De sidste par år har set en stigning i FTD kliniske forsøg, da forskere rundt om i verden i stigende grad studerer potentielle sygdomsmodificerende behandlinger. Selvom personer med en bekræftet genetisk form for FTD er ansvarlige for et mindretal af diagnoser, indskriver mange nuværende kliniske forsøg kun deltagere med genetisk FTD. Hvorfor er forskere fokuseret på den mindre del af mennesker med genetisk FTD? Bliver mennesker med ikke-genetisk FTD ignoreret i kliniske forsøg?
Der er flere grunde til, at mange af disse første forsøg fokuserer på genetisk FTD. For det første, når en FTD-forårsagende genetisk variant er identificeret, kan forskerne være sikre på, at diagnosen er nøjagtig. FTD er udfordrende at diagnosticere, fordi det ofte efterligner andre lidelser. Indtil vi har pålidelige FTD-biomarkører, kræver en diagnose hos en person uden en genetisk mutation en analyse af deres sygehistorie, neurologisk undersøgelse, neuropsykologisk testning, neuroimaging og blodprøver, alt sammen omhyggeligt udført af klinikere, der forstår FTD og dets symptomer. Selv da er fejldiagnoser almindelige. Ved at tilmelde mennesker med bekræftede genetiske former for FTD i deres forsøg, kan forskerne være mere sikre på, at enhver effekt, de ser, sandsynligvis skyldes, at deres intervention påvirker FTD.
Derudover, når den specifikke genetiske årsag til FTD er kendt, har forskerne en bedre forståelse af, hvordan man griber en potentiel behandling an. Forskere kan studere genet og forstå, hvordan det skal fungere; så kan de udvikle behandlinger for at forbedre genets funktion. Gener fungerer som opskrifter på proteiner. Hvis et gen ikke laver nok protein, kan der udvikles en behandling for at give mere af dette protein til personen ved en anden metode. Hvis et gen laver et defekt protein, kan en behandling fokusere på at fjerne det eller på at blokere genet i at lave det defekte protein i første omgang.
Som et eksempel: når en person har FTD på grund af en variant i GRN gen, normalt den genetiske ændring forårsager GRN at lave mindre af dets protein, kaldet progranulin. Progranulin er nødvendigt for en god hjernesundhed. Uden nok progranulin opbygges et andet protein, TDP-43, hvilket forårsager FTD. Mange nuværende forsøg er fokuseret på at øge progranulinniveauerne for at hjælpe med at bremse FTD-progression eller stoppe FTD i at udvikle sig. Sådanne forsøg fokuserer på GRN, fordi det er lettere at øge niveauet af et protein sikkert end at fjerne de defekte eller FTD-forårsager proteiner i andre former for FTD, såsom FTD forårsaget af generne KORT eller C9orf72.
Selvom mange forsøg lige nu fokuserer på FTD forårsaget af varianter i GRN gen, kan deres potentielle succes hjælpe med at behandle andre former for FTD. FTD er forårsaget af en overdreven aggregering af proteiner i hjernen: ofte TDP-43 (associeret med varianter i C9orf72 eller GRN gener) eller tau (associeret med KORT gen). Hvis et lægemiddel rettet mod en specifik genetisk årsag fører til reduceret proteinaggregering, kan forskerne måske bedre forstå, hvordan man forhindrer TDP-43- eller tau-proteinakkumulering, der findes i andre genetiske former for FTD og hos mennesker uden en identificerbar genetisk årsag. Derudover optræder TDP-43 ofte hos personer med ALS; et videnskabeligt gennembrud i at reducere TDP-43-aggregation kunne gavne dem med ALS.
Forskningsdeltagelse er nøglen. Mennesker, der lever med genetiske former for FTD, er afgørende for at hjælpe forskere med at opdage nøglen til behandling af alle former for FTD. Der er også tilgængelige kliniske forsøg for personer med sporadisk FTD. For at lære mere, besøg siden Studies Seeking Participants på AFTDs websted (theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies). Du kan også tilmelde dig FTD Disorders Registry (ftdregistry.org) for at lære om nye muligheder for at tilmelde dig kliniske forsøg, efterhånden som de opstår.
Du kan også lære mere om FTD og genetik ved at besøge theaftd.org/what-is-ftd/genetics-overview. Da vores viden om FTDs genetiske årsager konstant udvikler sig, vil denne sektion af vores hjemmeside blive opdateret for at afspejle ny information.
Endelig, hvis du ved, at du er i genetisk risiko for FTD, eller hvis din familie har en historie med FTD, er AFTD her for at hjælpe. Kontakt AFTD HelpLine (info@theaftd.org, 866-507-7222) for at lære mere om særlige støttegruppemuligheder designet til at informere og hjælpe dig, mens du navigerer på denne rejse.
Genetisk vs. ikke-genetisk FTD
Cirka 60 procent af personer, der er diagnosticeret med FTD, har ingen kendt eller identificerbar årsag til deres sygdom. I de resterende 40 procent er andre familiemedlemmer tidligere blevet diagnosticeret med FTD, en anden demens, en psykiatrisk tilstand eller en neurodegenerativ tilstand såsom Parkinsons sygdom, hvilket tyder på en arvelig årsag i familien. (I familier med mere end én person, der er diagnosticeret med FTD, er der mere sandsynligt en specifik genetisk årsag.) Disse procentsatser vil sandsynligvis ændre sig, da - på grund af øget bevidsthed, adgang og overkommelighed - flere mennesker søger genetisk rådgivning og testning .
FTD-forårsager genetiske varianter
Forskere har identificeret mere end et dusin gener, der kan forårsage FTD, men de tre mest almindelige er C9orf72, GRN, og KORT.
C9orf72 - Den genetiske variant i C9orf72 genet er typisk et gentaget DNA-segment. Hos de fleste mennesker gentages dette segment op til 24 gange, men hos personer med FTD gentages det mere end 60 gange, hvilket fører til en kaskade af begivenheder, der resulterer i en unormal ophobning af proteinet TDP-43 i hjernen. Folk med en C9orf72 variant kan udvikle FTD, ALS eller både FTD og ALS.
GRN - Det GRN genet giver instruktioner til fremstilling af et protein kaldet progranulin, som er involveret i celleoverlevelse og regulering af inflammation. GRN varianter undertrykker progranulinproduktion, mens de får TDP-43 til at akkumulere for meget, hvilket fører til FTD. Forholdet mellem GRN-varianter, nedsatte niveauer af progranulin og unormal TDP-43-akkumulering er ikke fuldt ud forstået.
KORT - Det KORT genet giver instruktioner til fremstilling af et protein kaldet tau, som hjælper med at samle og stabilisere nerveceller i hjernen. Varianter i KORT resultere i unormal ophobning af tau-protein i hjernen, hvilket forårsager FTD.
Joyce Shenian, et stiftende AFTD-bestyrelsesmedlem, der spillede en væsentlig rolle i udformningen af organisationen i dens tidligste år, døde den 18. februar i Gladwyne, Penn., omgivet af familie.
Ms. Shenians afdøde mand, Popkin, var den første direktør for forskning og udvikling for General Electrics plastafdeling, før hun fik diagnosen FTD. Frustreret over mange års fejldiagnosticering var fru Shenian motiveret til at tage skridt til at hjælpe andre familier, der står over for sygdommen.
Sammen med andre FTD-fortalere Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton og Lisa Radin var Joyce med til at planlægge den første amerikanske konference om FTD (dengang bedre kendt som Pick's Disease), som blev afholdt i Philadelphia i maj 1999. Et par år senere, da Ms. Comstock grundlagde AFTD, Ms. Shenian (sammen med Ms. Radin og Ms. Drayton) sad i dets konstituerende bestyrelse.
Som AFTD's bestyrelseskasserer (og senere sekretær), hjalp Ms. Shenian med at indsamle post, indbetale checks, svare på mindedonationer og korrespondance og udarbejde økonomiske rapporter, alt sammen på frivillig basis. Hun hjalp også med at sætte AFTD på kortet nationalt, ved at skrive AFTDs første public-relations-materiale og personligt spejde steder – for sin egen krone – til tidlige AFTD-begivenheder og konferencer, som hun også hjalp med at planlægge. Som bestyrelsesmedlem var hun meget engageret og aktiv, og tjente i dets oplysningsudvalg og hjalp med at udvikle dets ledelsesudvalg. Hun var ekstraordinært stolt over at se AFTD vokse og nå ud til flere familier, der blev rørt af FTD.
Selvom hendes bestyrelsesperiode sluttede i 2011, fortsatte Ms. Shenians AFTD-arv – hendes søn, Pop, kom med i AFTD-bestyrelsen det år og fungerede indtil 2016. Pop Shenian var medvirkende til at sikre FTD-finansiering fra National Institutes of Health.
Pop overlever hende sammen med hendes to andre børn, Joy Palazzese og Lauren McMahon.
"Oplevelsen er så følelsesladet og ødelæggende, men AFTD fortæller dig, at du ikke er alene. Dette er den største og mest synlige organisation, der kæmper for en ende på denne sygdom."
– Julia, nuværende plejepartner
Så snart Julias mand blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD (bvFTD) i 2022 i en alder af 56, begyndte hun at lede efter mere information om sygdommen.
Efter at have opdaget AFTDs hjemmeside, "følte hun, at jeg drak af en brandslange. Al information er så overvældende, når du første gang får en diagnose, men AFTD gør det nemt at finde den information, jeg havde brug for. Jo mere viden jeg får, jo mere får det mig til at føle mig forbundet med en løsning.”
Julia lærte, hvordan hun plejer sin mand gennem en AFTD-støttegruppe, og vores webinarer gav hende information til at forberede sig på deres fremtid, såsom at finde en ældreplejeadvokat og boplanlægning. Med hjælp fra Comstock Respite og Quality of Life Grants var Julia i stand til at opveje nogle af det økonomiske pres, der følger med en FTD-diagnose.
"Da dette er så sjælden en sygdom, kan det føles meget ensomt og isolerende, da der ikke er mennesker i min omgangskreds, der får det fuldt ud. Med AFTD har jeg følt mig så jordet og støttet, fordi jeg interagerer med mennesker, der bogstaveligt talt er i mine sko."
Som medlemmer af AFTD-teamet løb Julia og hendes datter i marts 2024 Los Angeles Marathon for at øge opmærksomheden og indsamle penge til støtte for AFTDs mission.
"Som svar på den hjælp, jeg har modtaget, vil jeg gerne give tilbage," sagde Julia. "AFTD giver mig mulighed for at være en nyttig ressource. Jeg deltager i alle omsorgspersoners undersøgelser, som jeg finder gennem AFTD – jeg føler en dyb følelse af formål med at hjælpe andre familier.”
Sammen er vi bemyndiget til at støtte alle på denne rejse.
Sammen er vi bemyndiget til #endFTD.
Vil du slutte dig til Julia og et fællesskab, der er dedikeret til at forbedre livskvaliteten for alle, der står over for FTD ved at give en gave til støtte for AFTDs mission?
Din donation driver vores arbejde med at bringe hjælp og håb til alle, der er – eller vil blive – ramt af denne sygdom. Bare besøg theaftd.org og klik på Doner+ knap øverst på siden eller Klik her.
AFTD bestyrelsesmedlem Abrar Tanveer siger, at hans far, Shakeel, var "livet og lyset i hvert rum, han gik i, og et utroligt socialt individ." En hengiven familiefar og et dedikeret medlem af hans samfund, Shakeel var den drivende figur bag Islamic Center of Greater Cincinnati, der identificerede byggepladsen og skaffede penge til dens opførelse.
Men da Abrar gik på college, bemærkede han ændringer i sin fars personlighed; han var ikke så selvsikker med sine ord eller i sociale interaktioner. I sommeren 2016, da Abrar var 21, blev Shakeel diagnosticeret med primær progressiv afasi (PPA) – en FTD-undertype, der primært påvirker kommunikationsevner.
"På det tidspunkt havde min familie og nære familievenner en følelse af, at der foregik noget med min far, men vi havde ingen anelse om, at det ville være PPA," sagde Abrar. "Det var meget svært for familien at se, hvad min far måtte gå igennem."
Shakeels kommunikationsevner faldt i året efter hans diagnose, med bevægelsesbesvær, efterhånden som hans PPA skred frem. I 2019 døde Shakeel på hospice omgivet af sin familie. Familiens FTD-rejse havde en dyb indvirkning på Abrar. "Det var gennem hans kamp og erfaring, at jeg besluttede at blive involveret i AFTD for at prøve at gøre en forskel," sagde han.
Abrar opdagede AFTD, mens han forberedte sig på at løbe 2020 Flying Pig-marathonet i Cincinnati og oprettede en fundraising-side til sin fars ære. Da COVID-19-pandemien fik marathonet til at blive forsinket, brugte Abrar den ekstra tid til at træne og gennemførte marathonet i oktober 2021.
"Derefter blev jeg bedt om at tale ved uddannelseskonferencen i 2022 i Baltimore, som var min første ansigt-til-ansigt introduktion til AFTD-samfundet," sagde Abrar. "Samme år løb jeg et halvmaraton, indsamlede $5.000 til min far og holdt tæt kontakt med organisationen."
Efter at have mødt AFTDs bestyrelsesmedlemmer på 2022 Education Conference forlod Abrar Baltimore med det mål selv at blive bestyrelsesmedlem. Til Abrars overraskelse blev han bedt om at melde sig ind i AFTD-bestyrelsen samme år og tiltrådte officielt som medlem i 2023.
"I løbet af min embedsperiode i bestyrelsen håber jeg at kunne udnytte mine erfaringer til at skabe et rum, hvor unge voksne kan dele deres udfordringer og finde støtteressourcer," sagde Abrar. "Min drøm er, at ingen skal føle sig fortabt, når man hjælper en, de elsker, med at håndtere FTD. Jeg tror virkelig på, at AFTD bygger den fremtid en dag ad gangen, og jeg er beæret over at være en del af den rejse."
AFTD afholdt sit andet årlige Holloway-topmøde sidste 30. november-dec. 1, der samler mennesker med levet erfaring med FTD, eksperter fra den akademiske verden og industrien og nonprofit-partnere for at diskutere den aktuelle tilstand af FTD-biomarkører. Holloway Summit-møder, som indkalder videnskabelige ledere i FTD for at diskutere, hvordan forskning i sygdommen kan fremskyndes, er muliggjort gennem generøsiteten fra AFTD's bestyrelsesmedlem Kristin Holloway og Holloway Family Fund.
Biomarkører er afgørende i bestræbelserne på bedre at forstå FTD, hvilket gør det muligt for klinikere at diagnosticere sygdommen tidligere, spore progression bedre og mere præcist evaluere virkningerne af eksperimentelle behandlinger. Mens topmødet i 2022 fokuserede på nye teknologier, der kan overvåge sygdomssymptomer og funktion, fokuserede 2023-mødet på biomarkører, der kan findes i væskeprøver og medicinsk billeddannelsesdata.
Nye biomarkører bliver undersøgt for FTD, der er forbundet med tau- og TDP-43-proteinakkumulering. Johns Hopkins Medicines Philip Wong, PhD, og Mayo Clinic's Leonard Petrucelli, PhD, en 2019 FTD Biomarkers Initiative bevillingsmodtager, præsenterede deres resultater om brugen af kryptiske peptider som en biomarkør for FTD, der er forbundet med TDP-43 svækkelse. Mest bemærkelsesværdigt kan kryptiske peptider potentielt bruges i sporadisk FTD, der ikke er forårsaget af en genetisk mutation. Andre forskere diskuterede udviklingen af tau-billeddannelse og flydende biomarkører.
Holloway-topmødet fremhævede også bestræbelser på at forbedre forståelsen af eksisterende biomarkører. For eksempel diskuterede forskere med ALLFTD-undersøgelsen Neurofilament Surveillance Project, som sigter mod bedre at forstå neurofilamentlys (NfL), en biomarkør, der, selvom den er nyttig, er berygtet for variabilitet, når de tager målinger. ALLFTDs undersøgelse sigter mod at forstå variationerne ved at analysere NfL-niveauer og sundhedsfaktorer hos deltagere over en treårig periode.
På trods af et vedvarende behov for fremskridt på området, understregede oplægsholderne, at forskningen i FTD-biomarkører går hurtigt fremad. Derudover sagde mange topmødedeltagere, at diskussionerne på konferencen ville anspore deres egen forskning.
"Samlet set afspejlede Holloway-topmødet i 2023 forskernes voksende håb om, at opdagelse af FTD-biomarkører er nært forestående," sagde AFTD Research Project Manager Amanda Gleixner, PhD. "Ikke kun gør biomarkørvidenskaben støt fremskridt mod tidligere og mere præcis diagnose, den baner også vejen for kliniske forsøg rettet mod specifikke mekanismer af FTD."
Mødet blev ledet af Danielle Graham, PhD (Biogen), Stacie Weninger, PhD (FBRI), og Henrik Zetterberg, PhD (Gøteborgs Universitet). AFTD's Penny Dacks, PhD (Senior Director of Scientific Initiatives), Debra Niehoff, PhD (direktør for Grants and Research), og Dr. Gleixner arbejdede sammen med mødelederne for at udvikle programmet.
AFTD ser frem til at få diagnosticerede personer, nuværende og tidligere plejepartnere, forskere og sundhedspersonale til at samles online og i Houston, Texas, den 3. maj for at forbinde, lære og engagere sig på AFTD's 2024 Education Conference.
Deltagerne vil få mulighed for at forbinde med en række udstillere, videnskabsmænd og AFTD-medarbejdere og høre fra FTD-fortalere, såsom New York State Senator Michelle Hinchey, dette års hovedtaler. Siden sin tiltræden i 2020, har senator Hinchey været en stærk og lidenskabelig fortaler for familier, der er berørt af FTD, og har indført lovforslag om at udpege en FTD-bevidsthedsuge og oprette et statsligt FTD-register i New York.
Personlige aktiviteter i Houston omfatter to sociale arrangementer - en for personer med FTD og deres plejepartnere og en for unge voksne - sammen med et "FTD in the Arts"-galleri, som deltagere kan besøge for at se på kunstværker lavet af medlemmer af AFTD's samfund . Diagnosticerede personer og personer fra familier med familiær FTD kan mødes til en kontinental morgenmad konferencens morgen. Der er også begrænset plads til at dele historier om FTD under den valgfrie Story Circles-session, der finder sted fredag morgen.
Virtuel registrering giver dig mulighed for kun at deltage i de sessioner, der interesserer dig. Sessioner fokuserer på forskellige FTD-emner, herunder Personer med FTD Advisory Councils diskussion om stigmatiseringen, som mennesker med FTD oplever på grund af deres sygdom, og "FTD Research: From Funding to Fruition", hvor tre AFTD-bevillingsmodtagere vil præsentere deres forskning. Virtuelle deltagere vil være i stand til at stille spørgsmål til talerne og chatte med andre deltagere for hver session.
Dette års breakout-sessioner, der afholdes kl. 13.00 og kl. 14.00 CT, vil give deltagerne mulighed for at udforske specifikke aspekter af FTD, fra den levede oplevelse og håndtering af symptomer til forskning og hvordan man taler med dine lovgivere. Mens nogle breakout-sessioner vil være tilgængelige i et hybridformat, vil andre kun være tilgængelige for henholdsvis personlige eller virtuelle deltagere.
For at tilmelde dig den gratis konference, besøg tilmeldingssiden på theaftd.org/education-conference-2024.
Comstock Travel Grants er tilgængelige for diagnosticerede personer og deres plejepartnere for at hjælpe med at kompensere for omkostningerne ved at deltage i konferencen personligt. Lær hvordan du ansøger på theaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.
I januar annoncerede AFTD og Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) en forlængelse af Treat FTD Fund-programmet frem til 2035, hvilket giver yderligere 10 års støtte til at fremskynde behandlingsudvikling for FTD-lidelser.
Treat FTD-programmet giver væsentlig finansiering til tidlige kliniske forsøg, der tester sygdomsmodificerende og symptomlindrende behandlinger. Mens programmet støtter eksperimentelle lægemidler, giver det også støtte til projekter, der evaluerer medicin, der er godkendt til andre tilstande, som potentielt kan bruges til at behandle FTD-lidelser. Det åbne kliniske forsøg, der overvåges af bevillingsmodtager Simon Ducharme, MD, MSc, evaluerer brugen af nabilone, en FDA-godkendt syntetisk cannabinoid, til brug til behandling af agitation i FTD.
Ikke-narkotikabaserede interventioner kan også modtage støtte gennem Treat FTD Fund. Emiliano Santarnecchi, PhD, leder et projekt, der evaluerer brugen af transkraniel vekselstrømsstimulering for at forbedre adfærdssymptomer og hjerneaktivitet hos personer med FTD.
En generøs gave fra Samuel I. Newhouse Foundation gør det muligt for AFTD at udvide dette vigtige program. AFTD og ADDF vil hver årligt yde $500.000 i finansiering til Treat FTD Fund.
"FTD præsenterer unikke udfordringer for forskere, der arbejder hen imod de effektive behandlinger, der er presserende behov for mennesker, der lever med FTD," sagde AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD. "Der er dog et stigende momentum bag bestræbelserne på at udvikle behandlinger. Gennem Treat FTD-fonden accelererer AFTD og vores partnere i Alzheimer's Drug Discovery Foundation dette momentum ved direkte at finansiere programmerne i de tidlige stadier, som ofte vil blive betragtet som for højrisikovillige for andre investorer fra profit-verdenen."
Fase 1 og fase 2 kliniske forsøg, ligesom dem, der støttes af Treat FTD Fund, er et kritisk skridt i udviklingen af effektive behandlinger for FTD. Under disse første stadier af klinisk forskning bestemmer forskerne, om en behandling er sikker, om der er bivirkninger, og hvad den korrekte dosis skal være. Selv når eksperimentelle behandlinger ikke går videre til fase 3, fremmer de kliniske forsøg FTD-videnskaben ved at give indsigt i sygdommen, hvilket ofte afslører nye veje til yderligere forskning. For eksempel, mens Wave Life Sciences' FOCUS-C9-forsøg ikke gik forbi fase 2, indsamlede undersøgelsen kritiske biomarkørdata, demonstrerede en ny type effektivt klinisk forsøgsdesign og viste opmuntrende resultater for syntetisk-RNA-baserede lægemidler.
I februar annoncerede plejeteamet for den tidligere talkshowvært Wendy Williams, at hun i 2023 blev diagnosticeret med "primær progressiv afasi og frontotemporal demens".
Efter annonceringen er der premiere på dokumentarerne Hvor er Wendy Williams?, og den efterfølgende strøm af mediedækning, rakte mange medlemmer af AFTD's samfund ud for at udtrykke de rå følelser, der er blevet vækket i dem igen, sammen med empati og bekymring for Ms. Williams. Når FTD er så fremtrædende i nyhederne og på sociale medier, kan diagnosticerede personer og nuværende og tidligere plejepartnere føle sig overvældet og have behov for at tale med nogen, der forstår sygdommen.
Baseret på feedback modtaget AFTD, Hvor er Wendy Williams? var særlig svær at behandle. AFTD erkender, at serien ofte er svær at se, og at dens skildring af tilsyneladende FTD-symptomer og Williams-familiens uenighed om Ms. Williams' tilstand og omsorg kan være udløsende for vores samfund. AFTD var ikke involveret i dokumentaren, ej heller med noget som helst aspekt af Ms. Williams' FTD-meddelelse, og går ind for, at alle, der lever med en FTD-diagnose, skal vise respekt og modtage medfølende pleje.
AFTD HelpLine oplevede en markant stigning i opkald og e-mails efter meddelelsen fra Ms. Wiliams plejeteam, sandsynligvis på grund af den øgede bevidsthed, det udløste. Generel FTD-bevidsthed er det afgørende første skridt i at skabe en fremtid fri for FTD, og AFTD er taknemmelig for plejeteamets udmelding.
Vær opmærksom på, at hvis de seneste nyheder har forstærket følelserne af FTD-rejsen for dig eller dine kære, kan du kontakte AFTD HelpLine for at få support - ring 866-507-7222 eller send en e-mail til info@theaftd.org.
Oregon AFTD-ambassadør Melissa Fisher har modtaget den prestigefyldte 2023 Kaiser Permanente David Lawrence Community Service Award. Denne pris uddeles årligt af seniorledelsen for at anerkende de bedste Kaiser Permanente-medarbejdere, der demonstrerer "fremragende frivillige aktiviteter, der forbedrer samfundets sundhed og velvære."
Melissas far lever med en FTD-diagnose. Melissa, som har været frivillig i AFTD siden 2018, blev en indledende AFTD-ambassadør i 2019. "Lige siden vi modtog en diagnose for denne frygtelige sygdom, har jeg lovet at skabe opmærksomhed og midler til denne organisation, der giver os alle håb og så meget hjælp, " hun sagde.
Det løfte har hun mere end levet op til. Ud over sit arbejde som ambassadør har Melissa deltaget i næsten alle tænkelige AFTD fundraising-muligheder, inklusive With Love, Food for Thought og AFTD-Team Race Season. Hun har også offentligt talt om sin families FTD-rejse ved adskillige lejligheder - alene i 2023 delte hun sin historie med hjemmesiden GoodRx Health, VIE Healthcare Podcast og AFTD's Help & Hope-nyhedsbrev.
David Lawrence Community Service Award er navngivet til ære for David M. Lawrence, MD, en tidligere formand og administrerende direktør for Kaiser Permanente og en livslang fortaler for at forbedre sundheden. Prisen kommer med en donation på $10.000 til en velgørende organisation efter prismodtagerens valg, og AFTD er taknemmelig for, at Melissa valgte AFTD til at modtage denne generøse gave.
"Dette er en pris til OS ALLE, for alt hvad du gør hver eneste dag for at gøre opmærksom på FTD og støtte personer med denne sygdom og deres familier," fortalte Melissa AFTD.
Melissa er senior strategisk marketingkonsulent hos Kaiser Permanente Northwest.
Da Helen-Ann Comstock grundlagde AFTD i 2002, forestillede hun sig en organisation støttet af et mægtigt nationalt netværk af frivillige, der arbejder sammen for at støtte familier med FTD og fremskynde en verden, hvor FTD hurtigt bliver diagnosticeret og effektivt behandlet. AFTDs personale arbejder hver dag for at sikre, at fru Comstocks vision forbliver en realitet.
Som en del af denne indsats har AFTD tilbudt virtuelle sammenkomster for vores frivillige i de seneste måneder, hvilket giver dem mulighed for at forbinde med hinanden og lære mere om, hvad AFTD og vores frivillige laver i hele landet. Vores første virtuelle samling, gennemført via Zoom, fandt sted i september sidste år og er siden blevet afholdt hver anden måned. Alt i alt trak disse virtuelle møder 171 deltagere, som alle havde deres egne perspektiver, ideer og interesseområder (facilitering af støttegrupper, bevidsthed om lokalsamfundet, fortalervirksomhed, fundraising og mere).
Forsamlingerne har udforsket en række forskellige temaer, herunder kraften i AFTD Meet & Greet-begivenheder, hvordan man slår sig sammen med andre frivillige, skaber en elevatorpitch og forstår hvordan man støtter dem, der søger hjælp på deres FTD-rejse. Deltagerne har fortalt AFTD, at de sætter pris på muligheden for at forbinde med hinanden, AFTD-medarbejdere og AFTD-ambassadører, samt at lære om frivillige muligheder, der matcher deres talenter og interesser.
Hvis du er interesseret i at deltage i en virtuel frivillig sammenkomst, så følg med på din e-mail for at få chancer for at registrere dig! Og for at lære mere om AFTDs frivillige netværk og hvordan man bliver involveret, besøg theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
"At forbinde mig med frivillige landsdækkende giver mig en følelse af, at jeg ikke er alene i kampen om at pleje, sørge, fortalere og støtte andre på denne rejse - samtidig med at jeg lærer mere om de muligheder, der er til rådighed for mig som AFTD-plejer."
- Sandra Gonzalez-Morett, AFTD-ambassadør
"[Møderne] har været meget hjælpsomme for mig af et par grunde. At møde andre frivillige og høre, hvordan de går til deres arbejde direkte fra dem – inklusive håndtering af specifikke/tårne problemer – er værdsat, ligesom de personlige forbindelser med begge medarbejdere og andre frivillige disse sammenkomster giver."
- Dan Moser, AFTD Support Group Volunteer
"Budslokalerne gav mulighed for intime samtaler – jeg kom i forbindelse med nogle få damer, der delte deres historier om, hvordan FTD påvirkede dem, og nogle af de kampe, de fortsatte med. Jeg fik også at høre historier fra folk, der har været frivillige i over et årti , hvilket var rigtig fedt."
- Scott Oxarart, ny AFTD-frivillig
"Under [mødet] sagde en frivillig fra en støttegruppe noget i retning af: "I slutningen af dagen er alt, hvad vi nogle gange kan gøre, at holde personen med FTD sikker og deres plejepartner ved at være sund." Det har jeg levet med i de sidste syv år med mine forældre. Jeg er udmattet, men føler på en eller anden måde altid, at jeg ikke gør noget eller ikke gør nok. Den udtalelse var utroligt betryggende, fordi [at være en FTD-plejer] lyder så simpelt, men det er ikke nogen nem opgave."
- Judy Bearer, ny AFTD-frivillig
AFTDs støttegruppenetværk fortsætter med at udvikle sig og vokse! Mens grupper tidligere kun mødtes personligt, er både personlige og virtuelle muligheder nu tilgængelige for at støtte dem på FTD-rejsen, uanset hvor de er. Dette robuste og alsidige netværk er muligt takket være indsatsen fra AFTDs Support Group Volunteers (SGV), som ofte bringer FTD-støtte og ressourcer til steder, der har mest brug for dem.
"Massachusetts har støttegrupper nær Boston og i den vestlige del af staten, men der er intet i den centrale del af staten, hvor jeg bor, eller på Rhode Island," sagde SGV Christine Beauchaine, der startede en personlig gruppe at sikre, at folk de steder har adgang til støtte. "Jeg elsker at vide, at jeg måske har forsikret nogen om, at de er blevet set og hørt, og at de ikke er alene."
Beauchaine bemærkede, at plejepartnere ofte er uforberedte på deres rolle på grund af mangel på træning og støtte. Hun huskede, hvordan hun kæmpede som omsorgspartner for sin mand og ønskede at hjælpe andre med at blive bedre partnere på FTD-rejsen.
AFTD giver træning og støtte til folk, der ønsker at starte deres egne støttegrupper. "AFTD leverede træning gennem webinarer, Zoom-møder og materialer, de sendte mig," sagde SGV Al Papesh.
"De fortsætter med at forsyne mig og andre gruppeledere med materialer, der er medvirkende til vores succes. Selvom min kone døde i april 2017, giver det mig en tilfredsstillelse ved at vide, at gruppen er et sted, hvor plejepartnere kan dele deres tanker og stille spørgsmål."
Mens nogle, der bliver SGV'er, såsom Beauchaine og Papesh, bringer levede erfaringer fra FTD-rejsen, bringer andre, som Stacey Juthapan, professionel erfaring til deres facilitatorroller. Efter at have arbejdet med mennesker med primær progressiv afasi vidste Juthapan, hvor få ressourcer der var til rådighed for de nydiagnosticerede og ønskede at gøre en forskel for dem.
Til andre, der overvejer at gøre en forskel ved selv at starte en gruppe, siger Juthapan, at den bedste måde at starte på er simpelthen at tage det første skridt. "Du behøver ikke alle de 'rigtige' svar eller mange års erfaring,"
sagde Juthapan. "Bare vær dig selv - det er mere end nok,"
For dem, der leder efter støtte, anbefalede Juthapan, Beauchaine og Papesh at deltage i en støttegruppe, uanset om det er virtuel eller personligt, for at se, om de passer godt. "Jeg tror på, at der er kraft i at dele vores historier og forbinde med andre i lignende situationer," sagde Juthapan. "Supportgrupper er her for at du kan forbinde, dele, lytte og lære."
For at lære mere om at blive en støttegruppefrivillig, besøg theaftd.org/volunteer-form.
For at markere National Volunteer Week 2024 (21.-27. april) ønsker AFTD at vise vores taknemmelighed over for vores fantastiske frivillige ved at dele den indflydelse, de har gjort for vores mission.
Vores frivillige hjælper AFTD med at nå så mange flere familier på FTD-rejsen, end vi ellers kunne. Følgende statistikker viser generøsiteten hos vores frivillige i løbet af den ni måneder lange periode, der spænder fra juli 2023 til marts 2024.
Tak, en og alle! Hvis du vil være med i AFTDs nationale frivillige netværk, inviterer vi dig til at deltage og begynde at gøre en forskel i dag. Besøg theaftd.org/get-involved/volunteers-netværk at komme i gang!
I februar afholdt AFTD vores 13. årlige With Love-kampagne. I år sluttede 27 personer, der var berørt af FTD, deres stemmer for at dele deres ubetingede kærlighed, personlige oplevelser og kreativitet, alt sammen for at hjælpe med at rejse penge og sprede FTD-bevidsthed.
AFTD er så taknemmelig for alle, der har bidraget til With Love – sammen indsamlede de mere end $38.000 for at fremme vores mission. Vi er taknemmelige for The Rainwater Charitable Foundations fortsatte generøsitet for at matche de første $10.000 indsamlede, de hundredvis af mennesker, der gav donationer – og selvfølgelig vores fundraisers, som benyttede lejligheden til at være sårbare og dele deres rejser:
Ashley Vecchione
Barbara Becker
Blaire Derouen
Camille Dunn
Chuck Anastasia
Claudia Seitz-Ricklick
Dianna Smith
EmployHQ
Erin Walla
Guillermo Fornarino
Guy Margolin
Jack London
James Medeiros
Jennifer Anyong
Jillian Queeney (Condran)
John Kammerer
Kristen Celusniak
Kristin Pursley
Laura Drops
Libba Adams
Liz Matthews
Mary Diane Newham
Melissa Fisher
Michelle Slough
Scott Oxarart
Susan Scarff
AFTD-holdløbssæsonen 2023 gik lynhurtigt! Vi gik på gaden og deltog i seks begivenheder landsdækkende: Austin Marathon i februar, Los Angeles Marathon i marts, Colfax Marathon i maj, TCS New York City Marathon og Philadelphia Marathon i november og Dallas Marathon i december .
På vegne af AFTD og det samfund, vi tjener, ønsker vi at udtrykke vores dybfølte taknemmelighed til alle løbere, joggere, vandrere og deres støtter for deres vedvarende engagement i denne aktive kampagne. Vi vil også gerne give en særlig jubel for
enkeltpersoner og familier, der ikke kun gik distancen, men rejste kritiske midler til AFTDs mission gennem et af følgende løb:
Austin Marathon
Patrick Mele
UT Austin Afasi
Forskning og behandling
Lab
Steph Kipp McLain
Margaret Eissler
Zoy og Kiley Kocian
Kelly Canavan
Barbara Loewy
Stacey Fletcher
Linda Esper
Jess Ambiee
Courtney Brown
Philadelphia Marathon
Elizabeth Moore
Molly Trimmer
Team Jack Attack
Edward Brown
Mark Christopher
Elizabeth Hollingsworth
Tracy Needle
Emily Chorbajian
Tara McElwain
Lisa Claire Witomski
Katie Needle
Steven Gruber
David Topolewski
Liz Zadnik
Karen Needle
Los Angeles Marathon
Tara Wheeler Rice
Mary Allison
TCS New York City
Marathon
Janice Lee
Daniel Hedaya
Glad Bergan
Mike Brucklier
Caroline Waldeck
Hannah Lipman
Ngozi Musa
Frances Altick
Flavia Mahfuz
Veronica Wolfe
Jules Brouwer
Popkin Shenian
Dallas Marathon
Rachel Cohen
Jennifer Anyong
Caroline Cary
Lauren Shaw
Lisa Kelly
Anna Kuykendall
Colfax Marathon
Elica Sharifnia
Sarah Craig
Katie Johnson
Caitlin Horne
Mark Mauries
Cindy Bredsnajder
Krista Glodt
Melissa Autry
Stephanie Norville
Uafhængige begivenheder:
Skriv til kampen:
Tidligere AFTD-bestyrelsesmedlem Paul Lester fra North Carolina var vært for sin 17. årlige brevskrivningskampagne til minde om sin afdøde kone, Arnette. Disse dybtfølte breve udkom i både papir- og elektroniske versioner, hvor de bad hans familie og venner om deres fortsatte støtte – og takket være Pauls generøse matchende gave rejste de i alt $11.462. Siden han startede denne årlige begivenhed, har Paul rejst mere end $178.000 til kampen mod FTD.
Til Susan og Si:
Som en del af deres bryllupsregister bad Andrew Newhouse og Alexis DeMarco om donationer til fordel for AFTDs mission til minde om Andrews bedstemor Susan Newhouse og oldebror Si Newhouse, som døde fra FTD i henholdsvis 2015 og 2017. Parrets familie og venner støttede en organisation, der var nær og kær på deres hjerter ved at give dem mulighed for at donere $10.000 til at fremme AFTDs mission.
Gør godt:
Tidligere AFTD-bestyrelsesmedlem Michael Stowell fra Colorado var vært for en online-auktion over premium-varer, der rejste $9.386 til kampen mod FTD. Denne december-glæde blev afholdt til minde om Ned Shepherd, Michaels stedfar, som levede med en FTD-diagnose i fem år indtil hans bortgang i 2011.
Til Reid:
Luke Smiley, en gymnasieelev i Tennessee, tog på Chattanooga Half Marathon den 3. marts. Han dedikerede alle 13,1 miles til sin far, Reid, som døde af FTD, og donerede den $6,751, han rejste til AFTDs mission til Reids minde .
Slam dunk:
AFTD-ambassadør Spencer Cline fra Georgia var vært for endnu en fundraising-aften ved hans alma maters basketballkamp til minde om sin afdøde far, Lawrence, som blev diagnosticeret med FTD i midten af 40'erne og døde i 2012. Babson Colleges mænds basketballhold vandt ikke kun , rejste de $6.502 til gavn for AFTDs mission. Til dato har denne årlige begivenhed rejst mere end $26.000 og spredt en umådelig mængde bevidsthed.
En tradition ulig alle andre:
Robert M. Hatfield Foundation var vært for sin årlige Quest for the Cure Golf Tournament den 15. december 2023 på Bardmoor Golf & Tennis Club i Florida for 13. år! Dagen bød på en 12:30 pm shotgun start, efterfulgt af middag og priser om aftenen. Denne fremragende begivenhed rejste $5.000, hvor en del af de indsamlede midler gik til AFTDs forskningsindsats, hvilket bringer begivenhedens samlede op på $90.000 indsamlet til AFTDs mission siden 2011.
Passionsspil:
Bob Powers fra Oregon skabte et nyt skuespil med titlen Laughing Matters og debuterede på CoHo Theatre i Portland, Ore., den 1. december 2023. Efter en vellykket optræden donerede Bob $3.520 til AFTDs mission i kærlig minde om sin mand, Donald Clement, som blev diagnosticeret med PPA i 2013 og døde i 2021.
Mission fuldført:
Gennem hele 2023 var Jim Lyne fra Wisconsin en mand på en mission for at ro 1 million meter på sin romaskine! Han gjorde denne udfordring til minde om to af sine søstre, Cathy Pfeifer og Jeannette Ekstrand, som døde af FTD og ALS i henholdsvis 2016 og 2019. Ikke nok med at denne superstjerne overgik sit mål, han rejste også $3.510 for at støtte AFTDs mission!
To tommelfingre op!:
Redeye Reviews er en komediefilmanmelder på YouTube. Hver december dedikerer kanalen sine videoer til at skaffe penge til en specifik organisation, og i 2023 valgte den AFTD, som en hyldest til anmelderens yndlings Bruce Willis-film. Redeye Reviews udgav 10 videoer, som hver opfordrede seerne til at donere til AFTD. Disse gaver, plus den personlige donation, som Redeye Reviews lavede med hver ny kanalabonnent, tegnede sig for $3.287 indsamlet for at fremme AFTDs mission.
Lykke:
Lorraine Bonaventura, Janice Bonaventura og Angela Dufresne organiserede en kunstudstilling og -salg med værker af deres søskende Lizzie Bonaventura i hele oktober. Arrangementet blev afholdt på Heimbold Visual Arts Center på Sarah Lawrence College i New York og fik titlen Elizabeth Bonaventura: If We Change the Way We Look at Things, Do the Things We Look at Change? Efter salget bidrog holdet med $2.859 til jagten på en kur mod FTD.
Et snit ovenfor:
Nidal Estiban og Melinda Kavanaugh gik sammen på Entourage Salon and Spa i Sheboygan, Wis., til deres årlige ferieåbent hus. Fra den 12. november og varede gennem feriesæsonen kunne salonkunder donere til AFTDs mission i bytte for tjenester. Gennem denne stilfulde fundraiser rejste de $2.851 til ære for Mary Lou Massara, mor til en af salonens ansatte, som i øjeblikket lever med FTD.
Hold ud for en kur:
Thomas Massey fra Illinois tog imod Dopey Challenge ved Disney World Marathon den 4. januar. Hvert skridt på dens 48,6 miles ærede hans far, Dave Massey, som i øjeblikket lever med en FTD-diagnose. Ud over at udholde et så udfordrende kursus, rejste Thomas $2.669 for at bekæmpe denne sygdom.