Partners i FTD Care, vintern 2021
Ladda ner hela numret (pdf)

Även om de ofta feldiagnostiseras som Parkinsons sjukdom baserat på deras liknande patologiska symtom, är kortikobasal degeneration (CBD) ett distinkt tillstånd som kan orsaka muskelstelhet, spasmer och sammandragningar, ofta på bara ena sidan av kroppen. (Kortikobasalt syndrom, eller CBS, är dess vanligaste presentation.) Dess till stor del rörelsebaserade symtom kan göra en särskilt frustrerande upplevelse för personer som diagnostiseras, som förlorar förmågan att utföra rörelser som en gång kom naturligt för dem. Nedan finns strategier för diagnostiserade personer, vårdpartners och vårdpersonal att använda när de står inför CBD.

Strategier för diagnostiserade personer och familjevårdspartners

• Var uppmärksam på tecken och symtom på en möjlig rörelsestörning eller atypisk parkinsonism som stelhet eller stelhet, svårigheter att slutföra vanliga rörelser eller gester och fall.
• Lägg märke till om symtomen påverkar den ena sidan mer än den andra. En större påverkan på vänster sida kan vara ett tecken på coritobasalt syndrom (CBS).
• Övervakning av effekterna av recept som karbidopa-levodopa, som vanligtvis används vid Parkinsons sjukdom, kan hjälpa till att fastställa en korrekt diagnos.
• Besök en specialist på rörelsestörningar som är bekant med atypisk Parkinsonism så att de noggrant kan utvärdera rörelse och fastställa en baslinje för behandling.
• Inkludera fysiska, yrkesmässiga och talterapier för att hantera CBS-symtom och förbättra livskvaliteten.
• Slappna av den förväntade prestationsstandarden för den diagnostiserade personen, snarare än att skynda på dem eller argumentera för att de gör något för långsamt eller felaktigt. Det viktigaste är att den som får diagnosen är engagerad i aktiviteten och känner sig positiv.
• Överväg adaptiv utrustning som stora matredskap, stabiliseringsanordningar, badkarsstolar eller adaptiva kläder.
• Använd bekräftande påståenden (t.ex. "Ta på dig", "Jag väntar", "Vill du ha hjälp?").
• Främja anpassad kommunikation. Ge enkla anvisningar i ett steg och ge personen tillräckligt med tid att bearbeta det du säger och svara därefter.
• Övervaka för depression och apati. Personer med CBS upplever frustration och förlust över sina minskade rörelse- och kommunikationsförmåga och löper större risk för apati och depression.
• Vårdpartners bör också söka en stödgrupp för att lära sig strategier från andra vårdgivare och lära sig mer om sjukdomen. Stödgrupper kan hjälpa familjer och de diagnostiserade att inse att de inte är ensamma.
• Skapa ett supportteam för att ge stöd och vägledning genom hela sjukdomsprocessen.
• Konsultera Penn Memory Cares webbplats för resurser om bilkörning och demenssjukdom.
• Diskutera vårdpreferenser vid avancerad sjukdom med nära och kära och fyll i relaterade juridiska och ekonomiska planeringsdokument. Besök AFTDs hemsida för mer information.

Vägledning för medicinska hälsovårdsteam

• Känn till tecknen och symtomen på atypisk Parkinsonism för att underlätta korrekt diagnos, behandling och stöd för de drabbade.
• Hänvisa familjer till multidisciplinära specialitetscenter med erfarenhet av CBS för en omfattande utvärdering och vårdplanering. Uppmuntra dem att få mer information genom att kontakta AFTD HelpLine (866-507-7222, info@theaftd.org).
• Hänvisa familjer till stödgrupper för känslomässigt stöd och försäkran om att de inte är ensamma på denna resa. Peka dem till AFTD hemsida.
• Uppmuntra remisser till sjukgymnastik, tal- och arbetsterapi för att utforma vårdstrategier för att upprätthålla oberoende i dagliga aktiviteter, bedöma behovet av hjälpmedel för gång och balans och övervaka problem med att svälja.
• Ataxi kan vara pinsamt för dem med CBS, vilket gör att de isolerar sig och krymper bort från sociala miljöer. Skapa en miljö av acceptans för att hjälpa dem att känna sig mer bekväma och öppna för att prova nya saker.
• Uppmuntra den diagnostiserade personen och dennes vårdpartner att lära sig om forskning, kliniska prövningar, nya terapier och kompenserande verktyg.
• Uppmuntra familjens deltagande i terapisessioner för att utbilda vårdgivare i hur de kan hjälpa till att maximera sin älskades självständighet och leda sessioner hemma.
• Överväg att hänvisa den diagnostiserade till en palliativ konsultation. Att initiera hospicetjänster tidigt kan underlätta övergången och ge stöd i hemmet.
• Titta på AFTD Educational Webinar om CBS och CBD, med Dr. Melissa Armstrong från University of Florida.
• Lyssna på behoven hos den diagnostiserade och deras familjer. Många människor med en FTD-diagnos utvecklar depression; uppmuntra både dem och deras nära familjemedlemmar att överväga samtalsterapi för stöd.

Se även:

• Det kanske inte är Parkinsons: En titt på kortikobasal degeneration
• Fråga en expert: "Corticobasal Degeneration" Eller "Corticobasal Syndrome"?
• Att leva ensam med CBD: balansera autonomi och risk
• Från en Caregiver's Perspective: A Guide to Apraxia in CBS
• Kortikobasal degeneration: känna till tecknen, känna till symptomen (pdf)
• Ladda ner hela numret (pdf)