FTD Disorders Registry

De FTD Disorders Registry är ett kraftfullt verktyg i rörelsen för att upptäcka behandlingar och ett botemedel mot FTD. Den bygger på berättelser om personer med diagnosen FTD, vårdgivare (både nuvarande och tidigare), familjemedlemmar och vänner. De insamlade berättelserna och erfarenheterna från FTD-gemenskapen kommer att hjälpa till att stimulera innovation som kommer att leda till effektiva behandlingar och terapier.

AFTD och Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia grundade registret med generöst stöd från Rainwater Charitable Foundations Tau Consortium-program.

Vad är FTD Disorders Registry och varför är det viktigt?

FTD Disorders Registry logoFTD Disorders Registry är en säker elektronisk databas som samlar in information från personer som diagnostiserats med någon av FTD-störningarna (inklusive PSP), och från deras vårdgivare och familjemedlemmar. Input från registerdeltagare kommer att leda till bättre förståelse av sjukdomens inverkan på individer och deras familjer. Det kommer också att underblåsa framtida forskning, inklusive studier av forskare för att lära sig mer om FTD:s naturhistoria. För vad som fortfarande är en alldeles för lite känd sjukdom som FTD är det ytterst viktigt att ha ett enda förråd som samlar in information från så många människor som möjligt.

Vem kan anmäla sig?

AFTD uppmuntrar alla som drabbats av FTD – oavsett om du lever med FTD själv eller om du ger vård till en närstående med sjukdomen – att registrera sig.

För att delta i forskning genom registret måste du vara bosatt i USA eller Kanada och vara 18 år gammal (19 i de stater och provinser där myndighetsåldern är 19; Alberta, Saskatchewan och Newfoundland och Labrador för närvarande exkluderade).

Alla som går med kommer att få periodiska nyheter och FTD-forskningsuppdateringar via e-post. De som anmäler sig för att delta i forskning kommer att få meddelanden om att delta i undersökningar.

Besök FTD Disorders Registry Hemsida

Video: FTD Disorders Registry och hur det kan främja forskning

Detta webbseminarium förklarar hur deltagande i FTD Disorders Registry kan driva forskning.