression udskrev lægen en antidepressiv medicin og familierådgivning. Mrs. Jones indvilligede i at flytte hjem, fordi hun bedre kunne lide fjernsynet.

Familien bemærkede ingen forbedring i fru Jones' humør efter seks måneders antidepressiv behandling og ugentlige familierådgivningssessioner. Derudover bemærkede de nye symptomer. Hun spiste fem slikbarer fra købmanden i nabolaget hver dag og insisterede på at spise tre bananer om dagen; hendes vægt steg med 8 pund. Da hun gik en tur med sin mand en dag, henvendte fru Jones sig til små børn i parken og bad dem om at lege med hende. Mr. Jones forklarede forfærdede forældre, at hans kone var syg og anmodede om et akut besøg hos sin læge. En hjernemagnetisk resonansbilleddannelse (MRI)-scanning afslørede atrofi af begge frontallapper. Mrs. Jones blev henvist til en neurolog med diagnosen FTD.

"Hvorfor elsker hun os ikke længere?"

Mr. Jones og Sophia kontaktede AFTD for at få undervisningsmateriale og henvisning til en lokal støttegruppe. De behandlede adfærdsproblemerne ved at hyre hjemmehjælp til at ledsage fru Jones på hendes gåture og holde hende væk fra små børn. Mrs. Jones fortsatte med at spise fem slikbarer dagligt, men familien erstattede mundrette og holdt posen skjult. Bananer efterladt på disken blev opdelt i tre sektioner, så fru Jones spiste kun én banan dagligt. Mrs. Jones brugte mere og mere tid på at se fjernsyn og insisterede på, at hendes måltider skulle gives på præcise tidspunkter, så hun ikke ville gå glip af sine programmer.

Mens disse strategier mindskede problematisk adfærd, fortsatte Mr. Jones og Sophia med at føle sig vrede og såret over Mrs. Jones' manglende følelsesmæssige bekymring for dem. De var især forvirrede over, hvad hun stadig var i stand til: hun holdt styr på tiderne og kanalerne for sine mange tv-programmer, hun havde en fremragende retningssans (selv om hun ikke længere kørte bil), og hun kendte datoen for Sophias bal men udtrykte ingen interesse for hendes kjole. Mrs. Jones var ikke bekymret over deres vrede og troede ikke, at der var noget galt med hende.

Mr. Jones udtalte, "Mit hoved ved, at dette er en del af sygdommen, men mit hjerte ... mit hjerte. Hvorfor elsker hun os ikke længere?” Sophia, nu 17 år gammel, blev ekstremt vred på sin mor og tilbragte mere tid hjemmefra. Hun var flov og inviterede ikke længere venner over. Hun nægtede at fortsætte rådgivningen, fordi ingen kunne helbrede sygdommen, og hun følte ofte, at hendes mor handlede på denne måde med vilje. Hun blev anholdt for at bruge marihuana offentligt. Da dommeren hørte om hendes mors sygdom, fik Sophia en betinget dom med samfundstjeneste og et krav om at vende tilbage til rådgivningen. På grund af Sophias fortsatte vrede og depression, da hun dagligt blev konfronteret med sin mor, anbragte Mr. Jones Mrs. Jones på et plejehjem nær deres hjem.

"Mig først"-adfærd bliver almindelig

Til sin mands overraskelse accepterede Mrs. Jones villigt denne placering, da et nyt fjernsyn blev installeret i hendes private værelse. Hun deltog i morgendiskussionsgruppen, men vendte normalt tilbage til sit værelse efter et par minutter. Da hun blev bedt om det, fortalte hun detaljerne om de programmer, hun så, spillede bingo uden problemer og gav korrekte, men korte, svar på spørgsmål om betydningen af 4. juli-ferien. Mrs. Jones nød at spille klaver i opholdsrummet, og andre beboere satte pris på hendes musik. Hun var i stand til at læse noder og spille efterspurgte sange. Der opstod dog nogle problemer i løbet af de første to uger.

Hvis en anden person allerede spillede klaver, da Mrs. Jones trådte ind i lokalet, stod hun lige bagved og sagde: "Rejs dig. Kom op." En dag skubbede hun en mand ned fra bænken på gulvet og begyndte at lege. Da supervisoren spurgte, om hun ville have nogen til at skubbe hende sådan, svarede fru Jones: "Nej, jeg kan blive såret." Da hun blev bedt om at undskylde over for manden, hun skubbede, stirrede hun og sagde: ”Men jeg er ikke ked af det. Jeg ville spille klaver." For at løse dette problem så fru Jones fjernsyn på sit værelse, indtil andre beboere havde deres tur, og så fulgte hjælpere med hende til opholdsrummet for hendes tur. Mrs. Jones skubbede også andre beboere til side, da de ventede på middag, inklusive en skrøbelig kvinde, der brugte en rollator. Da hun blev spurgt om adfærden, sagde Mrs. Jones, at kvinden bevægede sig for langsomt, og hun var ligeglad med, om hun kom til skade. Mrs. Jones' primære hjælper foreslog at bringe hende til spisestuen først, før andre beboere. Dette løste "mig først"-adfærden.

Andre beboere klagede over at fru Jones var uhøflig og ond, fordi hun ikke smilede eller sagde godmorgen. Personalet bekræftede deres følelser og opfordrede dem til at dele deres observationer med Mrs. Jones ved morgenmødet, men Mrs. Jones svarede ikke og gik væk. Personalet foreslog derefter, at de gav fru Jones mere tid til at tilpasse sig sine omgivelser. Mens personalet følte sig i stand til at håndtere ovenstående adfærd, fandt de at fru Jones var svær at være i nærheden af, fordi de ikke kunne "forbindelse" til hende og etablere et forhold. Mens hun fremstod mere kognitivt intakt end mange af de andre beboere (evne til at spille spil, beskrive tv-programmer, læse klavermusik), interagerede hun ikke korrekt.

Familie- og plejeteam støtter hinanden

Personalet diskuterede deres bekymringer med Mr. Jones efter den anden uges anbringelse, og han anmodede om et teammøde. Han forklarede, at han forstod deres manglende evne til at forbinde følelsesmæssigt med sin kone, da dette tab af empati var et primært symptom på FTD og det mest oprørende, han og hans datter oplevede. Han medbragte videoer og billeder af deres familie for at give dem en fornemmelse af fru Jones før hendes sygdom. Mr. Jones delte emner, personalet kunne diskutere med sin kone: navne og narrestreger på deres hunde, universitetet, hun gik på, yndlings-tv-programmer og Sophia. Mr. Jones efterlod en Partners in Care-pakke fra AFTD, som personalet kunne gennemgå.

Strategierne hjalp personalet med at tale med fru Jones uden at forvente et svar fra hende. De blev enige om at antage, at fru Jones nød tilbudte aktiviteter, selvom hun ikke var i stand til at udtrykke sine følelser. Beboerne lærte at modellere disse interaktioner, og de fleste beboere accepterede til sidst fru Jones' tavse tilstedeværelse.

Mr. Jones forblev involveret i sin kones omsorg og følte sig støttet af personalet, når de delte deres positive interaktioner med ham. Han besøgte 3-5 gange om ugen. Efter tre måneder bragte Sophia hundene på besøg. Mens fru Jones ikke reagerede meget, var hundene meget begejstrede for at se hende. Og så fortalte fru Jones Sophia om sin første hund, som hun fik en jul, da hun var fem år gammel. Opmuntret af denne interaktion begyndte Sophia at besøge en gang om ugen, og fru Jones spiste Thanksgiving-middag hjemme hos dem. Sophia besøgte også AFTD's Kids and Teens-websted og nød godt af de erfaringer, teenagere delte med at have en forælder med FTD.

Sophia og Mr. Jones lærte ikke at forvente et svar fra Mrs. Jones og lærte en anden måde at forholde sig til hende på. De forblev triste og sørgede over deres tidligere liv og ændrede fremtid. Alligevel blussede vreden op uden varsel, selvom den var sjælden, især i situationer af særlig betydning, såsom anerkendelse af Sophias eksamen fra gymnasiet og optagelse på college.

Mrs. Jones' tilstand forværredes langsomt i årenes løb, og da hendes fysiske behov steg, blev hun overført til et dygtigt plejecenter. Hun fik flere anfald af urinvejsinfektioner; den sidste forårsagede generaliseret sepsis. Mr. Jones indledte hospicetjenester, og hun udløb med sin mand og datter ved sin side.

Spørgsmål til diskussion
(Bruges til efteruddannelse af personalet eller i beboerspecifikke situationer.)

1) Hvilken effekt havde fru Jones tab af empati på hendes familie?

Det første symptom, som Mrs. Jones' familie bemærkede, var afstumpning af hendes følelser, der involverede tab af empati. Hun viste ikke længere følelsesmæssig varme og var ligeglad med andre mennesker, inklusive sine kære. Mrs. Jones var ude af stand til at "sætte sig selv i en andens sted" eller endda opleve følelser, hun vidste, hun burde have. Denne uoverensstemmelse mellem kognitiv (hvad jeg burde føle) og følelsesmæssig (hvad jeg føler) forståelse skaber forvirring for familiemedlemmer, som måske tror, at individer gør ting "med vilje", især når andre evner forbliver relativt normale.

Mens Mrs. Jones udviste anden adfærd forbundet med FTD (herunder uhæmmet adfærd, apati, kostændringer og tab af evnen til at planlægge og organisere sit liv), var tabet af empati mest foruroligende for hendes mand og datter.

2) Hvordan påvirkede fru Jones' mangel på empati personale og beboere på anlægget?

FTD's manglende empati og skiftende social adfærd gjorde det meget sværere for folk at etablere et forhold til Mrs. Jones. Personer med Alzheimers sygdom vil smile og få øjenkontakt; i FTD er ansigtsudtryk ofte blankt. Personalet blev trænet i at genoverveje deres forventning om følelsesmæssig feedback og ikke lede efter et svar. De forsøgte at skabe en forbindelse, selvom den ikke blev returneret, og modellerede disse interaktioner for andre beboere. Da Mrs. Jones skubbede en anden person, der spillede klaver, foran sig, tilpassede personalet sig, så hun så fjernsyn på sit værelse, indtil det blev hendes tur. Da hun skubbede folk, der ventede på middag, sørgede personalet for, at hun kom ind i spisestuen tidligere for at undgå disse situationer.

3) Hvordan kan personale og familie knytte sig til den ramte og sikre kvalitetspleje?

Tabet af empati og dets indflydelse på relationer giver personale og familie mulighed for at samarbejde. Tilskynd familier til at dele den "rigtige" person, hvad de kunne lide at lave sammen. Accepter og valider familiers følelser af tab, vrede eller tristhed. Reframe forholdet til den diagnosticerede person; tilbyde empati uden at forvente et gensidigt svar. Brug personens historie til at oprette forbindelse, selvom forbindelsen ikke returneres. Del med familien, hvordan personalemedlemmer interagerer med den enkelte og eventuelle uventede øjeblikke af forbindelse. Da personalet ikke deler en historie med beboeren, kan de foreslå måder at forblive "i øjeblikket" og nye måder for familier at forholde sig til personen, når de besøger. Tilskynd til fejringen af vigtige begivenheder med ceremonier i anlægget: universitetsuddannet kunne bære kasket og kjole til faciliteten; brudeparret kan besøge iført deres bryllupstøj og dele kage med alle beboere.