Partners i FTD Care, hösten 2020
Ladda ner hela numret (pdf)

av Barb Murphy

För personer som lever med PPA kan tal- och språkterapi hjälpa till att bromsa nedgången i språkförmågan och kompensera för förluster över tid. För min man Gary, som fick diagnosen PPA för fem år sedan, har tal- och språkterapi haft en enorm inverkan. Vårt beslut att delta i Northwestern Universitys Communication Bridge Clinical Trial gav honom kritiska färdigheter i ordsökning och språkbevarande och bidrog till att öka hans självförtroende när han kommunicerade.

Communication Bridge Clinical Trial, en internetbaserad, tal- och språkterapiintervention, syftar till att utvärdera effektiviteten av olika terapier för vuxna med mild PPA genom att tillämpa evidensbaserade språkinterventioner. 12-månadersprogrammet var en positiv och givande upplevelse, som gav dagliga övningar för att förbättra Garys språkförmågor, samt ovärderliga en-mot-en-sessioner varje vecka med en utbildad logoped.

Gary kämpade till en början - han sa att sjukdomen bara skulle förvärras och ingenting kunde ändra på det. Men så småningom gick han med på att delta i programmet, och han är glad att han gjorde det. Programmets personcentrerade tillvägagångssätt uppmuntrar logopeder att möta personer som diagnostiserats med deras nuvarande kompetens och arbeta mot de kommunikationsmål som är viktigast för dem. När vi började blev Gary och jag tillsagda att lista ord som vi kände var viktiga för honom att behålla och att öva på de orden dagligen. Han tränade till och med på semestern! Nu, sex månader sedan vår sista session, kan Gary fortfarande minnas alla utom de åtta svåraste orden på listan.

Förutom språkövningarna upptäckte jag att arbetet med en logoped också hjälpte mig att både bättre förstå PPA och hitta sätt att föra fram Garys behandling. Hela teamet vi arbetade med var faktiskt hängivna, tålmodiga och uppmuntrande. De lärde min man otaliga sätt att söka efter ord – färdigheter som fortfarande hjälper honom idag, nästan fem år sedan hans diagnos.

Även om mitt eget deltagande i programmet var begränsat – jag var hejarklacken bakom min man och uppmuntrade honom när han behövde det – njöt jag av att se hans engagemang för att träna varje dag. Programmets struktur gjorde det möjligt för honom att spåra sina framsteg, vilket motiverade honom. De färdigheter han lärde sig gav honom självförtroendet att lyfta telefonen och ringa sina kompisar och söner för första gången sedan hans diagnos. För det är vi väldigt tacksamma.

Vi har satt upp två mål för vår PPA-resa: att så länge som möjligt behålla Garys tal och ord – i vilken form de än har; och att hjälpa andra som står inför PPA som kan dra nytta av den här typen av program. Vi känner att programmet var till hjälp under vår resa, och om vårt deltagande kan främja forskning och hjälpa Gary att behålla de 75 orden, så är jag särskilt glad att vi deltog.

För att lära dig mer om att delta i Communication Bridge Clinical Trial, vänligen besök Avsnittet Utvalda studier på theaftd.org.

Se även:

• När samtalet stannar: Logopenisk variant Primär progressiv afasi
• Fråga en expert: Är Logopenic PPA en FTD-störning eller Alzheimers sjukdom?
• PPA och depression
• PPA-undertypning: Hjälper eller hindrar förståelsen av PPA?
• Ur en vårdgivares perspektiv: musikterapi och språkretention
• Vad du ska göra åt... Hantera Logopenic Variant PPA
• Ladda ner hela numret (pdf)