![Hjemmesides landingssidehoved2 Website Landing Page Header2](/wp-content/uploads/2024/01/Website-Landing-Page-Header2.png)
Tilmeld dig nu til AFTD's 2024 uddannelseskonference
Slut dig til os for denne unikke mulighed for at Opret forbindelse med mennesker, der forstår rejsen, lære om tilgængelige ressourcer og support, og engagere sig med eksperter for at få indsigt i det seneste inden for FTD-forskning og tilgange til pleje.
Dato: Fredag den 3. maj 2024. Der vil være præ-konferencearrangementer for personlige deltagere torsdag aften.
Tid: 8:00 CT (personligt), 9:30 CT (Zoomstreaming)
Beliggenhed: personligt på Hyatt Regency Houston og virtuelt via Zoom
Koste: GRATIS
Klik her for at læse om at navigere virtuelt på uddannelseskonferencen på Zoom.
Overvej venligst at deltage i dette års konference personligt, så du kan:
- På torsdag kan du kontakte andre familier uformelt på Personer med FTD og Care Partners Social (16-18 CT) og FTD i kunstgalleriet (16-20 CT).
- Torsdag aften med start kl. 20 CT, engager dig med andre unge voksne under et socialt selskab, og deltag derefter i sessioner for unge voksne om fredagen.
- Fredag morgen kan du nyde en kontinental morgenmad med andre familier, personer med diagnosen eller dem med familiær FTD fra kl. 8.00 CT.
- På fredag kan du samles med andre for at fortælle historier om, hvordan FTD har påvirket dig eller dine kære under den valgfrie Story Circles-session fra 10:30 til 12:30 CT.
Klik her for at læse om AFTDs personlige begivenheder.
Rejse/hotel information
AFTD Education Conference er en hybrid begivenhed, der finder sted samtidigt online via Zoom og personligt på Hyatt Regency Houston.
Hvis du planlægger at deltage og ikke har sikret dig en hotelreservation, søg efter ledige hoteller via vores betroede partner aRes Travel. Hvis du har brug for et værelse, der er ADA-kompatibelt, bedes du sende en e-mail conference@theaftd.org for assistance.
Familier, der er interesserede i at deltage i uddannelseskonferencen personligt, kan ansøge om en AFTD Comstock rejsestipendium, som giver op til $500 i økonomisk bistand til at dække udgifterne til rejse og logi. Ansøg online, eller download denne applikation og send det til AFTD's kontor.
Hovedtaler: Senator Michelle Hinchey i New York State
Sen. Michelle Hinchey blev valgt til New York State Senatet i 2020, hvilket skrev historie som den yngste kvinde, der repræsenterede et upstate-distrikt, og er blevet en førende stemme for landdistrikter og Hudson Valley-samfund. Senatoren repræsenterer stolt det 41. Senatdistrikt, som omfatter Columbia og Greene amter, Northern Dutchess og dele af Ulster County.
På bare tre år har senator Hinchey haft en rekord på 74 lovforslag, der er underskrevet i loven, der fokuserer på at udvide landdistrikternes sundhedspleje og boliger, forbedre lokal fødevareadgang, beskytte landbrugsjord, adressere klimakrisen og fremme miljøforvaltning.
Motiveret af personlig erfaring efter hendes fars diagnose frontotemporal degeneration (FTD), er senator Hinchey dukket op som den førende fortaler for FTD i New York State Legislature. I sit åbningsår i embedet introducerede hun en senatresolution, der formelt udpegede FTD Awareness Week i staten New York, hvilket gjorde New York til den første stat i landet, der gjorde det. Dette lovgivningsinitiativ har udviklet sig til en årlig senat-overholdelse og er begyndt at inspirere andre stater til at udpege deres egne FTD-bevidsthedsuger rundt om i landet. Sen. Hinchey har også indført lovgivning for at skabe det første statsdækkende FTD-diagnoseregister, der vil hjælpe med at uddanne læger om denne ofte fejldiagnosticerede sygdom, give indsigt i antallet af FTD-diagnoser på tværs af staten og skabe en offentlig database med tjenester og tilgængelige ressourcer til dem. , og deres kære, står over for en FTD-diagnose. Gennem sin indsats har senator Hinchey markant øget bevidstheden om den invaliderende sygdom på både stats- og nationalt plan og fortsætter med at stå i spidsen for lovgivningsmæssige tiltag om FTD med det mål en dag at udrydde sygdommen.
Sen. Hinchey bærer stolt arven videre fra sin far, den afdøde og højt respekterede Hudson Valley-kongresmedlem Maurice Hinchey, som indgydte hende, at der ikke er noget større kald end public service og at stå op for at kæmpe for det rigtige.
Udvalgte højttalere
Kaitlin Casaletto, PhD, Forsker-praktiserende læge, bestyrelsescertificeret neuropsykolog og lektor ved UCSF Memory and Aging Center
Julia Castro, CGC, Genetisk rådgiver ved Glenn Biggs Institute for Alzheimers og neurodegenerative sygdomme ved UT Health i San Antonio
Alinka Fisher, PhD, Seniorlektor i handicap og samfundsinkludering ved College of Nursing and Health Sciences, Flinders University, South Australia
Jamie Fong, MS, CGC, Genetisk rådgiver ved UCSF Memory and Aging Center
Joseph C. Masdeu, MD, PhD, Direktør for Nantz National Alzheimer Center på Houston Methodist Hospital og professor i neurologi ved Cornell University
Laura Mitic, PhD, Fungerende præsident og Chief Scientific Officer ved Bluefield Project to Cure FTD
Belen Pascual, PhD, Direktør for Frontotemporal Degeneration Unit og meddirektør for Neuroimaging Lab på Houston Methodist Hospital
Regina Shin, PhD, Adjunkt ved Children's Medical Center Research Institute ved UT Southwestern og modtager af AFTD's Holloway Postdoctoral Fellowship
AFTDs personer med FTD Advisory Council, mennesker, der lever med FTD, som informerer udviklingen af AFTDs politikker, programmer og tjenester
Dagsorden
Bortset fra specifikke breakout-sessioner er alle sessioner anført nedenfor tilgængelige for både personlige og virtuelle deltagere. Tiderne nedenfor er Central Standard Time (CST).
Tid (CST) | Session |
08:00 | Pre-Conference Connection Breakfasts |
9:30 | Åbningsreplikker |
9:40 | Indsigt i Stigma - Personer med FTD Advisory Council
På trods af en voksende indsats for at oplyse offentligheden om demens, stikker stigmatiseringen omkring en FTD-diagnose stadig dybt. I denne session vil medlemmer af AFTD's Personer med FTD Advisory Council forklare, hvordan det stigma påvirker deres liv, deres personlige forhold og den isolation, det medfører. Deltagerne vil få en større forståelse af førstepersonsoplevelsen af stigmatiseringen forbundet med FTD. |
10:00 | Hovedtaler: NY State Senator Michelle Hinchey
Siden hendes far, tidligere kongresmedlem Maurice Hinchey, fra FTD, døde i 2017, har Michelle Hinchey været en af de mest fremtrædende, lidenskabelige og forskelsskabende FTD-fortalere, der er aktive i politik i dag. Indvalgt i New York State Senatet i 2020 har senator Hinchey siden indført lovgivning for at fremme FTD-bevidsthed, forskning og uddannelse. I sin hovedtale vil senator Hinchey fortælle om sit igangværende arbejde for at ære sin fars arv ved at skabe håb for alle dem, der er berørt af FTD. |
10:30 | Pause |
10:45 | Neuroimaging: Et vindue ind i hjernen – Joseph C. Masdeu, MD, PhD; Belen Pascual, ph.d
Neuroimaging bruger ikke-invasiv teknologi til at få billeder af en persons hjerne, hvilket giver læger og forskere mulighed for at observere hjerneaktivitet i realtid og fysiske ændringer forårsaget af FTD og andre neurodegenerative tilstande. I denne session vil læger fra førende FTD-forskning og kliniske centre forklare neuroimaging's anvendelser – og begrænsninger – i diagnosticering og sporing af FTD. Denne session vil også dække forholdet mellem neuroimaging og neuroinflammation, samt forskning, der er i gang for at adressere neuroinflammation i FTD. |
11:30 | Baner vejen frem: FTD Disorders Registry og AFTD's Advocacy Team – Meghan Buzby, MBA; Susan LJ Dickinson, MSGC; Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC Familier, der lever med FTD, har flere muligheder for at komme sammen og demonstrere nødvendigheden af at fremme en fremtid fri for denne sygdom. FTD Disorders Registry, etableret i 2017, fungerer som et online-fællesskab af mennesker, der er villige til at række hånden op og deltage i vital FTD-forskning; i mellemtiden giver AFTDs voksende fortalervirksomhed familier mulighed for at bringe FTD-bevidsthed direkte til lovgiverne. Denne session fremhæver de seneste ændringer i både Registry og AFTD's advocacy team, præsenteret af den nye Registry Director Carrie Milliard og AFTD's nye Director of Advocacy and Volunteer Engagement Meghan Buzby. |
12:00 | Frokost |
13:00 |
Udbrud (klik for detaljer) |
13:45 | Pause |
14:00 | Udbrud (klik for detaljer) |
14:45 | Pause |
KLOKKEN 3.00 | Tal med din familie om genetisk FTD – Julia Castro, CGC; Jamie Fong, MS, CGC
Nogle tilfælde af FTD er knyttet til varianter i specifikke gener, som kan overføres til successive generationer. Når FTD dukker op i en familie, vil nogle slægtninge måske blive testet for at se, om de også har den samme genetiske risiko, mens andre måske slet ikke vil vide det. I denne session vil to certificerede genetiske rådgivere give et overblik over FTD genetisk testning, før de dykker ned i forskellige kommunikationsstile og strategier, der kan lette åbne, produktive diskussioner med familiemedlemmer om FTD genetik. |
15:45 | Livsstilsvalg og hjernesundhed: Hvad siger forskningen egentlig? – Kaitlin Casaletto, ph.d
Populære medier er fyldt med historier om, hvordan hjernens sundhed angiveligt påvirkes af visse livsstilsvalg, fra at lave krydsord til at spise blåbær. Men hvad siger dataene egentlig? Denne session vil udforske, hvad vi ved om, hvordan livsstilsvalg påvirker risikoen for demens. Sessionsvært Dr. Kaitlin Casaletto, fra University of California San Francisco, vil opsummere ny forskning om, hvordan kardiovaskulær sundhed, motion og kognitiv aktivitet kan påvirke progressionen af FTD. Hun vil også diskutere de nuværende begrænsninger af forskning på dette område, og hvordan forskningsdeltagelse er afgørende for at hjælpe med at afklare sammenhængen mellem livsstil og hjernesundhed. |
16:30 | Pause |
16:45 | FTD Research: From Funding to Fruition – Alinka Fisher, PhD; Laura Mitic, PhD; Regina Shin, ph.d
AFTD har finansieret og støttet innovativ FTD-forskning i hele sin 20-årige historie. Denne session byder på tre nylige modtagere af AFTD-bevillinger, som vil give opdateringer om deres arbejde med at udvikle FTD-behandlinger, fremme vores forståelse af FTD-genetik og anvende innovative plejemodeller til at hjælpe familier på FTD-rejsen. Deltagerne vil lære, hvordan nutidens forskning kan føre til lovende fremtidige resultater for alle, der er påvirket af denne sygdom. |
17:15 | Afsluttende bemærkninger |
Breakout-sessioner
13:00 UDBRUD
14:00 UDBUD
Hvis du er interesseret i at lære, hvordan du kan sponsorere dette års konference, kan du overveje vores Sponsormuligheder og fordele-pakke, eller hvis du gerne vil vide mere om at være udstiller, bedes du kontakte AFTD Corporate and Foundation Relations Manager Liz Graham på egraham@theaftd.org eller 484-584-0012.