Min afdøde mor, Jackie, begyndte at vise FTD-symptomer i 2016, men hun blev først diagnosticeret året efter. Den mellemfase, fra symptomdebut til diagnose, var den mest skræmmende og mest forvirrende tid i vores liv. Min familie vidste, at noget var drastisk galt, men vi vidste ikke hvad, eller hvorfor det skete. Ud over usikkerheden og frygten var det, jeg mest husker fra den periode, den forfærdelige følelse af, at min familie var helt alene, tvunget til at håndtere min mors uforklarlige adfærds- og personlighedsændringer uden at vide, hvor de skulle søge støtte.

Da min mor fik sin FTD-diagnose, havde vi endelig et navn til hendes tilstand. Så fandt vi AFTD og dens overflod af information og ressourcer, der er specielt skabt til familier som vores. Det mest givende aspekt ved AFTD, og grunden til, at jeg er forblevet aktiv i organisationen længe efter min mors død, er det fællesskab, der eksisterer omkring den.

AFTDs voksende samfund – bestående af diagnosticerede personer, omsorgspartnere og omsorgspersoner, familiemedlemmer, klinikere og andre sundhedsarbejdere, forskere og andre – har været en evigt tilstedeværende kilde til styrke og en kilde til håb for min familie og så mange som vores . I denne rapport kan du læse om alle de måder, som AFTD-samfundet, bemyndiget sammen, har bidraget til vores mission i løbet af regnskabsåret 2024 (juli 2023 – juni 2024).

Efter at have lanceret vores Advocacy Action Center i september sidste år, registrerede hundredvis af mennesker sig for at holde sig opdateret om nye FTD-relaterede lovforslag og for at opfordre lovgivere til at vedtage dem i lov. Vores frivillige og fortalere, herunder Emma Heming Willis, lobbyede personligt for FTD-lovgivning i statshuse og rådhuse over hele landet. Andre samfundsmedlemmer, såsom AFTD-ambassadørerne Melissa Fisher og Sandra Gonzalez-Morett, sammen med sin søster Diana, fremmede bevidstheden ved at engagere sig i medierne. Og vi når ud til flere mennesker verden over end nogensinde før gennem vores sociale mediekanaler, og vi forbinder os med mere end 10.000 følgere på Instagram alene.

Vi fortsætter med at skabe dybe forbindelser med førende videnskabsmænd og forskere, hvilket giver næring til nye opdagelser og terapeutiske forsøg i løbet af det sidste år. Repræsentanter for industrien sluttede sig til forskere, advokater, regulatorer og AFTD-medarbejdere og bestyrelsesmedlemmer for at diskutere fremtiden for FTD-forskning ved det indledende FTD Research Roundtable-møde i september 2023. I samarbejde med The ALS Association udsendte AFTD sine første digitale vurderingsværktøjer til dato FTD- og ALS-tilskud til at støtte udviklingen af symptomsporende digitale teknologier, som blandt andre potentielle fordele kan føre til en hurtigere diagnose.

At uddanne sundhedspersonale om FTD kan også fremskynde nøjagtig diagnose, og det er fortsat en af AFTDs topprioriteter. I regnskabsåret 2024 sluttede gæsteeksperter sig til medarbejderne for at præsentere tre webinarer om sundhedsfaglig uddannelse; professionelle, der så live, kunne ansøge om efteruddannelse. Vi samarbejdede også med medlemmer af lokalsamfundet, der har levet erfaring – herunder AFTDs personer med FTD Advisory Council – for at udvikle helt nye ressourcer til at hjælpe mennesker, der lever med en diagnose.

AFTD vil fortsætte med at arbejde på vegne af alle, der står over for denne sygdom – for at forbedre livskvaliteten for de berørte mennesker og drive forskning til en kur. Vores mål er ambitiøse, men jeg er stolt over at kunne sige, at vi er urokkeligt forpligtet til at nå dem.

Styrket sammen ved jeg, at vi kan afslutte FTD.

Med venlig hilsen
Kimberly Pang Torres
AFTD bestyrelsesformand