Partners i FTD Care, våren 2020
Ladda ner hela numret (pdf)

Personer som diagnostiserats med frontotemporal degeneration (FTD) kan motstå familjemedlemmar eller sjukvårdspersonal som försöker ge vård eller vidta åtgärder för att garantera deras säkerhet (till exempel genom att gömma sina bilnycklar eller ta bort vapen från huset). Vårdresistenta beteenden är ganska vanliga vid FTD, ett resultat av många symtom som kännetecknar sjukdomen, inklusive anosognosi (brist på självmedvetenhet om de funktionsnedsättningar som orsakas av deras sjukdom), minskad hämning och ökad impulsivitet. Även om resistenta beteenden från personer med FTD inte är avsiktliga, kan de visa sig vara upprörande för alla inblandade. Att effektivt hantera resistenta beteenden kräver nära samarbete mellan familjemedlemmar och vårdpersonal för att utveckla och implementera en mycket individualiserad vårdplan.

Strategier för familjevårdare

• Förmedla dina bekymmer till läkare. Om att prata om deras beteende gör din älskade upprörd, skriv ner dina bekymmer och ge dem till läkaren eller kontorspersonalen innan du kallas in i undersökningsrummet.
• Rådgör med din läkare för att utesluta vanliga orsaker till beteendestörningar, såsom förstoppning; infektion; problem med att se, höra eller sova; en medicinreaktion; eller smärta.
• Om möjligt, spela in, antingen genom att skriva eller använda en kamera, din älskades beteenden hemma för att visa läkarens beteenden som den diagnostiserade personen kanske inte visar i en undersökningsmiljö.
• Använd kommunikations- och miljöstrategier för att skapa en stressad, positiv miljö och minska risken för eskalering.

Kommunikationsstrategier

• Erkänn och namnge känslorna som den diagnostiserade personen uttrycker: Om de till exempel visar ilska, säg "Jag ser att du är arg." Försök inte att resonera, argumentera eller försöka ändra sin känsla. Omdirigera dem istället till en önskad aktivitet.
• Kom ihåg att behålla ditt lugn och förbli lugn; överreagera inte. Ställ inte frågor om beteendet och undvik påståenden som kan misstolkas (t.ex. ”Det är dags att gå och lägga sig”).
• Använd en lugn, lugnande röst. Ta en positiv ton; undvik att säga "nej". Människor med FTD svarar bättre på positiva interaktioner.
• Använd respektfull kommunikation. Tala inte ner till en person med FTD: Visa respekt för dem, deras prestationer och deras plats i samhället.
• Identifiera vilka specifika positiva uttalanden som är mest användbara för att sprida resistenta beteenden. Dessa kan ändras beroende på situationen.
• Inse att förändring av kommunikationsstrategier är en svår anpassning för familj, vårdgivare och annan vårdpersonal. Det tar tid, övning och tålamod.

Miljöstrategier

• Undvik överstimulerande miljöer. Men om det är oundvikligt att ta din älskade in i potentiellt utlösande offentliga miljöer (till exempel läkarbesök), överväg att göra boende som att använda sidodörrsingångar, boka tidiga möten på morgonen och fråga om lugna områden för raster.
• Identifiera saker som lugnar personen med FTD (några exempel kan vara att spela lugnande musik, ta promenader eller sköta trädgården).
• Handla med framförhållning. Ta bort skjutvapen och lås in vassa föremål, farliga redskap och andra potentiella vapen. Göm fordonsnycklar.
• Skapa ett säkert utrymme för alla parter som är fritt från triggers och oavsiktliga distraktioner.
• Identifiera möjliga triggers av resistenta beteenden, inklusive vissa aktiviteter i det dagliga livet, närvaron av andra individer, vissa tider på dagen och specifika miljöfaktorer (bulleriga och/eller okända platser, andra visuella triggers).
• Notera när beteenden skapar säkerhetsproblem för den diagnostiserade personen, familjemedlemmar eller andra.
• Inled uppriktiga diskussioner med läkare om personcentrerade vårdstrategier. Fråga dem hur man använder icke-farmakologiska interventioner och om de ska användas ensamma eller i kombination med mediciner.
• Observera att icke-farmakologiska insatser bör användas först och kan vara beteendemässiga, kommunikativa eller miljömässiga. Revidera och anpassa insatser efter behov.
• Förstå att medicinering kanske inte gör att det resistenta beteendet försvinner helt, men kan minska svårighetsgraden och frekvensen, vilket indikerar om de har ordinerats på lämpligt sätt. Omvänt kan ökade resistenta beteenden tyda på behovet av olika mediciner.
• Fråga en farmaceut om information om ett läkemedel, dess biverkningar och möjliga interaktioner.
• Utbilda läkare och andra vårdgivare som är mindre bekanta med FTD och dess symptom genom att dela AFTD-resurser.
• Förespråkare för drabbade familjemedlemmar.
• Ring 911 om resistenta beteenden sätter personen med FTD och/eller deras vårdgivare i omedelbar fara.

Vägledning för medicinska hälsovårdsteam

• Håll regelbundna möten med vårdgivaren och andra familjemedlemmar för att maximera vårdinsatserna och hålla alla informerade om vårdens utmaningar och beteenden. Se över och justera vårdplanen löpande.
• Lyssna på vad vårdgivaren tycker och tänker om situationen. Detta kan ge möjligheter att utbilda och erbjuda personcentrerade vårdstrategier för den diagnostiserade.
• Fråga hur familjen har försökt hantera sin älskades beteende hittills.
• Förstärk att personen med FTD inte har för avsikt att orsaka skada när de uppvisar resistenta beteenden. Snarare är de ofta helt enkelt oförmögna att reagera på "normala", socialt accepterade sätt.
• Hjälp vårdgivaren att underlätta användningen av stöd genom att hjälpa dem att berätta för lämpliga parter om FTD-diagnosen och söka hjälp som behövs.
• Informera vårdgivare om FTD-diagnosen och hur man söker hjälp som behövs; AFTD:s hjälplinje och supportgrupper kan vara värdefulla resurser.
• Betona först värdet av icke-farmakologiska insatser. Ge kontinuerlig hjälp och stöd för att hjälpa familjer att avgöra de mest effektiva insatserna och svaren skräddarsydda för individen med FTD.
• Uppmuntra vårdgivare att använda beprövade beteendehanteringsmetoder i samband med läkemedelsprövningar.
• Sätt upp realistiska mål med familjen. Diskutera vilka FTD-symtom som kan lindras med läkemedelshantering och vilka biverkningar som kan uppstå.
• Bedöm familjens situation för säkerhetsproblem. Om det inte finns något omedelbart hot, arbeta med vårdgivaren för att utveckla en säkerhetsplan för hemmet. Om ett omedelbart hot föreligger, hänvisa personen till närmaste akutmottagning.
• Försäkra familjer och vårdgivare att de inte är ensamma på sin resa!

Se även:

• Jag försöker bara hjälpa: Tillvägagångssätt för resistent beteende i hemmet
• Bekämpa covid-19 när FTD orsakar motstånd mot handtvätt
• Optimera mediciner för svåra beteenden vid FTD
• Vikten av att registrera resistenta beteenden
• Strategier för att upprätthålla säkerheten när resistenta beteenden uppstår
• En vårdpartners perspektiv
• Ytterligare hem- och samhällsbaserade vårdalternativ
• Ladda ner hela numret (pdf)