Impact Report Web Header 2024

Bevidsthed

FTD er fortsat for lidt kendt og for ofte fejldiagnosticeret, hvilket efterlader mennesker og familier, der er ramt, til at stå over for mange års usikkerhed og isolation. Efterhånden som bevidstheden vokser blandt læger og plejepersonale, samfundspartnere, politiske beslutningstagere og offentligheden, kan vi fremsætte tidligere og mere præcis diagnose, bedre muligheder for pleje og støtte og flere midler til at fremme forskning.

Som medlem af World FTD United opfordrede AFTD folk til at tage en daglig handling for at øge bevidstheden og yde støtte under World FTD Awareness Week i 2023. Derudover talte Emma Heming Willis med ledere i FTD-samfundet – herunder neurologer, socialarbejdere, pleje udbydere og fortalere – som behandlede flere aspekter af diagnose og plejepartnerrejsen. Find hvert interview på Mrs. Willis' YouTube-kanal: youtube.com/@EmmaHeming-Willis

Efter meddelelsen fra februar 2024 fra Wendy Williams' familie om hendes FTD-diagnose, gav AFTDs administrerende direktør Susan Dickinson indsigt i sygdommen for en artikel i The Daily Beast, og en indlæg på AFTDs hjemmeside fremhævede ressourcer til at hjælpe vores samfund med at håndtere denne følelsesladede nyhed.

AFTD CEO Susan Dickinson and Emma Heming Willis joined Hoda Kotb on TODAY in September 2023 to kick off World FTD Awareness Week.
Emma and Susan on TODAY Show- Screenshot 2
Emma and Susan on TODAY Show- Screenshot 3
AFTDs administrerende direktør Susan Dickinson og Emma Heming Willis sluttede sig til Hoda Kotb i DAG i september 2023 for at starte World FTD Awareness Week.
AFTD i nyhederne
Nicole Petrie (middle) with AFTD Ambassador Melissa Fisher (right) and FTD advocate and former caregiver Carin Hawkins (left).

“Jeg har været i stand til at komme i kontakt med yngre mennesker, hvis forældre lever med FTD – at høre, hvor meget disse videoer gør en forskel for dem, holder mig i gang. Demens kan være så isolerende, og pårørende bliver ofte overset, men jeg vil gerne opfordre folk til at tale om deres oplevelse og fortsætte med at leve deres liv med glæde, spænding og lykke."

Nicole Petrie, frivillig og AFTD Brand Ambassador. Nicole uddanner folk om FTD og omsorgspersonens oplevelse på TikTok

Nicole Petrie (midten) med AFTD-ambassadør Melissa Fisher (til højre) og FTD-advokat og tidligere omsorgsperson Carin Hawkins (til venstre).
EndDementiaStigma IR Horizontal

For at markere Brain Awareness Week (11.-17. marts 2024) lancerede AFTD #EndDemensStigma-kampagne at kaste lys over, hvordan stigma påvirker rettidig, præcis diagnose og adgang til pleje. Næsten 5.000 mennesker deltog i kampagnen og delte deres historier og FTD-fakta.

AFTDs voksende publikum

En juli 2023 New York Times Magazine artikel af Robert Kolker profilerede en familie, der har levet med truslen om at arve genetisk FTD i generationer. AFTD-medarbejdere bidrog med information om sygdommens symptomer og nylige fremskridt inden for forskning.

Illustration af Najeebah Al-Ghadban via New York Times Magazine
The Vanishing Family
Debbie Elkins with her husband Chuck, who is living with FTD

"At finde AFTD-webstedet var som at finde en guldmine. At finde den diagnostiske tjekliste og lære mere om FTD var så vigtigt for mig på det tidspunkt af processen. Det er vigtigt for os at huske, at læger også er mennesker. De har på magisk vis ikke alle svarene.”

Debbie Elkins, plejepartner og AFTD-ambassadør. Debbie, en registreret sygeplejerske, brænder for at øge bevidstheden blandt landdistrikter i West Virginia og det sydøstlige Ohio

Debbie Elkins med sin mand Chuck, som lever med FTD

ALTER-programmet er et af mange jævnaldrende nonprofit-organisationer AFTD samarbejder med for at udvide vores programmer og øge bevidstheden i samfund med mangelfulde ressourcer. I april 2024 deltog AFTD i det indledende ALTER Dementia Summit. Ved at indkalde trosledere, fortalere, forskere og sundhedsprofessionelle fokuserede topmødet på strategier til at øge demensplejen og forbedre sundhedsresultaterne i afroamerikanske og sorte samfund.

ALTER IR 24
Bestyrelsesmedlem Rita Choula, MA (anden fra venstre), og AFTD-medarbejdere ved ALTER Demens Summit.
UnRavelled Poster - IR24

I juli 2023 deltog AFTD-medarbejdere og bestyrelsesmedlemmer åbningsforestillingen af unraveled ved San Francisco Conservatory of Music. Stykket undersøger, hvordan den canadiske videnskabsmand Anne Adams' kreativitet blomstrede efter hendes diagnose med primær progressiv afasi sammenlignet med den franske komponist Maurice Ravel og hans rejse med en lignende diagnose. AFTD og Global Brain Health Institute sponsorerede begivenheden for at løfte historierne om mennesker, der lever med FTD.

Konsekvensrapport 2024
Bevidsthed  |  Forskning  |  Support  |  Undervisning  |  Fortalervirksomhed  |  Frivillige og AFTD-teamet  |  Begivenheder  |  Navngivne Fonde og Legacy Circle  |  Donorer og fundraisers  |  Finansiel rapportering  |  Besked fra den administrerende direktør