Det har gått nästan två decennier sedan Anne Fargusson började känna effekterna av FTD. Idag sörjer hon fortfarande förlusten av sin identitet och den person hon en gång visste att hon var.

"Vad jag brukade veta, vem jag brukade vara - det finns inte längre. Det är överväldigande, säger Fargusson.

De senaste 15 åren har Fargusson levt med diagnosen beteendevariant FTD (bvFTD). Vid 48 års ålder förändrades hennes liv drastiskt när hon fick sparken från sitt jobb där hon arbetade som legitimerad sjuksköterska som specialiserade sig på sår-, stomi- och kontinensvård.

– Jag hade aldrig fått sparken i hela mitt liv. Jag hade jobbat länge och jag kom till en punkt där jag trodde att jag var stressad på jobbet, sa Fargusson som svar på hennes uppsägning. Tre månader senare fick hon sparken från ännu ett jobb.

"Min man sa att [mina arbetsgivare] ringde honom och sa att de inte kunde hitta mig och att jag var vilsen och inte kunde hitta tillbaka."

Fargusson, nu 63, upplevde en kraftig nedgång i sin psykiska hälsa efter förändringen i hennes anställningsstatus. Efter att ha blivit uppsagd från två jobb, spiralerade hon in i en djup depression som hennes läkare ansåg vara bipolär sjukdom. Vid ett tillfälle sa Fargusson att hon tog upp till 10 olika psykiatriska mediciner.

"Jag slog huvudet i väggen och skar mig. Om jag inte var mordbenägen så var jag självmordsbenägen”, sa hon.

Fargussons man övertygade henne om att testas vid University of California, San Francisco, Kalifornien (UCSF), samma plats där hennes far fick diagnosen subkortikal glios, en neurodegenerativ sjukdom som liknar FTD.

Hennes team av läkare berättade först för henne att hon möjligen hade fenokopisyndrom bvFTD, en demenstyp som efterliknar de neuropsykiatriska symtomen förknippade med bvFTD men saknar fysiska bevis på frontotemporal atrofi. Det var inte förrän 2016 som tester vid UCSF bekräftade att Fargusson faktiskt är en bärare av C9orf72 genmutation.

"Jag var riktigt exalterad. [Mina läkare] fortsatte att kalla det fenokopi och till slut hade jag ett svar, säger Fargusson.

Även med en definitiv diagnos och svar om den underliggande källan till hennes utmaningar, har Fargusson fortfarande känt tyngden av vad hon ansåg vara förlusten av sin identitet. En sak hon fortfarande saknar är livet som sjuksköterska.

”Jag tror aldrig att du kommer över att sakna ditt jobb. När någon frågar vad du gör, vid 48, kan du inte säga "jag är pensionerad", sa Fargusson. ”Det är lättare för mig att säga nu när jag har gått i förtidspension, men i 10 år var jag tvungen att tänka på något annat. Jag ville inte berätta för folk att jag hade det här problemet och varför jag inte kunde arbeta.”

Skapa en ny identitet

Som ett svar på dessa känslor av att förlora sin personlighet, tog Fargusson beslutet att ta sitt liv tillbaka i sina egna händer och började konstruera en ny identitet för sig själv som inte enbart var baserad på hennes FTD.

"Jag behövde komma ut och göra något, så jag började volontärarbeta på en skola och började sedan volontärarbeta på ett [lokalt] bibliotek. Jag har gjort det i ett antal år, så jag känner att jag fortfarande bidrar till samhället och det får mig att må bättre”, delade Fargusson.

Tillsammans med hennes insatser för frivilligarbete i samhället hjälpte Fargussons resa med FTD henne att upptäcka sin kärlek till att skriva, och sa att sjukdomen hjälper "du hitta den här nya kreativiteten som du inte hade tidigare." 2020 gav Fargusson ut sin första bok med titeln Volontärer: Hur man får dem, hur man behåller dem. Hon har också skrivit flera essäer om sitt liv med FTD och andra upplevelser hon har upplevt.

Fargusson anammade också demensförespråkande. Hon har tidigare varit styrelseledamot i Frontal Temporal Dementia Advocacy Resource Network och gick nyligen med i AFTD:s personer med FTD Advisory Council.

Fargusson och de andra medlemmarna i Advisory Council kommer att delta i 2021 AFTD utbildningskonferens, pågår praktiskt taget 13 maj och 14 maj. Gruppen kommer att delta i två sessioner, inklusive "Our Voice: A Discussion with People with FTD." Under diskussionen kommer Fargusson att dela med sig av sin berättelse och insikt om den sorg som personer med diagnosen FTD upplevt.

"Det var riktigt jobbigt. Du förlorar vänner och familj. Jag var tvungen att återställa tron på mina [två] söner. Du är helt själv i en del av det här, sa Fargusson. ”Jag tror att det är viktigt att folk vet hur det är att leva med den här sjukdomen. Det är en sak för vårdgivare att förstå det. Det är en annan sak att höra om människor som lever med det som fortfarande kan artikulera vad de säger. Jag har turen att fortfarande vara en av dessa människor.”

För mer information om 2021 AFTD Education Conference, besök konferensens hemsida här.