Partners i FTD Care
Hösten 2019

Medan vårdgivares förståelse för FTD ökar, står diagnostiserade personer och deras familjer fortfarande inför betydande hinder för att få tillgång till effektiv behandling. Deltagandet av den diagnostiserade personen (i den utsträckning de kan) och deras vårdgivare är avgörande för att utveckla och genomföra en vårdplan. Vården måste vara individuellt anpassad för att hantera förändrade symtom, vårdmiljöer och familjebehov. Effektiv farmakologisk hantering av FTD beror på noggrann, kontinuerlig observation av problematiska beteenden och uppriktiga diskussioner mellan vårdgivare och läkare. Icke-farmakologiska ingrepp bör övervägas först; familjer bör få hjälp och stöd för att maximera sin effektivitet.

Engagera familjer och ställa förväntningar

• Lyssna på familjens upplevelser. Varje familjemedlems berättelse om att få diagnosen, förstå symptomen och prognosen och acceptera sjukdomen är unik och kan påverka interaktioner med vårdgivare.
• Inse att den diagnostiserade personens engagemang – vare sig den är samarbetsvillig eller resistent – kommer att påverka deras vård.
• Lär familjen vanliga FTD-symtom (t.ex. impulsiva beteenden, hämningslöshet, förändrade stämningar) och sätt att reagera på dem – till exempel genom att modifiera miljön eller anpassa kommunikationstekniker som kan minimera deras påverkan.
• Fråga hur familjen har försökt hantera sin älskades beteende hittills.
• Betona först värdet av icke-farmakologiska insatser. Ge kontinuerlig hjälp och stöd för att hjälpa familjer att avgöra de mest effektiva insatserna och svaren.
• Introducera evidensbaserade svar som t.ex DICE tillvägagångssätt (Beskriv, Undersök, Skapa Plan och Utvärdera) för beteendemässiga och psykologiska symtom.
• Förklara för familjer skillnaderna mellan läkemedelsanvändning inom palliativ vård och hospice. Palliativ vård kan vara särskilt värdefull i ljuset av den familjära och ekonomiska stress som följer med FTD.

Bedöma effekten av beteenden

• Ta reda på vilka beteenden som stör den diagnostiserade personen och deras familj mest. Be om specifika exempel på varje beteende.
• Bedöm svårighetsgraden av beteendet på en skala från 1-10 (1 indikerar lite besvär, 10 mycket besvär).
• Bestäm varje beteendes frekvens (flera gånger om dagen, dagligen, varje vecka, etc.).
• Ange om beteenden skapar säkerhetsproblem för individen, familjemedlemmar eller andra.
• Identifiera möjliga triggers för utmanande beteenden, inklusive närvaron av andra individer, miljöfaktorer (bullrig plats, obekant plats, visuella triggers) och tid på dygnet.
• Påminn familjer om att symtom och beteenden vid FTD förändras över tiden. Kontinuerlig omvärdering tillåter justeringar av typen av medicin eller dosering som föreskrivs. När sjukdomen fortskrider kan det hända att specifika mediciner inte längre behövs.

Vägledning för familjer

• Registrera förändringar i svårighetsgraden och frekvensen av specifika beteenden. Även om det riktade beteendet kanske inte försvinner, indikerar minskad svårighetsgrad och frekvens om mediciner har ordinerats på lämpligt sätt. Omvänt kan ökade beteendeproblem tyda på behovet av en annan typ av medicin.
• Notera eventuella variationer i aktiviteter i det dagliga livet, såsom förändringar i aptit, vikt, sömnmönster, promenader, fall, sväljnings- och tankeförmåga.
• Presentera dina observationer skriftligen för läkaren eller kontorspersonalen innan du kallas till klinikrummet om din älskade blir upprörd under diskussioner om beteenden.
• Spela in video av din älskades utmanande beteenden hemma, så att läkaren kan se beteenden som den diagnostiserade personen kanske inte visar i en undersökningsmiljö.
• Fråga en farmaceut om information om ett läkemedel, dess biverkningar och möjliga interaktioner.
• Be om skriftliga kopior av utskrivningsinstruktioner för att underlätta framtida övergångar.
• Utbilda läkare och andra vårdgivare som är mindre bekanta med FTD genom att dela AFTD-resurser.
• Fråga din läkare det bästa sättet att nå dem så att du kan kontakta dem med eventuella problem du har angående mediciner.
• Se till att en fullständig och korrekt lista över mediciner följer personen med FTD över tjänster och läkare.
• Identifiera läkaren som är ledande för att hantera mediciner och som kommer att rådgöra med andra medicinska leverantörer eller medicinska chefer för anläggningen för konsekvens i medicinering.
• Förespråkare för drabbade familjemedlemmar. Det är viktigt, och du är inte ensam!

Överväganden för läkare vid förskrivning

• Låt familjerna veta att det kan ta tid att hitta rätt mediciner och att de typer av mediciner som används kan förändras över tiden.
• Sätt upp realistiska mål med familjen. Diskutera vilka FTD-symtom som kan lindras, möjliga biverkningar och förväntningar på behandlingen.
• Förklara strategier för läkemedelshantering - specifikt, börja med en låg dos och öka den över tiden. Vissa mediciner tar flera veckor innan de visar någon effekt.
• Uppmuntra familjer att använda beprövade beteendehanteringsmetoder i samband med läkemedelsprövningar. (Besök Hantera FTD avsnitt på AFTD:s webbplats för ytterligare information.)
• Be familjen att föra en journal över beteenden för att dokumentera beteendeförändringar sedan medicinering började.
• Följ ett individualiserat förhållningssätt till mediciner.
• Förskriva mediciner som är godkända för användning inom psykiatrin för att hantera riktade beteende- och humörsymtom.
• Börja behandling med mediciner som är lämpliga samtidigt som de är lätta att tolerera och har låga möjliga biverkningar. Användning av SSRI-antidepressiva medel är vanligt.
• Överväg atypiska antipsykotiska eller antikonvulsiva mediciner när mer störande eller oinhiberade beteenden kvarstår.
• Överväg medicin för sömn. Störd sömn är ett vanligt problem som bidrar till vårdgivarnas utmaningar.
• Undvik antikolinerg medicin, som kan försämra kognitionen. Överväg potentiella biverkningar av andra mediciner (som bensodiazepiner, som kan bidra till förvirring, dåsighet eller fall).
• Undvik kognitiva stärkande mediciner som donepezil och memantin vid FTD eftersom de kan öka agitationen. De kan indikeras om den underliggande sjukdomsprocessen är Alzheimers patologi, trots en klinisk presentation av FTD.
• Var uppmärksam på förändringar i maten. Aptiten kan öka, och den diagnostiserade personen kan bli mer aggressiv kring mat eller få en metabolisk reaktion.
• Bedöm ofta både hjälpsamma effekter och biverkningar. När sjukdomen fortskrider har mediciner som påverkar gång fler biverkningar och kan orsaka fall.
• Justera mediciner efter behov eftersom beteenden förändras när sjukdomen fortskrider. Vissa jobbar ett tag och slutar sedan. En medicin som inte var till hjälp tidigt i sjukdomen kan vara användbar senare. Att stoppa en medicin kan vara lika bra som att lägga till en ny.
• Lämna tillräckligt med tid för den diagnostiserade personen och dennes familj att ställa frågor.
• Samordna med boendeleverantörer eller akuten/den psykiatriska enheten före och strax efter en övergång för att säkerställa kontinuitet i vården. Att ha en relation med en beteendehälsoenhet etc. är till hjälp om individen tas in för beteende/medicinering.

Se även:

• Endast en del av svaret: mediciner och FTD
• En översikt över mediciner som används i FTD
• Förbereder sig för att prata med doktorn
• En vårdpartners perspektiv: Vikten av påverkansarbete
• Ladda ner hela numret (pdf)