Partners i FTD Care, sommaren 2022
Ladda ner hela numret (pdf)
Ladda ner den här artikeln (pdf)

av Jennifer Pilcher, PhD
Den framgångsrika övergången för alla invånare med demens till en ny livsmiljö kan vara utmanande och kräver noggrann bedömning, planering, uppmärksamhet och kommunikation. Detta gäller särskilt vid FTD, en sjukdom vars symtom är mindre välkända av de flesta vårdgivare i samhället. Den yngre debutåldern jämfört med andra demenssjukdomar ökar utmaningen. Att förstå familjens erfarenheter är särskilt viktigt för att utveckla ett effektivt vårdpartnerskap.

Varje person med FTD är unik och individuell. Deras förmågor, behov och symtom kan skilja sig åt beroende på deras specifika FTD-subtyp: beteendevariant FTD, primär progressiv afasi, kortikobasal degeneration, progressiv supranukleär pares eller ALS med FTD. Den individuella utvecklingen av deras neurodegenerativa process kommer också att spela en roll i deras vårdbehov och förändringar över tiden.

Innan antagning:

• Identifiera potentiella triggers för problematiska beteenden, särskilt de som är förknippade med agitation och aggression. Att arbeta med familjen för att identifiera och dokumentera när och hur sådana beteenden börjar är avgörande för att utveckla en plan för att undvika, förebygga och reagera på dem i bostadsmiljön. Vet att personer med FTD kan ha mycket känsliga kamp-eller-flykt-reaktioner; även en liten trigger kan orsaka en stor reaktion. Repetitiva eller tvångsmässiga beteenden utlöses under tiden ofta av visuella signaler. Gör ditt bästa för att eliminera eller mildra dessa triggers i din miljö eller inställning.
• Skapa en initial beteendeplan kring alla befintliga beteenden som observerats eller rapporterats av familjen i hemmet. Vissa personer med FTD har betydande apati och saknar initiering för att tillgodose personliga behov. Utveckla ett manus eller guide som beskriver sätt att reagera på dessa beteenden baserat på vad den boendes familjerapporter var effektiva hemma och distribuera till personalen för deras användning.
• Skapa en krisplan med familjen för att förbereda dem för risken för sjukhusvistelse, vad som skulle kräva det och dess konsekvenser. Att ta fram en plan för detta värsta scenario förbereder inte bara den boendes familj, utan det kan också göra att andra bekymmer om att anpassa sig till en bostad verkar mindre skrämmande.
• Om anläggningen inte redan har en koppling till en neuropsykiater, äldrepsykiater eller beteendeneurolog med demens- och/eller FTD-erfarenhet, utvärdera och bekräfta en. Denna typ av specialist kan också vara någon som familjen redan har arbetat med. Bestäm om möjligt att de kommer att vara tillgängliga för att göra medicinändringar, om det behövs, under de första veckorna efter inflyttning. Den nuvarande neurologen kan överväga att påbörja en tillfällig medicinering för den extra stressen före flytten.

Under den inledande perioden efter antagningen:

• Personer med FTD kan vara mer benägna att uppfatta hot än personer med andra demenssjukdomar. Personalen bör vara särskilt uppmärksam på eventuella tecken på oro, särskilt under de första veckorna. Dessa tecken på agitation kan vara individuella för dem. Det är viktigt att känna till dessa tecken i förväg från familjemedlemmar, eller övervaka dem när de boende först flyttar in. När du ger vård, om du märker att den boende blir upprörd eller upprörd, backa omedelbart och gå tillbaka senare. Om du ser dem bli upprörda i stora folksamlingar eller i bullriga miljöer, bör personalen engagera sig med dem och eskortera eller omdirigera bort från orsaken till oro.
• Personer med bvFTD kan ha ett platt ansiktsuttryck eller tom blick när de kontaktas med en förfrågan eller riktning. Denna tomma blick återspeglar långsammare informationsbehandling, men särskilt hos en yngre person som ser frisk ut kan den misstolkas som motstånd av personal som inte känner till det och leda till att en situation eskalerar till en kris.
• Om deras allmänna hälsa tillåter och individen är intresserad eller rastlös, planera för kraftig fysisk aktivitet. Eftersom många invånare med FTD är yngre kan de dra nytta av träning för att hjälpa till med sömnen eller för att hantera den ångest som kan följa med denna diagnos. Bygg in daglig träning i den boendes vårdplan.
• Beteenden är ofta uttryck för ett ouppfyllt behov. När du ser ett beteende du inte förväntade dig eller inte förstår, undersök det genom att samla in data med hjälp av ett ABC-diagram eller DICE-metoden. Detta kommer att ge dig objektiv information om vad som hände när beteendet inträffade, och ge dig ledtrådar om vilket behov personen med FTD försökte uppfylla.
• Planera för och ge möjligheter till avkoppling och stillestånd. Djupa andningstekniker eller meditativa övningar är bra verktyg att använda när en boende blir upprörd.
• Särskilt under de första veckorna, fokusera mindre på uppgifter som att duscha och mer på att bygga relationer och förtroende med den boende. Yngre invånare interagerar ofta mer naturligt med personal i liknande ålder än äldre invånare.
• När en boende blir upprörd, erkänn och bekräfta sina känslor. Genom att försöka lugna dem eller ändra uppfattning om att de är upprörda innan de erkänner sina känslor, säger vi till dem att deras känslor inte är giltiga eller viktiga. Att erkänna deras känslor bekräftar att du ser och förstår. Att använda ett språk som "Jag kan se att du är upprörd/arg/frustrerad/ledsen" kan räcka långt för att desarmera en situation innan den eskalerar.
• För boende med FTD-språkvarianter kan kommunikationssvårigheter vara frustrerande och leda till ilska uttryck när de inte kan göra sig förstådda. Skapa personliga kommunikationstavlor med bilder av människor, platser och föremål som de ofta diskuterar. Och som alltid, öva på tålamod.
• Personer med FTD kanske inte kan förstå eller följa verbala ledtrådar eller anvisningar, särskilt om de har diagnostiserats med en språkvariant. Lär personalen nonverbala kommunikationstekniker och träna med dem regelbundet. Det hjälper när du ger en riktning, att gå långsamt och visa vad du ska göra innan du gör det.
• Omdefiniera framgång för dessa invånare. Räkna med minst 12 veckors övergång. Erkänn och fira små förbättringar över tid.

Nu och pågår:

• Sök efter FTD-specifik utbildning för din personal. AFTD kanske kan hänvisa dig till resurser i ditt område, tillhandahålla utbildningsmaterial eller till och med ordna en virtuell utbildning. Att känna till skillnaderna mellan FTD och andra demenssjukdomar är avgörande för att personalen ska ha informerade svar på de specifika beteenden som, även om de är vanliga vid FTD, kan vara obekanta för dem.

OBS: Anta aldrig att alla personer med FTD-störningar kommer att ha beteendesymtom. Använd skräddarsydda tillvägagångssätt utifrån varje enskild boende.

Se även:

• Att hitta vägen: Framgångsrik övergång till boende
• Beteendesymtom på FTD
• Familjer och vårdpersonal: Arbetar tillsammans för att uppnå personcentrerad FTD-vård
• Utveckla ett personcentrerat FTD-vårdteam och vårdplan
• FTD översikt
• Ladda ner hela numret (pdf)