Partners i FTD Care, vintern 2021
Ladda ner hela numret (pdf)

av Janet Edmunson

Apraxi anses vara en central egenskap hos CBS. Men människor som lever med CBS och deras familjer har ofta svårt att förstå. Neurologiska läroböcker gav de bästa sammanfattningarna för min man och mig, men även med min masterexamen i hälsofrämjande var många av de neurologiska termerna de använde främmande för mig – eller så hade jag glömt dem. En av dessa termer var apraxi.

Apraxi uppstår när vissa delar av hjärnhalvorna i hjärnan inte fungerar korrekt. Det huvudsakliga symtomet på apraxi är en oförmåga att utföra enkla rörelser, även om en person med apraxi har full användning av sin kropp och förstår kommandon att röra sig. Vi lärde oss att olika typer av apraxi påverkar kroppen på lite olika sätt:

1. Limb-kinetisk apraxi: Personer med lemkinetisk apraxi kan inte använda ett finger, en arm eller ett ben för att göra exakta och koordinerade rörelser. Även om personer med lemkinetisk apraxi kanske förstår hur man använder ett föremål, till exempel en fjärrkontroll, kan de inte utföra samma rörelse. Min man förlorade förmågan att klappa händerna eller knäppa med fingrarna.
2. Ideomotorisk apraxi: Denna form av apraxi syftar på oförmågan att följa ett verbalt kommando för att kopiera andras rörelser eller följa förslag på rörelser.
3. Konceptuell apraxi: I likhet med ideomotorisk apraxi är konceptuell apraxi en oförmåga att utföra uppgifter som involverar mer än en deluppgift. På grund av min mans konceptuella apraxi anlitade vi en medhjälpare som följde med honom till jobbet för att hjälpa till med dagliga aktiviteter och enkla administrativa uppgifter som att använda telefon.
4. Idémässig apraxi: Personer med idémässig apraxi kan inte planera en viss rörelse. De kan ha svårt att följa en sekvens av rörelser, som att klä på sig eller bada.
5. Verbal apraxi: Personer med verbal eller oral apraxi tycker att det är utmanande att göra de rörelser som är nödvändiga för tal. De kan ha problem med att producera ljud och förstå talrytmer. Min man var mycket samtalspartner och åtnjöt regelbundet djupa diskussioner med nära vänner, men hans verbala apraxi gjorde att dessa samtal fick ett skrikande stopp. När min man tappade sitt tal förlorade han mycket mer. Jag kan fortfarande inte föreställa mig den intensiva frustration han måste ha känt när han inte kunde kommunicera. Så småningom verkade han resignera i sin svåra situation och gav upp att försöka uttrycka sig.
6. Buccofacial apraxi: Buccofacial apraxi, eller ansikts-oral apraxi, resulterar i en oförmåga att göra rörelser med ansiktet och läpparna på kommando.
7. Konstruktionsmässig apraxi: En oförmåga att kopiera, rita eller konstruera grundläggande diagram eller figurer är kärnan i konstruktionsmässig apraxi. Denna form av apraxi fascinerade mig mest. Vid ett tillfälle, vid ett neurologbesök, fick min man i uppdrag att rita en klocka med visarna riktade mot klockan 2. Jag blev chockad när jag såg den mycket förvrängda bilden som han ritade.
8. Oculomotorisk apraxi: Personer med oculomotorisk apraxi har svårt att göra ögonrörelser på kommando. Min mans visuella uppmärksamhet försämrades. Medan hans reflexer var OK, verkade han ha apraxi av saccades (ögonrörelser som hjälper till att omorientera ens syn). Neuro-ögonläkaren sa att hans försämring måste vara i den vänstra delen av hjärnan, vilket mestadels påverkar synen på hans högra öga. Läkaren använde termen "Balints syndrom", vilket förklarade min mans svårighet att kontrollera var han skulle titta och hans problem med att fixera på föremål.

Apraxia presenterade sig i många former under vår resa med CBS. Det var ett av de svåraste symtomen att anpassa sig till, eftersom det någonsin utvecklades. Om familjer på denna resa tidigt lär sig om de många formerna av apraxi, kan det hjälpa dem att anpassa sig till dess många presentationer. Att använda strategier för att upprätthålla en god livskvalitet för din älskade kan implementeras nästan omedelbart.

Janet Edmunson, en tidigare styrelseordförande för CurePSP, är författare till en bok från 2006 om hennes och hennes bortgångne makes resa med CBS/CBD, Hitta mening med Charles.

Se även:

• Det kanske inte är Parkinsons: En titt på kortikobasal degeneration
• Fråga en expert: "Corticobasal Degeneration" Eller "Corticobasal Syndrome"?
• Att leva ensam med CBD: balansera autonomi och risk
• Vad man ska göra åt... Kortikobasal degeneration
• Kortikobasal degeneration: känna till tecknen, känna till symptomen (pdf)
• Ladda ner hela numret (pdf)