![Nyheder Header2 News Header2](/wp-content/uploads/2022/02/News-Header2.png)
Tidligere på året godkendte AFTDs bestyrelse en ambitiøs ny strategisk plan, der skal guide vores mission gennem juni 2025. Skrevet med input fra en lang række interessenter og sat i kraft under et skelsættende jubilæum for AFTD, søger vores nye strategiske plan at bringe håbet i vores samfund til handling.
"For tyve år siden grundlagde Helen Ann Comstock den organisation, vi nu kalder AFTD, Association for Frontotemporal Degeneration, efter at have mistet sin mand Craig til FTD," sagde AFTDs administrerende direktør Susan LJ Dickinson og bestyrelsesformand David Pfeifer i en fællesskrevet erklæring. "Vores seneste strategiske plan udstikker en klar kurs for at fremme en verden med medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for FTD."
2022-2025-planen er centreret omkring fire primære mål udformet omkring en række strategiske temaer, der identificerer områder, hvor AFTD's opmærksomhed er mest nødvendig:
Mål 1 – Forhåndsdiagnose, terapi og en kur for alle.
AFTD adresserer udfordringerne til at modtage diagnose og pleje ved at fremme et mangfoldigt globalt fællesskab af FTD-fokuserede forskere, udvide og styrke et forskningsparat fællesskab af personer, der er diagnosticeret og dem, der er i genetisk risiko, og udvikle og forfine værktøjer og ressourcer til FTD-forskning.
Mål 2 – Sikre, at lydhør FTD-pleje og støtte af høj kvalitet er tilgængelig for alle, der har brug for det, på alle stadier af denne rejse.
At opnå effektiv FTD-pleje kan være udfordrende, og derfor arbejder AFTD på aktivt at formidle lovende praksis inden for FTD-pleje
og støtte. AFTD arbejder også på at skalere nuværende programmer for at nå ud til flere mennesker i de sorte, indianske, Latinx, AAPI, veteraner, LGTBQ+ og landdistrikter.
Mål 3 – Fremme bevidstheden om FTD og udvide AFTDs nationale og globale rækkevidde.
FTD er fortsat en for lidt kendt og for ofte misforstået sygdom. AFTD vil drage fordel af stadig mere sofistikerede analyser til at forfine vores opsøgende indsats. Derudover udvikler AFTD en dristigere fortalervirksomhed, øger frivilligt engagement og giver flere donorer mulighed for at opretholde og fremskynde vores mission.
Mål 4 – Styrke og diversificere organisationen for at sikre meningsfuld effekt for alle, vi tjener.
For at sikre, at vi kan have en meningsfuld indflydelse for alle, vi tjener, fremmer AFTD en kultur, hvor personalet kan trives og lykkes, og udvikler værktøjerne, viden og processer til at sikre stærk organisatorisk styring.
"For tyve år siden, med lidt at gå på ud over håb og en følelse af, at noget skulle ændres, tog jeg den handling, jeg så som nødvendig for at hjælpe andre, der står over for FTD," sagde AFTD-grundlægger Helen-Ann Comstock. "Hvis du finder denne strategiske plan og dens vision inspirerende, opfordrer jeg dig til at slutte dig til os og tilbyde den hjælp, du er i stand til at yde, uanset om du er frivillig, donor eller blot en person, der kommer med et forslag til, hvordan vi kan tjene dette samfund bedre . Hver lille smule hjælper."
Vi opfordrer dig til at læse vores nye strategiplan. Besøg theaftd.org/about-us/strategic-plan for at downloade en kopi.
AFTD opdaterer flere nøglepublikationer
For bedre at kunne tjene vores samfund, har AFTDs kommunikationsteam opdateret flere af organisationens nøglepublikationer. Begyndende med dette problem, AFTD nyheder udvides til en 16-siders publikation, fra 12 sider. (Den digitale version forbliver tilgængelig for dem, der ønsker at få AFTD nyheder leveret via e-mail.) Hjælp & håb, et e-nyhedsbrev designet til at give råd, ressourcer og opmuntrende ord til FTD-plejere, vil nu blive vist i din indbakke ugentligt i stedet for månedligt. Og Partnere i FTD Care, som leverer FTD-uddannelse til sundhedspersonale, har modtaget en fuldstændig opdatering af grafisk design, nu med kortere artikler for at imødekomme behovene hos travle læger, sygeplejersker og andre plejepersonale. Vi opfordrer dig til at dele din feedback ved at sende en e-mail communications@theaftd.org!
Memorial Symposium hæder AFTD MAC-medlem og banebrydende neurovidenskabsmand
Den afdøde John Trojanowski, MD, PhD, medlem af AFTD's Medical Advisory Council, blev hædret ved et mindesymposium ved University of Pennsylvania i september. Venner og kolleger fra hele verden var samlet for at fortælle personlige historier om deres tid med Dr. Trojanowski og for at fremhæve hans præstationer gennem en lang, prestigefyldt karriere inden for neurovidenskab. Kolleger delte de gennembrud, de lavede, mens de arbejdede med ham, såsom at identificere TDP-43-patologien som den primære drivkraft for både ALS og mindst halvdelen af FTD-tilfælde, og opdagelsen af tau-proteinernes rolle i de sammenfiltringer, der ses ved Alzheimers og andre tauopatier. Mange talte om Dr. Trojanowskis varme og opmuntrende opførsel som mentor og den vejledning han gav, da de skabte deres karriere inden for neurovidenskab.
"Der er en reel frygt omkring demens, som er svær at bekæmpe, men at give folk ressourcer, værktøjer og vejledning omkring plejemuligheder ruster dem til udfordringen og giver håb." – Brandee Waite, tidligere FTD-plejepartner og nuværende AFTD-frivillig
I 2009 var Brandee Waite med hjælp fra sin far og fire søskende vært for sin første uafhængige græsrodsbegivenhed som AFTD-frivillig. Det gjorde hun til ære for sin mor, Beverly J. Waite, som levede med en FTD-diagnose. Selvom Beverly døde i 2014 i en alder af 66 efter at have levet med FTD i 15 år, forblev Brandee og hendes familie forpligtet til at afholde en årlig begivenhed for at øge FTD-bevidstheden og skaffe midler til at støtte AFTDs mission.
"Min familie var i stand til at sørge for min mor efter hendes diagnose, men jeg vidste, at der måtte være andre, der ville have brug for mere støtte," sagde Brandee. "Jeg ledte efter en måde, hvorpå vi kunne hjælpe folk, der står over for udfordringerne ved en FTD-diagnose. Det var sådan, jeg fandt AFTD, og vi startede Team Bev.”
Efterhånden som AFTD er vokset, er Waite-familiens årlige mindefest også vokset. "Med FTD's fremgang gik min mor meget og nød slik – de var vores inspiration til at samles med familie og venner til en løbetur eller gåtur efterfulgt af god mad." Nu en del af AFTDs Food for Thought-kampagne, dette års Team Bev-begivenhed, afholdt den 1. oktober, bød næsten 40 mennesker velkommen.
”Demens har en tendens til at blive gemt væk – der er et stigma omkring en diagnose. Vi har brug for mere opmærksomhed, for det vil føre til mere forskning og en dag, håber jeg, bedre diagnostiske værktøjer og behandlingsmuligheder. Indtil da kan vi informere folk om realiteterne ved FTD for bedre at forberede dem til rejsen og give mere støtte til omsorgspersoner."
Ligesom AFTDs grundlægger Helen-Ann Comstock blev inspireret til at tage handling for 20 år siden for at forbedre FTD-rejsen for den næste familie, dedikerer Brandee sin tid som frivillig for at sikre, at ingen står over for FTD alene.
Sammen kan vi forbedre rejsen for den næste familie.
Sammen kan vi bringe håb til handling til #endFTD.
Vil du sammen med Brandee bringe håb til handling for alle, der er berørt af FTD?
Ved at give en skattefradragsberettiget gave af et hvilket som helst beløb, kan du hjælpe AFTD med at give information, ressourcer og støtte til folk, der navigerer i FTD, og fremme forskning, der kan bringe behandlinger og en kur frem. Du skal blot theaftd.org og klikke på Doner+ knap øverst på siden eller Klik her.
Helen-Ann Comstock grundlagde officielt AFTD for to årtier siden, men kimen til organisationen blev plantet mange år før det. Hendes mand, Craig, begyndte at opleve FTD-symptomer i slutningen af 1970'erne; efter hans død blev fru Comstock administrerende direktør for Alzheimers Association's Southeastern Pennsylvania Chapter. Der fortalte hun for nylig AFTD: "Jeg sagde altid, 'Hvorfor gør vi ikke mere ved de relaterede demenssygdomme?'" - en kategori, der inkluderer FTD.
Hun startede en støttegruppe for Picks sygdom, som FTD almindeligvis blev kaldt på det tidspunkt, og mødtes i et kontorlokale i Philadelphias forstæder leveret af Dr. Murray Grossman fra University of Pennsylvania. I slutningen af 1990'erne samledes gruppens medlemmer om ideen om at afholde en konference, der udelukkende var helliget sygdommen, og i maj 1999 fandt landets første Pick's Disease-konference sted i Philadelphia.
"Det var en slags sjov tid," sagde fru Comstock. "Vi fik et par Mummers til at komme ind og spille, og vi gav alle små Liberty Bell-begunstigelser," tilføjede hun med henvisning til to ikoner i byen. Et par hundrede mennesker deltog – både FTD-familier og forskere – hvoraf mange af fru Comstock og hendes andre støttegruppemedlemmer personligt hentede fra lufthavnen i en ånd af samarbejde mellem hænderne på dækket. "Folk ville gerne hjælpe, og de hjalp," sagde hun. Konferencen havde meget hjerte til det.
"Vi inkluderede alle i alt og fik meget positiv feedback fra folk," reflekterede hun yderligere. "En forsker, der deltog, fortalte mig: 'Jeg prøver at finde en kur mod FTD, og det er første gang, jeg har talt med nogen med sygdommen.' Folk nød virkelig denne mulighed for at blande."
Ansporet af konferencens succes aflagde fru Comstock et besøg hos National Institutes of Health for at diskutere muligheden for mere føderal finansiering til FTD-forskning. Hun talte med neuropsykologen Dr. Jordan Grafman, som fortalte hende: "Indtil der er en national FTD-organisation, vil der ikke ske meget. Så hvorfor starter du ikke en?” Fru Comstock grundlagde AFTD i 2002.
Ms. Comstock var AFTDs bestyrelsesformand i de første otte år af dets eksistens og fortsætter med at sidde i bestyrelsen i dag. "Efterhånden som FTD-området vokser - og jeg tror, vi kan tage æren for meget af den vækst - må vi sørge for, at vi bliver ved med at finansiere nok forskning og blive ved med at bruge tid på at støtte familier og fagfolk - især dem i undertjente områder," hun sagde.
Samlet set sagde fru Comstock: "Jeg er begejstret for vores bestyrelsesmedlemmer og personale. Jeg kan se store forbedringer i vores arbejde. Vi laver meget.
"Men," tilføjede hun, "der er meget mere, vi kan gøre uden at miste grebet om vores hovedmission: at blive ved med at støtte familier og fremme forskning til en kur."
AFTDs første bestyrelse (2003): Joseph Becker, Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton, Dr. Jordan Grafman (rådgiver), Kent Jamison, Robert Kemp, Tess Parrish, Robert Potamkin, Lisa Radin, Joyce Shenian, Lawrence Shor.
AFTDs første formand for medicinske rådgivende råd: Dr. Murray Grossman.
Gennem sine forskellige tilskudsprogrammer støtter AFTD lovende forskning for at fremme vores forståelse af FTD, udtænke nye diagnostiske metoder og en dag udvikle en behandling for FTD.
Med støtte fra Holloway Family Fund og American Brain Foundation i samarbejde med American Academy of Neurology tildelte AFTD tidligere på året sit første Clinical Research Training Scholarship til Indira Garcia Cordero, PhD. Dette stipendium fortsætter AFTDs tradition for at støtte den næste generation af klinikere, der udfører undersøgelser, der involverer menneskelige deltagere, eller arbejder på translationel forskning, der er specifikt designet til at udvikle behandlinger eller forbedre diagnosticering af neurologisk sygdom.
En postdoktor ved Krembil Brain Institute i Toronto, Dr. Cordero vil bruge hjernebilleddannelse til at sammenligne hjernefunktion hos mennesker med progressiv supranuklear parese (PSP) eller corticobasal syndrom (CBS) med en Alzheimers sygdomspatologi med mennesker med PSP og CBS, der mangler en sådan patologi. Dr. Corderos undersøgelse vil hjælpe med at give kontekst til rollen af samtidige patologier i FTD.
Takket være den generøse støtte fra Holloway Family Fund er AFTD også stolte af at annoncere de første tre modtagere af tilskudsmidler fra Holloway Postdoctoral Fellowship. Stipendiet støtter lovende unge forskere i en kritisk fase af deres uddannelse for at hjælpe med at inspirere til et langvarigt engagement i FTD-forskning.
Eric Anderson, PhD, en postdoc-stipendiat ved University of Pittsburgh, blev tildelt et postdoc-stipendium for sin forskning, der analyserede to enzymer, der menes at spille en nøglerolle i at bestemme virkningerne af C9orf72-mutationer. Fordi C9orf72 er en kendt genetisk årsag til ALS såvel som FTD, er Dr. Andersons stipendium ved at blive grundlagt sammen med ALS Association.
University of California, San Diego postdoc Suborno Jati, PhD, modtog et stipendium til forskning med fokus på chromogranin A (CgA), et protein, der regulerer kommunikationen mellem nerveceller og immunresponser i hjernen. CgA findes i tau-proteinklumper hos omkring 40% af mennesker med FTD.
Endelig blev Julia Faura Llorens, ph.d., en postdoc ved Vlaams Instituut voor Biotechnologie i Belgien, tildelt et stipendium for sit projekt om at anvende en ny teknologi – langlæst transkriptomisk sekventering – til studiet af FTD. Dr. Llorens' undersøgelse søger at identificere unormale proteinsyntese skabeloner forbundet med TDP-43.
I samarbejde med World FTD United fremhævede AFTD de forskelligartede oplevelser, som mange mennesker møder på vejen til at modtage en diagnose under dette års World FTD Awareness Week, der blev afholdt fra 25. september til 2. oktober.
Temaet for World FTD Awareness Week blev fanget i "Journey to Diagnosis"-videoen, produceret af World FTD United, den internationale koalition af FTD-organisationer, som AFTD er medlem af. Videoen viser delte erfaringer fra plejepartnere og en person, der lever med en FTD-diagnose, samt indsigt fra forskere. Besøg worldftdunited.net for at se videoen.
World FTD Awareness Week startede med at starte den 10. årlige del af AFTDs flagskibsindsamlingsbegivenhed, Food for Thought. Arrangementet indeholdt en blanding af personlige og virtuelle begivenheder, hvor fællesskabsmedlemmer delte mad og historier om deres rejse, øgede bevidstheden og midler til at støtte AFTDs mission. Du kan læse mere om 10-års jubilæet for stof til eftertanke på side 14.
Dette års World FTD Awareness Week indeholdt adskillige begivenheder skræddersyet til AFTDs nye oplysningskampagne, Ask About FTD. Medlemmer af AFTDs fællesskab tog til sociale medier for at dele historierne om deres egen rejse med FTD og opfordrede andre til at #AskAboutFTD for at øge FTD-bevidstheden. Fællesskabsmedlemmer blev opfordret til at kontakte sundhedspersonale for at hjælpe dem med at lære om FTD og skrive støttebreve til familier med en nylig diagnose.
For at hjælpe med at fremme FTD-bevidstheden på sociale medier, lancerede AFTD også sin nye konto på den internationalt populære videodelingsplatform, TikTok. AFTDs TikTok-konto (@tyveri) vil indeholde videoer fra AFTD-medarbejdere, klip fra AFTD Educational Webinars, historier delt af medlemmer af vores fællesskab og mere. Følg os på TikTok og hjælp os med at sprede FTD-bevidsthed!
AFTD markerede også World FTD Awareness Week med en Q&A-session arrangeret på Facebook Live, hvor AFTD-medarbejdere besvarede spørgsmål om tilgængelige ressourcer til at hjælpe familier, ny forskning om FTD og vigtigheden af tidlig, præcis diagnose. AFTD udgav også et nyt FTD-faktaark og diagnostiske tjeklister til at dele med læger for at hjælpe med diagnosticering.
Vi takker alle der deltog for at gøre ugen til en succes!
2002: AFTD stiftes
Da Helen-Ann Comstocks mand, Craig, blev diagnosticeret med Picks sygdom - hvad vi nu omtaler som FTD - var der sparsomme ressourcer til rådighed for de berørte familier. Da hun ikke ønskede, at andre familier skulle tage turen alene, tog fru Comstock affære. Hun grundlagde AFTD, den første nationale FTD-organisation, i 2002. Dr. Jordan Grafman fra National Institutes of Health (NIH) talte om, hvordan han opmuntrede fru Comstock: "Jeg fortalte Helen-Ann, at med NIH får det knirkende hjul fedt."
2004: AFTD's Medical Advisory Council (MAC) oprettet
Dr. Grafman blev medlem af AFTD's MAC, som gav ekspertise og videnskabelig legitimitet til den spæde organisation. Hvert MAC-medlem har erfaring med FTD-forskning eller arbejde med mennesker, der er ramt af sygdommen.
2005: Start af HelpLine, støttegrupper og AFTD-forskningsbevillinger
Oprindeligt bemandet af frivillige, er HelpLine i dag bemandet af tre autoriserede socialarbejdere, der hvert år leverer information og et sympatisk øre til tusinder. Der er nu næsten 100 AFTD-støttegrupper, der mødes enten virtuelt eller personligt. Vores første forskningsbevilling i 2005 beløb sig til $35.000. Alene sidste år tildelte AFTD mere end $3 millioner i tilskud til støtte for innovativ FTD-forskning.
2009: Comstock Grant-program lanceres
Et af AFTDs mest populære programmer, AFTDs Comstock Grant-initiativ, uddelte sidste år mere end 440 tilskud for at hjælpe personer med FTD og deres plejepartnere.
2010: Første AFTD uddannelseskonference
Uddannelseskonferencen er en fast bestanddel af AFTD's arbejde og indkalder hvert år hundredvis af diagnosticerede personer, omsorgspersoner, plejepartnere, forskere og sundhedspersonale for at forbinde, lære og engagere sig. Overvej venligst at deltage i uddannelseskonferencen 2023, enten personligt i St. Louis eller via livestream, den 5. maj; tilmeldingen åbner medio januar.
2012: FTSG møde, Partnere i FTD Care, og "AFTD-Team" lanceret
FTD-forskningen fik et løft i 2012, da det stiftende møde i FTD Treatment Study Group (FTSG) indkaldte førende forskere. Sundhedspersonale nød godt af det første nummer af AFTD's Partners in FTD Care. For at afspejle voksende momentum i vores frivillige græsrodsbegivenheder etablerede vi AFTD-teamet.
2013: FTD Awareness Week og ALLFTD lanceret
Et boost til FTD-bevidstheden begyndte i 2013 med den første anerkendte FTD Awareness Week, den første frivillige Food for Thought-kampagne og lanceringen af den første FTD nationale undersøgelse – ALLFTD.
2017: FTD Disorders Registry lanceret
Denne online database er designet til at give mulighed for deltagelse i FTD-forskning. Tilmeld dig på ftdregistry.org.
2019: Bevidsthed i medierne, AFTD Ambassador Program lanceres
FTD-bevidstheden steg nationalt, da CBS's 60 minutter sendte en historie på FTD. AFTD bød velkommen til vores første 12 frivillige ambassadører.
2020: Advisory Council for personer med FTD dannes
Rådet deler stemmer fra mennesker, der lever med en FTD-diagnose for at hjælpe plejepartnere, sundhedspersonale og andre med FTD med at forstå sygdommen i et nyt lys.
2021: Patientens stemme rapport
AFTD trak på erfaringerne fra mere end 1.750 mennesker, der lever med FTD, for at producere vores Voice of the Patient-rapport, som informerer det amerikanske FDA om de specifikke behov og prioriteter i vores samfund.
2022: Indledende Holloway-topmøde
Holloway-topmødet i 2022 var vært af AFTD-bestyrelsesmedlem Kristin Holloway og indkaldte ledere inden for FTD-videnskab for at diskutere digitale vurderingsværktøjer til FTD.
Ms. Comstock (profileret på side 4) reflekterede over AFTD's tidlige år: "Jeg synes, vi har været meget heldige, men vi har også haft en meget hårdtarbejdende bestyrelse og et fantastisk personale," sagde hun. ”Jeg er stolt af det, vi har opnået og ser frem til at bygge videre på det. Jeg ser til sidst en verden, hvor FTD er forhindret – og ikke længere eksisterer.”
I efteråret lancerede AFTD en ny kampagne for at opmuntre folk til at "Spørg om FTD" for at hjælpe med at øge bevidstheden om FTD og give folk værktøjer til at hjælpe dem med at få en rettidig diagnose. Den gennemsnitlige tid til diagnose er i øjeblikket 3,6 år efter symptomdebut. Hvis du er aktiv på sociale medier, opfordrer vi dig til at dele din FTD-rejse og bruge hashtagget #AskAboutFTD.
AFTD opdaterede vores FTD-fakta-folder og udviklede diagnostiske tjeklister for at hjælpe med at identificere røde flag for de to mest almindelige typer FTD: adfærdsvariant FTD og primær progressiv afasi. Tjeklisterne giver berørte personer mulighed for at angive de symptomer, de oplever, og give kriterier, der hjælper læger med bedre at forstå FTD. Du kan downloade dem i ressourcesektionen på vores hjemmeside (theaftd.org).
En diagnose hjælper familier med at forstå, hvorfor deres elskede opfører sig ukarakteristisk og forbinder dem med værdifuld støtte og ressourcer. Det giver også folk håb om at følge ny FTD-forskning. Ingen burde tage denne rejse alene.
Og en diagnose betyder endnu mere i dag. I årtier fik de diagnosticerede personer at vide, at de ikke kunne gøre andet end at prøve at håndtere sygdommen. Det er ved at ændre sig, med et stigende antal eksperimentelle behandlinger, der i øjeblikket er i forsøg og mere i horisonten. Nogle af disse kliniske forsøg retter sig mod specifikke gener, så det kunne være værdifuldt at konsultere en genetisk rådgiver for at diskutere genetisk testning.
Kun tidlig, præcis diagnose kan fortælle os FTD's sande globale indvirkning og hjælpe forskere med at låse op for de medicinske indgreb, som familier har brug for. AFTD har arbejdet i 20 år for at forbedre livskvaliteten for mennesker, der står over for FTD, og drive forskning til en kur. For at lære mere, besøg vores hjemmeside på theaftd.org.
I 2019 skabte AFTD en ny mulighed for frivilligt lederskab ved at lancere vores ambassadørprogram. Ambassadører er AFTD-frivillige, der repræsenterer AFTD på stedet i deres lokalsamfund. De hjælper med at identificere muligheder for at øge bevidstheden om FTD, udføre opsøgende indsats, netværke med sundhedspersonale og tale offentligt for at dele deres indsigt om FTD.
AFTD var glad for at kunne byde velkommen til en kohorte på fem nye ambassadører i maj, hvilket bringer det samlede antal ambassadører op på tolv.
"Da jeg blev bedt om at blive ambassadør, tog jeg chancen for at hjælpe med at uddanne offentligheden og sundhedsvæsenet om FTD," sagde Alabama-ambassadør Jerry Horn.
Fra juli til september afholdt ambassadører 10 oplysningsaktiviteter, herunder personalestande ved personlige og virtuelle arrangementer og Meet & Greets. Fem ambassadører ledede vellykkede kampagner for dette års Food for Thought-indsamlingskampagne. Derudover har ambassadørerne forpligtet sig til
arbejder på et fælles mål om at øge virkningen af den kollektive opsøgende indsats ved at nå ud til deres regionale Veterans Affairs medicinske og omsorgsfulde ressourcecentre.
AFTDs mangfoldige gruppe af ambassadører forfølger en varieret liste af interesser for at hjælpe AFTD med at fremme sin mission.
South Carolina-ambassadør Katie Zenger sluttede sig til en ny AFTD-adviserende rådgivningsgruppe, der bragte hendes erfaring og indsigt fra at tjene i en statskomité, der beskæftiger sig med forskning i demens. Ud over at tjene i planlægningsudvalget for AFTD's Hope Rising Benefit afholder New York-ambassadør Corey Esannason også regelmæssige oplysnings- og uddannelsespræsentationer på sundhedsfaciliteter. Washington State Ambassadør Joanne Linerud tjener i Patient Advisory Council i Passage Bio og deler sin levede erfaring med FTD med medicinalindustrien.
"Jeg blev en ambassadør for at udvide min rækkevidde til andre i mit samfund, der har brug for hjælp og støtte, og for at kæmpe for forbedringer inden for pleje, behandling og tjenester," sagde Oregon-ambassadør Melissa Fisher. “Da jeg første gang hørte ordet FTD ved diagnosen af min far, var jeg fortabt og følte, at mit hoved brændte. Gennem en ven fik jeg forbindelse til [AFTD] -- og det var allerførste gang, jeg følte mig hørt og forstået. Der er stadig så meget, der skal gøres for at gøre denne rejse bedre, men med udgangspunkt i, hvor jeg er, og hvad jeg har lært, vil jeg betale det videre og gøre en forskel i livet for mennesker, der er påvirket af FTD."
AFTDs ambassadører eksemplificerer den modstandskraft og engagement, der driver hele vores frivillige samfund. Hvis du gerne vil komme i kontakt med en lokal AFTD-repræsentant og hjælpe os med at bringe verden tættere på en fremtid uden FTD, kan en ambassadør hjælpe dig med at komme i gang!
For at finde din stats ambassadør og deres e-mailadresse, besøg theaftd.org/about-us/aftd-ambassadors og klik på deres navn. Du kan også vælge "I din stat" under Bliv involveret og vælge din tilstand fra rullemenuen.
![](/wp-content/uploads/2022/10/Terry-Walter-square-300x300.png)
Terry Walter
AFTD Meet & Greet-begivenheder er uformelle sammenkomster, der handler om at skabe forbindelser og dele ressourcer mellem lokalsamfund. AFTD-frivillige fungerer som arrangør og vært, mens AFTD-medarbejdere promoverer alle Meet & Greet-begivenheder på vores hjemmeside, via sociale medier og ved at sende målrettede e-invitationer til kontakter i det relevante lokalsamfund.
Meet & Greets var skiftet helt til den virtuelle verden af Zoom siden marts 2020. Men i september 2022 var AFTD-ambassadør Terry Walter vært for det første personlige AFTD Meet & Greet siden COVID-19-pandemien begyndte. "Efter to års pause med at lave Meet & Greets personligt, besluttede jeg, at det var på tide," fortalte hun for nylig med AFTD. "Selvom COVID er ved at afvikle, havde jeg stadig nogle COVID-bekymringer. Men de mange positive oplevelser fra tidligere Meet & Greets blev ved med at trække.”
Kraften i den personlige begivenhed tog over. "Valgdeltagelsen var lille, men resultaterne var enorme," sagde Terry. "Vi havde en person diagnosticeret med FTD og et par tidligere FTD-plejere. Så dukkede en familie op, som havde kørt to eller tre timer for at komme dertil: en mand og far, der for nylig blev diagnosticeret med FTD, ledsaget af sin kone og datter. Inden for få minutter efter at have været der, kommenterede hans kone, at hun ikke havde set sin mand tale i et stykke tid. Men der stod han og talte med andre deltagere. Der var store smil. Selvom de ankom og følte sig alene og forvirrede og ikke vidste, hvor de skulle henvende sig for at få hjælp, tror jeg, de gik derfra med mere viden, ressourcer – og viden om, at de ikke var alene. Dette er ikke den første for mig.
"Mens Zoom-møderne var nødvendige under pandemien som et middel til at holde kontakten, tror jeg, at det at se og mærke følelserne personligt er noget, der ikke kan erstattes," fortsatte Terry. "Det er derfor, jeg er tilbage til personlig Meet & Greets."
Tak, Terry! AFTD-medarbejdere ser frem til at arbejde sammen med vores fantastiske og hårdtarbejdende frivillige for at afholde flere personlige begivenheder i fremtiden, alt imens de forbliver COVID-sikre og følger alle lokale og statslige sundhedsprotokoller.
Hos AFTD er vi vidne til at vende tilbage til frivillige aktiviteter og netværksarrangementer. Vi opfordrer stadig kraftigt til at tage alle sundhedsmæssige forholdsregler i forbindelse med COVID-19. Men skildpadden stikker forsigtigt hovedet ud igen og konstaterer, at luften generelt er fin!
På nationalt plan har pandemien ændret den måde, folk vælger at bruge deres tid på som frivilligt arbejde. Fire hovedtendenser er blevet identificeret:
- Frivilligt arbejde flyttede til online rum såsom Zoom på grund af pandemien – og forbliver i mange tilfælde virtuel, selvom pandemiske restriktioner ophæves.
- Frivillige søger at maksimere deres indflydelse ved at deltage i mindre, "bidsstore" projekter, som stadig påvirker andres liv positivt.
- Muligheder for personlig kontakt og kontakt med andre er fortsat nøglen. Der er en voksende erkendelse af, at bestemt energi kun kan opleves personligt.
- Frivillige ønsker at bidrage meningsfuldt til deres sag og faktisk se virkningen af deres indsats i stedet for blot at dukke op.
En anden national tendens til frivilligt arbejde er dukket op: et vedvarende fald i den samlede frivillighed. Men hos AFTD er det modsatte sket. Der er faktisk sket en stigning i antallet af frivillige, der har valgt at fremme vores mission, og vi er enormt taknemmelige!
Pandemien har nødvendiggjort nogle kreative justeringer i vores frivillige aktiviteter, men AFTD-frivilliges stærke dedikation har holdt vores mission hele vejen igennem. Nye virtuelle versioner af lokale Meet & Greets introducerede nye mennesker til AFTD og til hinanden. Adskillige arrangementer for yngre voksne, der plejede en forælder, gav støtte til en demografi, der ofte kan føles overset. Vores frivillige ambassadører søgte og fandt muligheder for virtuelle præsentationer og netværk, efterhånden som personlig borddækning og taleengagementer tørrede ud. Charity Miles-appen forvandlede træning som at gå, løbe og cykle til en samfundsopbygning og fundraising-succes. Og frivillige i AFTD-støttegruppen skiftede heroisk til virtuelle muligheder for at sikre, at plejepartnere og pårørende kunne fortsætte med at få adgang til regelmæssig peer-støtte på et kritisk tidspunkt.
Fremover vil AFTD-personalet fortsætte med at støtte frivillige ved at forstå og imødekomme deres præferencer for personlige eller virtuelle muligheder. Vores Volunteer Services-team, under ledelse af AFTD Volunteer Manager Michael Mullan, er ivrige efter at fortsætte med at udvide vores dynamiske netværk af frivillige i alle lokalsamfund - byer og landdistrikter, velkendte og nye - over hele landet.
Vi har meget at gøre og muligheder for alle, uanset om det er personligt, virtuelt eller hybridt. Uanset om du leder en Meet & Greet, bliver frivillig i støttegruppen, starter en fundraiser eller blot fortæller din historie, når folk #AskAboutFTD, din kreativitet og støtte fra AFTDs mission driver denne organisation. Besøg afsnittet Bliv involveret på vores hjemmeside, og tag fat i dag!
AFTDs 10. årlige Food for Thought-kampagne blev afholdt i 20 stater (plus Canada og Ecuador!) og rejste over $140.000 for at fremme vores mission. Nedenfor er de begivenheder, der rejste $1.000 eller mere inden indsendelsesfristen:
Og stadig Champion
Steve Bellwoar, en Pennsylvania-baseret AFTD Board Alumni, var vært for den niende årlige Colonial Electric Food for Thought-begivenhed personligt igen efter to år med at være virtuel. Sponsorer og deltagere nød ni hullers golf, derefter cocktails og hors d'oeuvres (med begivenhedens berømte raw bar) efterfulgt af en siddende middag med præsentationer fra Steve, hans fætter Peter og AFTD CEO Susan LJ Dickinson. Begivenheden rejste $112.000, hvilket bringer den samlede total til $788.000 indsamlet i løbet af de sidste ni år - og fortsætter sin titel som vores flagskib Food for Thought-begivenhed.
At blive social
Kristin O'Keefe fra New Hampshire brugte flere konti på sociale medier til at promovere sin begivenhed vidt og bredt. Kristin var en personlig kok og delte opskrifter, som hendes mand Marty (som lever med FTD) foretrækker på hendes egne sociale konti (personlige og professionelle), såvel som Martys, og hævede $4.421.
Rød lade
Kendra Clabo fra North Carolina var vært for hendes arrangement i deres nyligt renoverede lade. Fyrre mennesker iførte sig deres fineste AFTD-røde beklædning og samledes for at nyde charcuteriplader, signaturdrinks og musik. Kendras mor, som blev diagnosticeret med bvFTD i 2019, var æresgæst. Sammen rejste de $2.466.
At levere bevidsthed
Ryan Windhorst fra Illinois gik sammen med Namken Nutrition, en lokal madleveringstjeneste, for at være vært for en hybrid begivenhed (både personligt og online via Facebook). Ryan spredte FTD-bevidsthed lokalt og nationalt og rejste $2.020 til AFTDs mission.
Musikkens gave
Susan Eissler fra Texas hædrede sin søn, Ara, som lever med FTD i en alder af 51. Hver dag i den første uge af kampagnen delte Susan en af Aras kompositioner, da musik var hans passion, og hans musik "var lavet til alle." Selvom Ara desværre ikke længere kan komponere musik på grund af sin FTD, gør han stadig en indflydelse: begivenheden rejste $1.187.
Hvor er den sød
Melissa Dube fra Manitoba, Canada, var vært for en begivenhed gennem sit bageri, "Cuts and Cakes." Hun leverede gratis hjemmebagte kager til sine kunder, som hver kom med FTD-oplysninger. En del af overskuddet blev bestemt til AFTDs mission, hvilket resulterede i en donation på $1.024 USD.
Årti
Brandee Waite fra Californien er en mangeårig Food for Thought-vært, der har deltaget i kampagnen hvert år! Som altid deltog hun og hendes familie i en 5K til minde om sin mor (som var en produktiv vandrer), komplet med en brunch og poolfest hjemme hos hende bagefter. I år rejste Team Bev $1.015.
Fremherskende
Ansatte hos Prevail Therapeutics, et datterselskab af Eli Lilly and Company, var stolte af at deltage i 2022 AFTD Food for Thought-kampagnen ved at lave to lækre opskrifter fyldt med ingredienser, der booster hjernens sundhed derhjemme. Mens de lavede mad, gennemgik holdet FTD undervisningsmaterialer og donerede en donation på $2.500 for at fremme AFTDs mission.
En stor tak til de ekstra Food for Thought-værter, som også øgede bevidstheden om FTD og midler til at støtte AFTDs mission gennem kampagnen:
Aidan O'Keefe, Anderson Family*, Bobbie Chappell, Bonnie Shepherd, Brain Disease Advocates, Carolyn Driscoll (Tom's Team), Corey Compa, Daniel Keuning, Denali Therapeutics, Domenica Toscani (Fishtown Pickle Project)*, Esther Harvey, Jerry Horn, Katyne Linerud*, Kerry Horn, Joanne Linerud, Kathyne Linerud, Kathyne Linerud, Kathyne LaF s, Liz Matthews, Lynda Nagle, Marian Grems, Melissa Fisher, Nicole Rouse, Nicole T. DeLeve, Pang Family, Patrick Gutierrez, Percy Long (Team Tammy), Poorva Bagchee, Sarah Sharbach, Terry L. Walter*, Wave Life Science
* Hævet +$1.000, men indsendt samlet efter deadline
AFTD Fundraising Coordinator Mike Magner ønsker at takke de syv Food for Thought-forbindelser, der var med til at gøre denne nationale kampagne til en succes!
Elaine Rose, Jen Morabito, Meghan Roscoe, Ron Jackson, Susan Meagher, Terry Pontious, Traci Saylor
300 klubben
Den 17. årlige George F. Sidoris Memorial Golf Outing blev afholdt den 30. juli på Lost Nation Municipal Golf Course i Willoughby, Ohio, og rejste $37.600 til AFTDs mission. Denne begivenhed er AFTDs længst kørende græsrodsindsamling og har doneret over $315.250 i alt! Tillykke til Sidoris-familien og tak for din fortsatte og bemærkelsesværdige støtte. Velkommen til "300 klubben"!
Gynger efter Carl
Den syvende årlige CWM Golf Outing blev afholdt den 9. juli i Michigan og rejste $7.025. Afholdt af Morettis og Marcys, fejrer og mindes dagen Carl Moretti, som døde fra FTD i 2015. I løbet af de sidste syv år har begivenheden rejst i alt $23.374 til AFTD og vores mission.
Tager den på gaden
Paul Petras fra Ohio løb i alt 63 miles under Labor Day Weekend til minde om faren til sin kæreste, Serina, som døde af FTD. Serina kørte langs Paul hele vejen på sin cykel og spredte FTD-bevidsthed – og udviste en imponerende fysisk kondition – i gaderne. Sammen rejste Paul og Serina $7.099 til AFTDs mission.
På et korstog
Den sjette årlige Crusade for a Cure Golf-turnering, arrangeret af AFTD-ambassadør Deb Scharper, blev afholdt den 3. september på Sunny Brae Golf Course i Osage, Iowa, og rejste $11.000. I løbet af de sidste seks år har Debs turnering doneret $49.815 til AFTDs forskningsinitiativer.
En kraftfuld historie
Bob Powers fra Oregon opførte et originalt skuespil, Chasing Rainbows: En historie om kærlighed, tab og finde formål, den 19. og 20. august i CoHo Theatre i Portland. Bob skrev stykket til minde om sin mand, Donald Clement, som blev diagnosticeret med PPA i 2013 og døde i 2021. Åbningsforestillingen rejste $14.790 til AFTDs mission; yderligere $575 blev rejst, da Bob optrådte på et ekstrashow i Lucca, Italien.
At ære Theresa
Kenda Clabo fra North Carolina afholdt en online fundraiser i løbet af juli måned til ære for sin mor, Teresa Lewis, som blev diagnosticeret med FTD i en alder af 59. Kendra og hendes nærmeste venner delte Teresas historie med deres netværk og var i stand til at indsamle $2.214 til AFTDs mission ved at gøre det.
AFTD's 2022 Driving Hope Golf Tournament blev afholdt på Metropolis Golf Club i White Plains, New York, den 8. august og på Colorado National Golf Club i Erie, Colorado, den 20. august. Vi havde to smukke dage på banerne og blev forbløffet over generøsiteten fra vores sponsorer, deltagere og supportere. Gennem begge begivenheder blev der rejst rekordhøje $132.500 til AFTDs mission!
AFTD vil gerne rette en oprigtig tak til alle, der støttede arrangementerne, især vores generøse sponsorer.
Golfvognssponsor: Mack Ejendomsgruppe
Caddiesponsor: Apollo
Hole in One Sponsor: Første horisont
Driving Range Sponsor: Mike Walter navngivet fond
Putting konkurrence sponsor: AmideBio
Sølv sponsorer: Advokatkontorer for Navid Aminzadeh, Webster Bank
Hulsponsorer: Alan & Joan Berlin, Angelo Gordon & Co, LP, Buffalo Trace, Commonwealth Land Title Insurance Company, DAX Real Estate, Donald Newhouse, Gail & Richard Rubel, Joe & Kathy Mele, Advokatkontorer for Adam J. Roth, PC, Magnetar Capital Foundation, Marcus & Millichap, Nathan & Heather Ajiashvili-familien i The & Lizzia-familien Ray i Memory, The & Lizzie, Rayday, Neel
AFTD vil også gerne benytte lejligheden til en særlig shoutout til turneringens udvalg: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell og Joan Berlin.